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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 30/04/24

    🎬 Nouvel outil d’informations sur le trait hétérozygote AS disponible !

    Le dépistage néonatal permet de détecter les maladies avant l'apparition des premiers signes chez l'enfant. Une prise en charge précoce, un traitement et un accompagnement adapté peuvent ainsi être rapidement proposés. Le dépistage néonatal permet...

  • 19/04/24

    👉 Ouverture des inscriptions au forum FIFDA 2024 du 4...

    Le Forum International sur la Drépanocytose en pays Africains (FIFDA 2024), organisé par le conseil scientifique de l'ONG internationale Drep.Afrique aura lieu le mardi 04 juin en visioconférence, en français (8h30 temps universel ; 10h30 Paris)....

  • 05/04/24

    📢 7e journée des associations de patients

    La 7eme journée des associations de patients de la filière MCGRE se déroulera 📅 le lundi 6 mai de 9H30 à 17h, 📍 à Paris. Les sujets abordés seront : Maladies du globule rouge (drépanocytose et...

  • 04/04/24

    💻 Webinaire : Optimisation des séances d’échange érythrocytaire dans la...

    La Société Française d’Hémaphérèse en collaboration avec Terumo Blood and Cell Technologies, organise un premier webinaire, abordant l'optimisation des séances d’échange érythrocytaire dans la prise en charge des patients drépanocytaires. Le webinaire aura lieu le...

  • 02/04/24

    📝Newsletter n°49 – Mars 2024

    Pour lire la Newsletter du mois de mars, cliquez ici. 📝 Restez informé(e) en avant-première de toutes les actualités de la Filière MCGRE ! 📧 Inscrivez-vous dès maintenant pour ne rien rater📧

  • 29/03/24

    Le CIDD de Haute-Savoie ouvre ses portes !

    Mercredi 13 mars s'est tenue l'inauguration du Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) de Haute-Savoie, en présence des partenaires du CIDD et de la municipalité d'Annemasse. Nous tenons à féliciter madame Rim...

  • 26/03/24

    AAP – BNDMR – 30 avril

    La BNDMR lance un appel à projets destiné à permettre une étude ciblée sur une maladie de la filière grâce à un recueil rétrospectif d’un set de données additionnel dans BaMaRa. Ces données additionnelles (50...

  • 21/03/24

    Ferinject (carboxymaltose ferrique) : extension d’indication

    L'ANSM accorde un avis favorable au remboursement du FERINJECT 50 mg/ml, dispersion injectable pour perfusion, dans le traitement de la carence martiale, lorsque les préparations orales de fer ne sont pas efficaces ou qu’elles ne...

  • 20/03/24

    🎧 Retrouvez le dernier épisode du podcast Drepaland, le premier podcast dédié...

    Le Dr Laure Joseph, médecin à l’hôpital Necker à Paris, nous fait part de son expertise dans l'exploration du parcours complexe des femmes atteintes de la maladie de la drépanocytose et enceintes. Selon elle, la...

  • 👨‍💻 👩‍⚕️ Réunion de concertation pluridisciplinaire sur Skemeet (=anciennement Shareconfrère)

    Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) visent à discuter de manière collégiale et coordonnée des cas complexes, afin de proposer la meilleure stratégie thérapeutique possible pour le patient. Les RCP rassemblent généralement des médecins de...

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À la une

  • 22/05/26

    Rejoignez le 6e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africain

  • 15/05/26

    Guichet unique – Territoire Paris-Saclay | Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay

  • 07/05/26

    La Lettre des Maladies Rares : parution du premier numéro

  • 05/05/26

    📰 Notre nouvelle newsletter est en ligne !

  • 04/05/26

    Webinaire – Fertilité & PMA dans la drépanocytose

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Agenda

  • 27 Mai 2026

    Webinaire Fertilité & PMA dans la drépanocytose

  • 02 Juin 2026

    6e Forum International Francophone sur la drépanocytose en Pays Africains

  • 03-05 Juin 2026

    Congrès des urgences

  • 04 Juin 2026

    Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

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