Toutes nos actualités

👉 Journée annuelle de la plateforme d’expertise maladies rares APHP –...

L’équipe de la Plateforme d'expertise maladies rares APHP. Université Paris Saclay a le plaisir de vous inviter à la journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay qui aura pour thème "Le Sport dans les maladies rares".  La...

📣 Journée transition maladies rares Ado-Adulte

À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi...

👉 Journée spéciale pour les 20 ans de l’association Vigifavisme

L'association Vigifavisme a le plaisir de vous inviter à une journée spéciale pour célébrer les 20 ans de cette association dédiée au déficit en G6PD. L'événement se tiendra le samedi 12 octobre 2024 à Paris....

👉 Documents 📑 mis à jour par le groupe de...

Le groupe de travail diagnostic a mis à jour : La liste des laboratoires impliqués dans le diagnostic des pathologies de la filière de santé MCGRE Les arbres décisionnels globaux pour les pathologies du globule...

Lancement d’une nouvelle série de conférences 💻 par le réseau...

Le réseau HELIOS (Haemoglobinopathies in European Liaison of Medicine and Science) lance une série de conférences mensuelles GRATUITES auxquelles participeront des experts spécialistes des hémoglobinopathies qui présenteront des approches novatrices ainsi que leurs dernières publications...

🔺 PROLONGATION DU DÉLAI DE SOUMISSION 💰 BOURSE DE RECHERCHE...

La Fondation Maladies Rares et la Filière de santé maladies rares MCGRE, avec le soutien de Novo Nordisk, offrent une bourse de 30 000 € pour un projet de recherche en Sciences Humaines et Sociales...

Atelier : Déficit en G6PD – Comprendre la Maladie et...

Cet atelier sur le déficit en G6PD a eu lieu le 27 juin 2024, à l'initiative du groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE. Il est proposé par les docteurs L. Affo et S....

💶💶 Financement obtenu de la part de la Fondation de...

Le groupe de travail de la filière MCGRE « Parcours de soins », coordonné par le Dr Maryse-Etienne Julan, du centre de référence de la Guadeloupe, a obtenu un financement de 5690 € de la part de...

📖 Bilan de santé – Personne migrante primo-arrivante

Les recommandations de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF) concernant le Bilan de santé à réaliser chez toute personne migrante primo-arrivante (adulte et enfant) est paru. Recommandations à retenir : 📍 Dépistage...

👉 DU syndromes drépanocytaires majeurs – ✍️ Inscriptions ouvertes

Les inscriptions au DU sur les syndromes drépanocytaires majeurs sont ouvertes pour l'année universitaire 2024 - 2025. Ce DU s'adresse au médecins, pharmaciens et chercheurs et se déroulera du 17 au 25 mars 2024 (1ere session) et...