Notre organisation

Le fonctionnement opérationnel de la filière MCGRE est assuré par une équipe projets ainsi que quinze groupes de travail. La filière s’appuie également sur trois organes de gouvernance : le comité de pilotage, le bureau et l’assemblée générale. La gouvernance de la filière est définie dans une charte de fonctionnement.

L’équipe projets de la filière

L’animateur de la filière MCGRE est le Pr. Frédéric Galactéros, également coordonnateur du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.

L’équipe projets est composée de 5 personnes :

  • une chef de projet
  • une chargée de mission communication
  • une chargée de missions recherche et information
  • une chargée de missions RCP et bases de données
  • une secrétaire administrative

Les groupes de travail

Quinze groupes de travail, animés par un ou deux responsables de groupe, ont été mis en place au sein de la filière MCGRE afin d’avancer sur des axes de travail proposés dans le plan d’actions de la filière. Les groupes de travail sont composés à la fois de professionnels de santé et de représentants d’associations de malades.

Le comité de pilotage

Il représente les différents acteurs de la filière MCGRE. Il a pour missions de définir les orientations générales et la stratégie, de participer à l’atteinte des objectifs, d’émettre un avis sur l’utilisation budgétaire, et de valider les plans d’actions. Il compte 38 membres et se compose de :

  • l’animateur de la filière (président du comité de pilotage)
  • l’équipe projets
  • des responsables de centres de référence coordonnateurs
  • de représentants responsables des centres de référence constitutifs et des centres de compétence
  • de représentants d’associations de malades
  • de représentants de groupes de travail
  • de représentants des biologistes
  • de représentants de structures ou associations partenaires
  • de représentants d’autres professions médicales impliquées dans le parcours patient (infirmières, psychologues)

Le bureau

Il s’agit d’un comité restreint qui contribue à l’animation de la filière. Il a les mêmes missions que le comité de pilotage, mais sa composition réduite permet des réunions plus fréquentes et des prises de décision rapides. Il compte 11 membres :

  • l’animateur de la filière
  • la chef de projet
  • la coordinatrice du centre de référence coordonnateur en Outre-mer
  • de représentants responsables des centres de référence constitutifs et des centres de compétence
  • de représentants des associations de malades
  • de représentants des laboratoires

L’assemblée générale

Elle est composée de tous les membres de la filière MCGRE. Elle se réunit une fois par an, valide la stratégie générale de la filière et les éventuelles décisions modificatrices du budget.