Toutes nos actualités

SoMaDré : journée de sensibilisation et d’information sur la Thalassémie...

L'association SOS Globi VDM organise une journée SoMaDré sur la thalassémie, le 16 novembre, de 15h à 22h, à Choisy le Roi salle Royal. N'hésitez pas à y participer ! 📜 Le programme est disponible...

Généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à partir du...

La filière MCGRE en collaboration avec les professionnels de santé et les associations s'engagent à sensibiliser et à garantir une prise en charge optimale pour chaque nourrisson dépisté. Un communiqué de presse a également été...

Lauréats – Bourse ASH 💰

La filière a mis en place, pour la première fois, une bourse afin de favoriser la participation d’internes (hématologie, médecine interne et pédiatrie) au 66ème congrès annuel de l’American Society of Hematology (ASH), qui se...

Séminaire organisé par l’association Drepa31 : Les différentes prises en...

L'association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE organise un séminaire sur le thème : les différentes prise en charge dE la...

🚶‍♀️ Balade solidaire au profit de l’association Madrépore

Participez à la balade solidaire prévue pour le dimanche 27 octobre. 💪 Marchons ensemble pour lutter contre la drépanocytose 💪

📚 Formation « Au cœur de la douleur »

Le groupe de travail de la filière MCGRE « Parcours de soins », coordonné par le Dr Maryse-Etienne Julan, du centre de référence de la Guadeloupe, a obtenu un financement de la Fondation de France dans le...

🕵️ Participez à l’enquête « Comment améliorer les résultats dans la...

Participez à l’enquête « Comment améliorer les résultats dans la drépanocytose ? », menée par l’ERN-Eurobloodnet, la Commission SCD du Lancet et de l’ASCAT. Cette enquête est destinée aux patients de drépanocytose, aux aidants, aux soignants et aux...

📢 Recommandations de la filière pour la conduite à tenir...

Le groupe de travail observatoire des traitements de la filière MCGRE, préconise un arrêt progressif d'Oxbryta, au vu des expériences rapportées d’accidents sévères à l’arrêt brutal de ce traitement. Cependant, cette recommandation d’arrêt progressif demeure...

🕵️ Les Français et les maladies rares : Découvrez les résultats...

L'enquête (*) menée auprès d'un échantillon national de 1 000 personnes révèle que le terme "maladies rares" est désormais bien connu par les Français. En effet, 90 % des participants déclarent avoir déjà entendu parler...

18e journée nationale de la filière MCGRE – 28 juin...

La journée de la filière MCGRE (Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse) a eu lieu le vendredi 28 juin dernier, à l’auditorium Adicare situé dans l’institut de cardiologie de l’hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière....