Grande enquête nationale DREPAtient – Participez !

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La filière MCGRE lance à partir de début juin l’enquête nationale DREPAtient (NCT04413539) afin d’évaluer les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

Cette enquête soutenue par la Fédération d’associations des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT-SOS GLOBI), est réalisée par le cabinet d’études Argo Santé. Elle a été approuvée par un comité d’éthique, est anonyme et accessible via un questionnaire en ligne.

Afin d’atteindre l’objectif d’au moins 1000 répondants, et d’obtenir la meilleure représentativité possible en terme de couverture géographique et  de profil des répondants, nous avons besoin de la contribution de tous pour diffuser l’enquête :

  • professionnels de santé qui prennent en charge des patients avec un syndrome drépanocytaire majeur (consultations spécialisées, hôpitaux de proximité, centres de prélèvement, équipes de transfusion, centres de prévention et de dépistage, équipes d’éducation thérapeutique),
  • associations de malades et leurs membres.

Nous invitons donc les professionels de santé à contacter et informer directement les patients, et les associations de malades à diffuser l’information auprès de leurs membres. La notice d’information concernant l’étude et l’utilisation des données est disponible ici.

Un kit de communication est à votre disposition (cliquer sur les liens pour télécharger les documents) :

  • Affiche A4 ou A3 à imprimer, pour affichage,
  • Affiche A4 recto-verso, à imprimer ou diffuser électroniquement (mail, sites, réseaux sociaux),
  • Flyers A5 à imprimer (format A4, 2 exemplaires par feuille), pour distribution dans les salles d’attente, locaux associatifs, etc.,
  • Petite vidéo reprenant les élements du flyer, pour diffusion sur les réseaux sociaux et sites Internet (lien sur Twitter, lien sur Facebook)

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