La transition désigne la période dédiée spécifiquement à la préparation du passage d’un service de soins pédiatrique vers un service de soins pour adultes, pour un patient atteint d’une maladie chronique.
Le transfert du patient vers sa nouvelle équipe est le point culminant de ce processus.
Ces changements annoncés pouvant être déstabilisants à la fois pour le patient et ses proches, cette transition doit être organisée et structurée afin de garantir une prise en charge optimale.
Il faut notamment anticiper et commencer cette préparation tôt, vers l’âge de 13 ans. Le but est d’amener progressivement le patient à acquérir les compétences d’autogestion de sa maladie. Le transfert ne dépend donc pas de l’âge du patient mais de sa maturité et s’envisage lors d’une période stable sur le plan médical mais aussi psychologique et social.
Outils de la filière MCGRE
Les membres du réseau de la filière MCGRE ont développé des outils visant à aider et accompagner l’équipe médicale et le patient lors de cette période charnière :
Le carnet de liaison
A destination des patients, ce livret sert de carnet de bord durant toute l’étape de la transition afin d’autonomiser progressivement l’adolescent sur sa prise en charge. Le patient peut y noter ses difficultés au quotidien, évaluer ses connaissances sur sa pathologie en remplissant un questionnaire avec son médecin référent. Il donne également des renseignements précieux sur la maladie, les changements entre un service de soins pédiatrique et un service de soins adultes, la prise en charge sociale etc.
Le guide pratique
A destination du personnel soignant, cet outil est le pendant du carnet de liaison. Il fournit des informations essentielles favorisant le bon déroulement de la transition et permettant à l’équipe médicale d’analyser les craintes et ressentis du patient à chaque étape. Il contient notamment un exemplaire du questionnaire d’évaluation des connaissances, à remplir conjointement avec le patient, un exemple de compte-rendu de transition ou encore, des points-clés à évaluer avec le patient avant la transition. Ce guide permet également d’analyser l’évolution du patient dans sa prise en charge notamment via le remplissage d’un questionnaire avant son passage dans le service pour adultes et un autre questionnaire à rendre après son passage.
Les professionnels souhaitant bénéficier de tous ces outils doivent faire partie du réseau de la filière MCGRE. Pour plus de renseignements, écrire à l’adresse suivante : contact@filiere-mcgre.fr
Adodrep s’évade
Transition Enfant-Adulte chez les Personnes Atteintes de Drépanocytose
ADODREP S’EVADE est un week-end organisé par SICKeLINK, EVAD et soutenu par la filière MCGRE. Il est destiné à accompagner les jeunes drépanocytaires dans la transition.
Divers Ateliers d’Education Thérapeutique portant essentiellement sur la transition Ado Adultes mais aussi autour de groupes de discussion, de témoignages, de séances de bien-être (Sophrologie, Hypnose) et d’activités sportives adaptées sont mis en place.
Une première édition a eu lieu à l’UCPA de Bois-le-Roi. Encadrés par une équipe pluridisciplinaire, les jeunes patients des différents hôpitaux d’Ile-de-France (Necker, Robert Debré, Bicêtre, Trousseau, CHIC) ont pu vivre une expérience d’échange et de partage pour mieux appréhender la transition. Le processus de transition amorcé est suivi d’un accompagnement individuel et collectif permettant au patient d’acquérir des compétences afin de devenir d’avantage acteur de sa santé et de rendre moins angoissant le passage de la pédiatrie vers les services d’adulte. Le week-end ADODREP S’EVADE, a pour but d’être renouvelé afin d’être proposé le plus largement possible aux adolescents, sur l’ensemble de la France métropolitaine et d’outre-mer.
Une deuxième édition a eu lieu à Fontainebleau.
Si vous souhaitez visionner la vidéo publiée suite à l’évènement, vous pouvez le demander ici en précisant l’objet de votre demande.
Podcast « Franchir »
La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares réunis en 2021 à La Suite Necker a lancé un podcast « Franchir » dédié à la Transition adolescent-adulte.
Il s’agit d’une approche décomplexée pour aborder une étape fondamentale dans la vie d’une jeune patient atteint d’une pathologie rare et/ou chronique.
A travers une première saison composée de 5 épisodes, vous suivrez Saliou, un jeune de 20 ans, diabétique qui vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il vous emmènera à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares (drépanocytose, complexe de Carney, maladie de Hirshprung, dysraphisme, arthrite juvénile idiopathique), de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes.
Pour écouter les épisodes du podcast « Franchir »
Dépliant Transition
La filière a soutenu la réalisation du dépliant transition, réalisé par le groupe de travail Transition de la filière, à destination des jeunes patients drépanocytaires. Vous pouvez le demander ici en précisant l’objet de votre demande.
Outils inter-filières
La filière MCGRE participe également au groupe de travail inter-filières Transition, piloté par la filière Neurosphinx, afin de mettre en place des outils communs et transversaux. Un site internet a été lancé en 2018.
C’est un outil d’information et de partage de savoirs concernant la transition enfant/adulte et le transfert de patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.
Vous y trouverez des recommandations, des outils informatifs, des guides et livrets, des formations, etc.
