La transition désigne la période dédiée spécifiquement à la préparation du passage d’un service de soins pédiatrique vers un service de soins pour adultes, pour un patient atteint d’une maladie chronique.
Le transfert du patient vers sa nouvelle équipe est le point culminant de ce processus.
Ces changements annoncés pouvant être déstabilisants à la fois pour le patient et ses proches, cette transition doit être organisée et structurée afin de garantir une prise en charge optimale.
Il faut notamment anticiper et commencer cette préparation tôt, vers l’âge de 13 ans. Le but est d’amener progressivement le patient à acquérir les compétences d’autogestion de sa maladie. Le transfert ne dépend donc pas de l’âge du patient mais de sa maturité et s’envisage lors d’une période stable sur le plan médical mais aussi psychologique et social.
Outils de la filière MCGRE
Dépliant Transition
Le groupe de travail Transition de la filière, a réalisé ce dépliant à destination des jeunes patients drépanocytaires. Vous pouvez le demander ici en précisant l’objet de votre demande.
Adodrep s’évade
Transition Enfant-Adulte chez les Personnes Atteintes de Drépanocytose
ADODREP S’EVADE est un week-end organisé par SICKeLINK, EVAD et soutenu par la filière MCGRE. Il est destiné à accompagner les jeunes drépanocytaires dans la transition.
Divers Ateliers d’Education Thérapeutique portant essentiellement sur la transition Ado Adultes mais aussi autour de groupes de discussion, de témoignages, de séances de bien-être (Sophrologie, Hypnose) et d’activités sportives adaptées sont mis en place.
Une première édition a eu lieu à l’UCPA de Bois-le-Roi. Encadrés par une équipe pluridisciplinaire, les jeunes patients des différents hôpitaux d’Ile-de-France (Necker, Robert Debré, Bicêtre, Trousseau, CHIC) ont pu vivre une expérience d’échange et de partage pour mieux appréhender la transition. Le processus de transition amorcé est suivi d’un accompagnement individuel et collectif permettant au patient d’acquérir des compétences afin de devenir d’avantage acteur de sa santé et de rendre moins angoissant le passage de la pédiatrie vers les services d’adulte. Le week-end ADODREP S’EVADE, a pour but d’être renouvelé afin d’être proposé le plus largement possible aux adolescents, sur l’ensemble de la France métropolitaine et d’outre-mer.
Une deuxième édition a eu lieu à Fontainebleau.
Si vous souhaitez visionner la vidéo publiée suite à l’évènement, vous pouvez le demander ici en précisant l’objet de votre demande.
Outils inter-filières
Les professionnels souhaitant bénéficier de tous ces outils doivent faire partie du réseau de la filière MCGRE. Pour plus de renseignements, écrire à l’adresse suivante : contact@filiere-mcgre.fr
