La transition désigne la période dédiée spécifiquement à la préparation du passage d’un service de soins pédiatrique vers un service de soins pour adultes, pour un patient atteint d’une maladie chronique.
Le transfert du patient vers sa nouvelle équipe est le point culminant de ce processus.
Ces changements annoncés pouvant être déstabilisants à la fois pour le patient et ses proches, cette transition doit être organisée et structurée afin de garantir une prise en charge optimale.
Il faut notamment anticiper et commencer cette préparation tôt, vers l’âge de 13 ans. Le but est d’amener progressivement le patient à acquérir les compétences d’autogestion de sa maladie. Le transfert ne dépend donc pas de l’âge du patient mais de sa maturité et s’envisage lors d’une période stable sur le plan médical mais aussi psychologique et social.
Outils de la filière MCGRE
Dépliant Transition
Le groupe de travail Transition de la filière, a réalisé ce dépliant à destination des jeunes patients drépanocytaires. Vous pouvez le demander ici en précisant l’objet de votre demande.
Adodrep s’évade
Transition Enfant-Adulte chez les Personnes Atteintes de Drépanocytose
ADODREP S’EVADE est un week-end organisé par SICKeLINK, EVAD et soutenu par la filière MCGRE. Il est destiné à accompagner les jeunes drépanocytaires dans la transition.
Divers Ateliers d’Education Thérapeutique portant essentiellement sur la transition Ado Adultes mais aussi autour de groupes de discussion, de témoignages, de séances de bien-être (Sophrologie, Hypnose) et d’activités sportives adaptées sont mis en place.
Une première édition a eu lieu à l’UCPA de Bois-le-Roi. Encadrés par une équipe pluridisciplinaire, les jeunes patients des différents hôpitaux d’Ile-de-France (Necker, Robert Debré, Bicêtre, Trousseau, CHIC) ont pu vivre une expérience d’échange et de partage pour mieux appréhender la transition. Le processus de transition amorcé est suivi d’un accompagnement individuel et collectif permettant au patient d’acquérir des compétences afin de devenir d’avantage acteur de sa santé et de rendre moins angoissant le passage de la pédiatrie vers les services d’adulte. Le week-end ADODREP S’EVADE, a pour but d’être renouvelé afin d’être proposé le plus largement possible aux adolescents, sur l’ensemble de la France métropolitaine et d’outre-mer.
Une deuxième édition a eu lieu à Fontainebleau.
Si vous souhaitez visionner la vidéo publiée suite à l’évènement, vous pouvez le demander ici en précisant l’objet de votre demande.
Outils inter-filières
Les professionnels souhaitant bénéficier de tous ces outils doivent faire partie du réseau de la filière MCGRE. Pour plus de renseignements, écrire à l’adresse suivante : contact@filiere-mcgre.fr
Podcast « Franchir »
La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares réunis en 2021 à La Suite Necker a lancé un podcast « Franchir » dédié à la Transition adolescent-adulte.
Il s’agit d’une approche décomplexée pour aborder une étape fondamentale dans la vie d’une jeune patient atteint d’une pathologie rare et/ou chronique.
A travers une première saison composée de 5 épisodes, vous suivrez Saliou, un jeune de 20 ans, diabétique qui vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il vous emmènera à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares (drépanocytose, complexe de Carney, maladie de Hirshprung, dysraphisme, arthrite juvénile idiopathique), de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes.
Pour écouter les épisodes du podcast « Franchir »
La filière MCGRE participe également au groupe de travail inter-filières Transition, piloté par la filière Neurosphinx, afin de mettre en place des outils communs et transversaux. Un site internet a été lancé en 2018.
C’est un outil d’information et de partage de savoirs concernant la transition enfant/adulte et le transfert de patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.
Vous y trouverez des recommandations, des outils informatifs, des guides et livrets, des formations, etc.
Journées « Transition » à destination des adolescents et de leurs parents
Depuis 2018, la filière FIMATHO organise des « journées régionales d’information et d’échanges sur la transition ado-adulte », afin d’aider les patients et leurs familles à mieux comprendre et se préparer au passage des services de soins pédiatriques aux services de soins adultes.
Ces journées ont lieu dans des CHU volontaires à travers la France et sont destinées aux adolescents âgés de 15 à 19 ans atteints de maladies rares qui n’ont pas encore été transférés vers les services adultes, ainsi qu’à leurs parents.
Initialement réservées aux patients du réseau FIMATHO, ces journées sont maintenant ouvertes à tous les patients atteints de maladies rares depuis 2020. Cependant, elles sont toujours financées et pilotées par la filière FIMATHO.