Les autres filières de santé maladies rares

AnDDI-Rares

Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares

Animatrice : Pr Laurence Olivier-Faivre (Dijon)

Site internet

BRAIN-TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Animateur : Pr Christophe Verny (Angers)

Site internet

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires ou rares

Animateur : Pr Philippe Charron (Paris)

Site internet

DéfiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

Animateur : Pr Vincent des Portes (Lyon)

Site internet

FAI²R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

Animateurs : Pr Eric Hachulla (Lille) & Pr Alexandre Belot (Lyon)

Site internet

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Animateur : Pr Guillaume Jondeau (Paris)

Site internet

FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte

Animateur : Pr Olivier Chazouillères (Paris)

Site internet

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires rares

Animateur : Pr Shahram Attarian (Marseille)

Site internet

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur

Animateur : Pr Claude Desnuelle (Nice)

Site internet

FIMARAD

Maladies rares dermatologiques

Animatrice : Pr Christine Bodemer (Paris)

Site internet

FIMATHO

Maladies rares abdomino-thoraciques

Animateur : Pr Frédéric Gottrand (Lille)

Site internet

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

Animateur : Pr Jérôme Bertherat (Paris)

Site internet

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Animatrice : Pr Pascale De Lonlay (Paris)

Site internet

MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Animateur : Pr Régis Peffault de Latour (Paris)

Site internet

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

Animateur : Pr Frédéric Galactéros (Créteil)

Site internet

MHEMO

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Animateur : Pr Claude Négrier (Lyon)

Site internet

Muco/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

Animatrice : Pr Isabelle Durieu (Lyon)

Site internet

NeuroSphinx

Malformations pelviennes et médullaires rares

Animatrice : Pr Sabine Sarnacki (Paris)

Site internet

ORKiD

Maladies rénales rares

Animateur : Pr Denis Morin (Montpellier)

Site internet

OSCAR

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

Animatrice : Pr Agnès Linglart (Paris)

Site internet

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

Animateur : Pr Marc Humbert (Paris)

Site internet

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

Animatrice : Pr Hélène Dollfus (Strasbourg)

Site internet

TETECOU

Maladies de la tête, du cou et des dents

Animateur : Pr Nicolas Leboulanger (Paris)

Site internet

Livret de présentation des 23 filières de santé maladies rares
Mémo ressources maladies rares pour les médecins généralistes et leurs patients
Vidéo sur les filières de santé maladies rares
Vidéo en anglais « What is a French National Rare Disease Network? »