Associations de malades

Membres du réseau de la filière MCGRE, les associations de malades couvrent un large spectre de missions et d’actions afin d’informer et de sensibiliser sur les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse :

  • sensibilisation auprès du grand public
  • écoute, soutien et accompagnement des malades et de leurs familles
  • amélioration de la prise en charge médicale et sociale des malades
  • soutien du progrès médical et de la recherche
  • organisation d’activités sportives, culturelles et de loisirs
  • mise en place de partenariats avec des associations homologues
  • représentativité nationale et internationale des malades
  • création d’outils d’information et de communication comme des livrets, guides, vidéos etc.
  • organisation de groupes de parole
  • participation aux groupes de travail de la filière MCGRE
  • sensibilisation au dépistage systématique et non ciblé à la naissance

Les associations de malades membres de la filière MCGRE

Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD)

Vigifavisme – Association française des personnes atteintes du déficit génétique en G6PD ou Favisme
Présidente :
Aurélie Zarka
6 rue Elisa Lemonnier
75012 Paris
Tel : 06 52 73 12 67
Email : contact@vigifavisme.com
Site internet
Facebook

Drépanocytose

France Métropolitaine

Association GlobDrep
Présidente :
Fanny Minime
85 ter avenue du Général Patton
49000 Angers
Email : globdrep@gmail.com
Site internet
Facebook
Twitter

Drépa’Est
Président :
Eric Ilunga
Email : associationdrepaest@yahoo.fr

Drépan’ose internationale
Présidente :
Lucienne Lucien
16 rue de Maubeuge
75009 Paris
Tel : 06 67 79 86 33
Email : drepanoseinternationale.fr@gmail.com
Facebook

Drepavie
Présidente :
Corinne Mbebi-Liégeois
MDAS
1a Place des Orphelins
67000 Strasbourg
Email : drepavie@gmail.com
Site internet
Facebook
Twitter

Fédération SOS GLOBI – Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques
Présidente :
Yolande Adjibi
La fédération SOS GLOBI regroupe 16 associations réparties sur le territoire national. Cliquez ici pour les consulter.
Siège social :
CHU Henri Mondor-Laboratoire de Biochimie
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Correspondance :
Yolande Adjibi
86 rue de Wattignies
75012 Paris
Email : president.fmdtsosglobi@gmail.com
Site internet
Facebook
Twitter

SOS GLOBI Paris – Vaincre la drépanocytose
Présidente 
: Raphaëlle Anelka
Maison des associations,
181 avenue Daumesnil
75012 Paris
Email : sosglobi.paris@yahoo.fr
Site internet 
Facebook 
Twitter

Outre-mer :

Guadeloupe

Association Drepano Doubout
Présidente :
Alice Rivière
Rue Madame Beausoleil – Section Guénette
97160 Le Moule
Email : drepano_doubout@hotmail.com

Guyane

Drépaguyane
Présidente :
Marie-Elise Armoudon-Fleret
APROSEP
81 rue Christophe Colomb
97300 Cayenne
Email : drepaguyane@hotmail.com
Facebook

Martinique

A.S.A.D. 972 – Association de Soutien aux Actions autour de la Drépanocytose 972
Présidente :
Gylna Loko
MBE 176, Mangot Vulcin
97288 Le Lamentin Cedex 2
Tel : + 596 696 84 66 11
Email : asad97mq@gmail.com
Site internet 
Facebook 
Twitter

VIV’ASC (patients, familles, drépanocytose)
Présidente :
Elsa Golla
Lotissement les Everglades
SARA TOGAS A3 Jambette
97200 Fort de France
Facebook

Autres associations de malades

Anémie dysérythropoïétique congénitale

AADC – Association Anémie dysérythropoïétique congénitale
Président :
Jonathan Cottignies
3 rue du Château de la Motte
59147 Gondecourt
Email : Association-adc@wanadoo.fr

Drépanocytose

France Métropolitaine

APIPD
Présidente :
Jenny Hippocrate-Fixy
Siège social :
MDCA
20 rue Pailleron
75019 Paris
Correspondance :
7 ter rue Edouard Vaillant
93400 Saint-Ouen
Tel : 01 40 10 02 49 (du lundi au vendredi de 15h à 19h)
Email : apipd@free.fr
Site internet 
Facebook 
Twitter 

Outre-mer :

Guadeloupe

Association Guadeloupe Espoir Drépanocytose
Présidente :
Marie-France Tirolien
202, Espace commercial Pointe d’Or
97139 Les Abymes
Tel : + 590 690 515 004
Email : contact@guadespoirdrepano.org

Martinique

APIPD Martinique
Président :
Marc Orlay
Cap-Est
Allée des Gommiers
97240 Le François
Tel : + 596 696 566920
Email : apipdmartinique@gmail.com
Facebook

Thalassémies

AFLT – Association Française de Lutte contre les Thalassémies
Présidente :
Louisa Maulu-Tronci
Email : louisa.maulu@wanadoo.fr

Nos partenaires associatifs

Alliance maladies rares
Présidente :
Nathalie Triclin-Conseil
96 rue Didot
75014 Paris
Tel : 01 56 53 53 40
Site internet
Facebook
Twitter


ASOPREC – Association Soins et précarité
Présidente :
Anita Ankaka
4 rue Alfred de Vigny
93330 Neuilly-sur-Marne
Email : asoprec17@gmail.com
Facebook
Twitter

Association Drepagreffe
Présidente : Françoise Bernaudin
20 rue de Coulmiers
94130 Nogent-sur-Marne
Site internet
Facebook

Drepacare
Email
 : drepacare@gmail.com
Site internet
Facebook
Twitter

Dorys
Président
 : Constant Vodouhé
1a place des Orphelins
67000 Strasbourg
Tel : 06 68 51 90 68
E-mail : dorys.asso@gmail.com
Site internet
Facebook
Twitter