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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 02/09/20

    Scolarité et drépanocytose : outils pratiques

    Dans le cadre du protocole de recherche appliquée DREPASCOL dont nous vous avions parlé précédemment, des outils pratiques sont disponibles : A destination des parents :- Guide "Accompagner votre enfant pour les devoirs"- Guide "Aider...

  • Prochains webinaires EuroBloodNet

    Les prochains webinaires du jeudi de l'ERN EuroBloodNet portant sur les pathologies de la filière MCGRE concernent : la stomatocytose héréditaire, le 24 septembre à 17h (détails et inscription ici)le diagnostic du déficit en pyruvate...

  • 28/07/20

    Journée transition ado-adulte le 26 septembre à Angers – Reportée...

    La filière FIMATHO organise avec les filières de santé maladies rares, la plateforme PRIOR et le CHU d'Angers une journée d'information et d'échanges sur la transition, pour les patients adolescents atteints d'une maladie rare et...

  • 08/07/20

    New Globinoscope n°4

    Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée...

  • 29/06/20

    Enquête de satisfaction du site MCGRE

    Cela fait un an que la nouvelle version du site filiere-mcgre.fr est en ligne. Afin de nous aider à améliorer ce site, nous vous proposons de répondre à quelques questions sur votre expérience d'utilisation. La...

  • 19/06/20

    19 juin : Journée mondiale de la drépanocytose

    A l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose, retrouvez les témoignages de patients européens, à travers deux vidéos réalisées par EuroBloodNet. En savoir plus et accéder aux vidéos. Aux côtés d'EuroBloodNet et d'Eurordis, la...

  • 31/05/20

    Le huitième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

    Vous pouvez consulter le bulletin recherche de mai 2020 ici. Ce 8e numéro est consacré au registre des patients thalassémiques en France. Vous y trouverez également une sélection d'appels à projets actuellement ouverts, ainsi qu'une...

  • 29/05/20

    Ateliers du groupe Coordination multidisciplinaire MCGRE

    Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, vous propose de nouveaux ateliers le 25 juin 2020. En raison de la situation sanitaire...

  • journée 28 juin filière
    20/05/20

    10e Journée Nationale MCGRE le 26 juin

    La 10e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 26 juin, en visioconférence. Consulter le programme. S'inscrire.

  • 12/05/20

    Déconfinement pour les personnes déficientes visuelles

    La Féderation des Aveugles de France, en partenariat avec la filière de santé maladies rares SENSGENE, a publié deux documents : Une affiche "COVID-19, le déconfinement pour les personnes déficientes visuelles", pour préciser les gestes...

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À la une

  • 28/11/23

    💶💶Prix de recherche « Maladies Rares & Douleur » – Ouvert aux Sciences Biomédicales et aux Sciences Humaines et Sociales –

  • 17/11/23

    👉👉 Retour sur le congrès DORYS

  • 15/11/23

    ⚠️⚠️ Ferrostrane 0,68 %, sirop – RISQUE D’ERREUR MÉDICAMENTEUSE CHEZ LES NOURRISSONS DE FAIBLE POIDS

  • 14/11/23

    🎓 Résultats de l’AAP ETP et l’AAP Association – 2023 🎓

  • 13/11/23

    📢 Le site internet de la filière MCGRE évolue !

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Agenda

  • 29 Nov-01 Dé

    31ème Congrès de la Société Francophone de Transfusion Sanguine (SFTS)

  • 09-12 Jan 2024

    12eme Assises de génétique humaine & médicale

  • 15-17 Mai 2024

    Congrès de la société française de pédiatrie

  • 13-16 Juin 2024

    European Hematology Association Congress

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