Nos partenaires

La filière MCGRE s’appuie sur un réseau de partenaires mettant en place des actions, outils et programmes visant à améliorer la prise en charge des patients.

Nos structures partenaires impliquées dans le parcours de soins

Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD)

Le CIDD a plusieurs missions :

  • organiser le dépistage du trait drépanocytaire (sujet hétérozygote)
  • développer la formation et l’information sur la maladie et sa prise en charge
  • apporter un soutien aux familles de malades

Le centre est sous la tutelle de la ville de Paris.

Plus d’informations sur le CIDD

Etablissement Français du Sang (EFS)

Un groupe de travail « transfusion sanguine » dont l’EFS est le référent a également été mis en place dans le cadre de la filière MCGRE.

En plus des actions de collecte et de distribution des produits du sang essentielles pour les pathologies prises en charge par la filière, la recherche sur la transfusion et les maladies du globule rouge est aussi au cœur des activités de l’EFS.

Le site de l’Etablissement Français du Sang

Et Vivre Adulte avec la Drépanocytose (EVAD) 

Fondée en 2013, l’association EVAD favorise l’éducation thérapeutique chez les patients adultes drépanocytaires, afin d’améliorer leur qualité de vie.

Elle regroupe de nombreux soignants, issus de tous les hôpitaux d’Ile-de-France : médecins, infirmier(e)s, aide-soignant(e)s, cadres de santé.

EVAD propose notamment une formation ainsi qu’un programme d’éducation thérapeutique au sein de la filière MCGRE.

Réseau Francilien de Soin ville-hôpital des Enfants Drépanocytaires (RoFSED) 

Créé en 2005, le RoFSED est un réseau de santé Ville-Hôpital dont le but est de favoriser une prise en charge pluridisciplinaire de qualité et de proximité pour les enfants drépanocytaires, afin qu’ils vivent le mieux possible avec leur maladie.

Le RoFSED travaille en collaboration avec tous les professionnels de santé, de l’enfance et du milieu scolaire qui entourent l’enfant au quotidien.

Le site du RoFSED

Nos partenaires institutionnels

Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

La mise en place du deuxième plan national maladies rares entre 2011 et 2016 a permis la création de 23 filières de santé maladies rares, pilotées par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.

Le site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

Direction générale de l’offre de soins (DGOS)

La DGOS est l’une des directions du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Son objectif majeur consiste à penser et construire l’offre de santé de demain en concertation avec les décideurs institutionnels, les interlocuteurs professionnels, les associations de malades et des usagers de la santé. La DGOS a mis en place une équipe dédiée à la thématique des maladies rares.

Le site de la DGOS

Orphanet

Orphanet est un portail et serveur d’informations dédié aux maladies rares en libre accès pour tous publics.

Le site d’Orphanet

Maladies rares info services

Maladies Rares Info Services est un service national d’information et de soutien destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. L’équipe est constituée de professionnels, médecins et scientifiques, spécialistes des maladies rares.

Le site Maladies Rares Info Services

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Projet prioritaire du deuxième Plan National Maladies Rares, la BNDMR est une base de données nationale visant à recenser des données homogènes sur les personnes atteintes de maladies rares.

Le site de la BNDMR