Associations de malades

Les associations de malades couvrent un large spectre de missions et d’actions visant à informer et sensibiliser sur les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse :

  • sensibilisation auprès du grand public
  • écoute, soutien et accompagnement des malades et de leurs familles
  • amélioration de la prise en charge médicale et sociale des malades
  • soutien du progrès médical et de la recherche
  • organisation d’activités sportives, culturelles et de loisirs
  • mise en place de partenariats avec des associations homologues
  • représentativité nationale et internationale des malades
  • création d’outils d’information et de communication comme des livrets, guides, vidéos etc.
  • organisation de groupes de parole
  • sensibilisation au dépistage systématique et non ciblé à la naissance

🎥 Une vidéo explicative élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres présente le rôle des associations dans le domaine des maladies rares :

Vidéo « Associations de patients et maladies rares »

Formation :

Vous faites partie d’une associations de patients adhérente à l’Alliance maladies rares, vous pouvez bénéficier des formations proposées par celle-ci.

Si votre association n’est pas adhérente, n’hésitez pas à solliciter l’Alliance qui pourra étudier votre demande et peut-être y répondre favorablement.

Associations de patients membres de la filière MCGRE

Ces associations sont signataires de la charte des associations de la filière MCGRE. En tant que membres, elles peuvent participer aux groupes de travail de la filière, être sollicitées pour la relecture ou la validation de documents, etc. Les associations de malades sont représentées au comité de pilotage de la filière.

Anémie dysérythropoïétique congénitale

AADC – Association Anémie dysérythropoïétique congénitale
Président :
Jonathan Cottignies
3 rue du Château de la Motte
59147 Gondecourt
Email : association-adc@wanadoo.fr

Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD)

Vigifavisme – Association française des personnes atteintes du déficit génétique en G6PD ou Favisme
Présidente :
Olfa BANGRATZ 
1 rue des rouges gorges 
67800 HOENHEIM – Alsace

Email : contact@vigifavisme.com
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Drépanocytose

Drépa 31
Président :
Ousmane Diallo
Hôpital Pierre Paul Riquet
1, Place du Dr Joseph Baylac
31300 Toulouse
Email : drepa31association@gmail.com
Site internet 
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Drépaguyane
Présidente
 : Marie-Elise Armoudon-Fleret
APROSEP
81 rue Christophe Colomb
97300 Cayenne
Email : drepaguyane@hotmail.com
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Drépan’ose internationale
Présidente :
Lucienne Lucien
16 rue de Maubeuge
75009 Paris
Tel : 06 67 79 86 33
Email : drepanoseinternationale.fr@gmail.com
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Drépavie
Présidente :
Corinne Mbebi-Liégeois
MDAS
1a Place des Orphelins
67000 Strasbourg
Email : drepavie@gmail.com
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Espoir Hope Elikia
Président 
: Mujinga Tshinyembe
BP 80031
92101 Boulogne-Billancourt
Tel : 06 99 84 38 50
Email : contact@ehe-drepa.org
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Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI
Présidente
: Sylvie Bardy-Plantin
Siège social :
CHU Henri Mondor-Laboratoire de Biochimie
1 rue Gustave Eiffel
94000 Créteil
Email : president.fmdtsosglobi@gmail.com
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Réseau des enfants malades de l’hémoglobine (REMH)
Présidente
 : Célia Bouyou
40, rue Jean Longuet
92220 Bagneux
Email : celiabouyou.remh@gmail.com
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SICKeLINK by Sos Globi Paris
Présidente 
: Raphaëlle Anelka
Maison de la vie associative et citoyenne du 12e
B.L. N°77
181 avenue Daumesnil
75012 Paris
Email : sosglobi.paris@yahoo.fr / sickelink@yahoo.com
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SOS Globi 45 Loiret
Présidente :
Ramatoulaye War
960 rue de l’Orme au coin
45770 Saran
Tel : 06 50 85 69 99
Email : afd.loiret@gmail.com

SOS Globi 64
Présidente 
: Ada Pagniez
3 impasse des Chênes
64230 Poey-de-Lescar
Tel : 06 83 47 20 85
Email : sosglobi64@sosglobi.fr

SOS Globi 94
Président 
: Angel Dorvan
32, boulevard de Stalingrad
94600 Choisy Le Roy
Tel : 06 88 91 78 36
Email : sosglobi94@sosglobi.fr

SOS Globi Auvergne
Présidente 
: Rahma Guerfi
Clermont-Ferrand
Email : auvergne@sosglobi.fr

SOS Globi Grand Est
Président
: David Mallica
Maison des associations de Strasbourg
1a, place des Orphelins
67000 Strasbourg
Email : grand-est@sosglobi.fr

SOS Globi Nouvelle Aquitaine
Présidente 
: Maryannick Lepetit
9 chemin BEL AIR – CANQUILLAC

33340 LESPARRE-MÉDOC

Email : nouvelle-aquitaine@sosglobi.fr

SOS Globi Occitanie
Présidente 
: Sylvie Bardy-Plantin
4 rue des Nymphes
66000 Perpignan
Tel : 04 67 33 67 33
Email : occitanie@sosglobi.fr
Site internet 

SOS Globi PACA
Présidente 
: Michèle Adjibi
93 rue La Canebière
13001 Marseille
Email : paca@sosglobi.fr
Site internet

SOS Globi 93
Présidente 
: Edith Luwau
2 rue du Dr Delafontaine
93200 Saint-Denis
Email : sosglobi93@sosglobi.fr

SOS Globi Rhône Alpes
Présidente 
: Tania Cassubie-Mercier
3 Clos des Tulipes
Montée de Louze
38550 Le Péage de Roussillon
Tel : 07 69 38 59 71
Email : rhone-alpes@sosglobi.fr

SOS Globi Val-d’Oise
Présidente 
: Florence Hayibor
5 Allée Avelyne De Saint-Cyr
95500 Gonesse
Email : sosglobi95@sosglobi.fr

SOS Globi Picardie
Président 
: Jean-Paul Tchamala
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Autres associations de malades

Drépanocytose

APIPD Martinique
Président :
Marc Orlay
Cap-Est
Allée des Gommiers
97240 Le François
Tel : + 596 696 566920
Email : apipdmartinique@gmail.com
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Drep’Agir
Présidente
 : Albertine Salcède
Rue de la Rayette
97115 Sainte-Rose
Tel : 06 90 71 23 60
Email : drepagir@gmail.com

Drepano Doubout
Présidente :
Alice Rivière
Rue Madame Beausoleil – Section Guénette
97160 Le Moule
Email : drepano_doubout@hotmail.com

Guadeloupe Espoir Drépanocytose
Présidente :
Marie-France Tirolien
202, Espace commercial Pointe d’Or
97139 Les Abymes
Tel : + 590 690 515 004
Email : contact@guadespoirdrepano.org

VIV’ASC patients, familles, drépanocytose
Présidente :
Elsa Golla
Lotissement les Everglades
SARA TOGAS A3 Jambette
97200 Fort de France
Email : asso.vivasc@gmail.com
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Nos partenaires associatifs

Alliance maladies rares
Présidente :
Hélène Berrué-Gaillard
96 rue Didot
75014 Paris
Tel : 01 56 53 53 40
Site internet
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ASOPREC – Association Soins et précarité
Présidente :
Anita Ankaka
4 rue Alfred de Vigny
93330 Neuilly-sur-Marne
Email : asoprec17@gmail.com
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Dorys
Président
 : Constant Vodouhé
1a place des Orphelins
67000 Strasbourg
Tel : 06 68 51 90 68
E-mail : dorys.asso@gmail.com
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Drepacare
Email
 : drepacare@gmail.com
Site internet
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Drepagreffe
Présidente : Françoise Bernaudin
20 rue de Coulmiers
94130 Nogent-sur-Marne
Site internet
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Pour répondre aux questions des patients et des soignants sur la greffe, l’Association DREPAGREFFE vous informe d’une permanence mensuelle les mercredis après-midi au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC). Flyer ici.

Maladies rares info services

Les chargés d’écoute et d’information sont joignables par mail et par téléphone pour répondre à vos questions.
Contacter par mail
Contacter par tel : 01 56 53 81 36
Site internet et Forum dédié aux Maladies sanguines et déficits immunitaires