Associations de malades

Les associations de malades couvrent un large spectre de missions et d’actions visant à informer et sensibiliser sur les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse :

  • sensibilisation auprès du grand public
  • écoute, soutien et accompagnement des malades et de leurs familles
  • amélioration de la prise en charge médicale et sociale des malades
  • soutien du progrès médical et de la recherche
  • organisation d’activités sportives, culturelles et de loisirs
  • mise en place de partenariats avec des associations homologues
  • représentativité nationale et internationale des malades
  • création d’outils d’information et de communication comme des livrets, guides, vidéos etc.
  • organisation de groupes de parole
  • sensibilisation au dépistage systématique et non ciblé à la naissance

Associations de malades membres de la filière MCGRE

Ces associations sont signataires de la charte des associations de la filière MCGRE. En tant que membres, elles peuvent participer aux groupes de travail de la filière, être sollicitées pour la relecture ou la validation de documents, etc. Les associations de malades sont représentées au comité de pilotage de la filière. Si votre association n’est pas encore membre de la filière mais souhaite le devenir, n’hésitez pas à nous contacter.

Anémie dysérythropoïétique congénitale

AADC – Association Anémie dysérythropoïétique congénitale
Président :
Jonathan Cottignies
3 rue du Château de la Motte
59147 Gondecourt
Email : association-adc@wanadoo.fr

Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD)

Vigifavisme – Association française des personnes atteintes du déficit génétique en G6PD ou Favisme
Présidente :
Aurélie Zarka
6 rue Elisa Lemonnier
75012 Paris
Tel : 06 52 73 12 67
Email : contact@vigifavisme.com
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Drépanocytose

APIPD
Présidente :
Jenny Hippocrate-Fixy
Siège social :
MDCA
20 rue Pailleron
75019 Paris
Correspondance :
7 ter rue Edouard Vaillant
93400 Saint-Ouen
Tel : 01 40 10 02 49 (du lundi au vendredi de 15h à 19h)
Email : apipd@free.fr
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A.S.A.D. 972 – Association de Soutien aux Actions autour de la Drépanocytose 972
Présidente
 : Gylna Loko
MBE 176, Mangot Vulcin
97288 Le Lamentin Cedex 2
Tel : + 596 696 84 66 11
Email : asad97mq@gmail.com
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Association des familles drépanocytaires AFD45
Présidente :
Ramatoulaye War
960 rue de l’Orme au coin
45770 Saran
Tel : 06 50 85 69 99
Email : afd.loiret@gmail.com

Drépa 31
Président :
Ousmane Diallo
Hôpital Pierre Paul Riquet
1, Place du Dr Joseph Baylac
31300 Toulouse
Email : drepa31association@gmail.com
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Drépa’Est
Président 
: Eric Ilunga
Email : associationdrepaest@yahoo.fr

Drépaguyane
Présidente
 : Marie-Elise Armoudon-Fleret
APROSEP
81 rue Christophe Colomb
97300 Cayenne
Email : drepaguyane@hotmail.com
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Drepavie
Présidente :
Corinne Mbebi-Liégeois
MDAS
1a Place des Orphelins
67000 Strasbourg
Email : drepavie@gmail.com
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Espoir Hope Elikia
Président 
: Mujinga Tshinyembe
BP 80031
92101 Boulogne-Billancourt
Tel : 06 99 84 38 50
Email : contact@ehe-drepa.org
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Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI
Président
: Angel Dorvan
Siège social :
CHU Henri Mondor-Laboratoire de Biochimie
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Email : president.fmdtsosglobi@gmail.com
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Femmes en Devenir
Présidente
: Sara Briolin
7 rue de la Prairie
94440 Villecresnes
Siège régional Guyane :
47 cité Roseraie
97300 Cayenne
Email 
: sarabriolin1@yahoo.fr

Mayotte Drep’Action
Présidente
 : Laïlati Soidri
Rue Stambouli
97620 Mzouazia
Email : lailatisoidri01@gmail.com

SICKeLINK by Sos Globi Paris
Présidente 
: Raphaëlle Anelka
Maison de la vie associative et citoyenne du 12e
B.L. N°77
181 avenue Daumesnil
75012 Paris
Email : sosglobi.paris@yahoo.fr / sickelink@yahoo.com
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SOS Globi 64
Présidente 
: Ada Pagniez
3 impasse des Chênes
64230 Poey-de-Lescar
Tel : 06 83 47 20 85
Email : sosglobi64@sosglobi.fr

SOS Globi 94
Président 
: Angel Dorvan
32, boulevard de Stalingrad
94600 Choisy Le Roy
Tel : 06 88 91 78 36
Email : sosglobi94@sosglobi.fr

SOS Globi Auvergne
Présidente 
: Rahma Guerfi
Clermont-Ferrand
Email : auvergne@sosglobi.fr

SOS Globi Nouvelle Aquitaine
Présidente 
: Maryannick Lepetit
Bordeaux
Email :
nouvelle-aquitaine@sosglobi.fr

SOS Globi Occitanie
Présidente 
: Sylvie Bardy-Plantin
4 rue des Nymphes
66000 Perpignan
Tel : 04 67 33 67 33
Email : occitanie@sosglobi.fr
Site internet 

SOS Globi PACA
Présidente 
: Michèle Adjibi
93 rue La Canebière
13001 Marseille
Email : paca@sosglobi.fr
Site internet

VIV’ASC patients, familles, drépanocytose
Présidente :
Elsa Golla
Lotissement les Everglades
SARA TOGAS A3 Jambette
97200 Fort de France
Email : asso.vivasc@gmail.com
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Thalassémies

AFLT – Association Française de Lutte contre les Thalassémies
Présidente :
Louisa Maulu-Tronci
Email : louisa.maulu@wanadoo.fr

Autres associations de malades

Drépanocytose

APIPD Martinique
Président :
Marc Orlay
Cap-Est
Allée des Gommiers
97240 Le François
Tel : + 596 696 566920
Email : apipdmartinique@gmail.com
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Association Petit Cœur
Présidente 
: Ariete Dos Santos
7 rue Traversière
92100 Boulogne-Billancourt
Email : assopetitcoeur@gmail.com

Drep’Agir
Présidente
 : Albertine Salcède
Rue de la Rayette
97115 Sainte-Rose
Tel : 06 90 71 23 60
Email : drepagir@gmail.com

Drepano Doubout
Présidente :
Alice Rivière
Rue Madame Beausoleil – Section Guénette
97160 Le Moule
Email : drepano_doubout@hotmail.com

Drépan’ose internationale
Présidente :
Lucienne Lucien
16 rue de Maubeuge
75009 Paris
Tel : 06 67 79 86 33
Email : drepanoseinternationale.fr@gmail.com
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GlobDrep
Présidente :
Fanny Minime
85 ter avenue du Général Patton
49000 Angers
Email : globdrep@gmail.com
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Guadeloupe Espoir Drépanocytose
Présidente :
Marie-France Tirolien
202, Espace commercial Pointe d’Or
97139 Les Abymes
Tel : + 590 690 515 004
Email : contact@guadespoirdrepano.org

SOS Globi 93
Présidente 
: Soumia Bonnet
2 rue du Dr Delafontaine
93200 Saint-Denis
Email : sosglobi93@sosglobi.fr

SOS Globi 95
Présidente 
: Nadine Mao
CH René Dubos
Pédiatrie
6 avenue de l’Ile-de-France
95301 Pontoise
Email : sosglobi95@sosglobi.fr

SOS Globi Picardie
Président 
: Jean-Paul Tchamala
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SOS Globi Rhône Alpes
Président 
: Karim Khadem
3 Clos des Tulipes
Montée de Louze
38550 Le Péage de Roussillon
Tel : 07 69 38 59 71
Email : sosglobi93@sosglobi.fr

Nos partenaires associatifs

Alliance maladies rares
Présidente :
Nathalie Triclin-Conseil
96 rue Didot
75014 Paris
Tel : 01 56 53 53 40
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ASOPREC – Association Soins et précarité
Présidente :
Anita Ankaka
4 rue Alfred de Vigny
93330 Neuilly-sur-Marne
Email : asoprec17@gmail.com
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Drepacare
Email
 : drepacare@gmail.com
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Drepagreffe
Présidente : Françoise Bernaudin
20 rue de Coulmiers
94130 Nogent-sur-Marne
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Dorys
Président
 : Constant Vodouhé
1a place des Orphelins
67000 Strasbourg
Tel : 06 68 51 90 68
E-mail : dorys.asso@gmail.com
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