Un bulletin trimestriel d’information est publié depuis juillet 2018 et diffusé à tous les membres de la filière MCGRE. Il a pour objectifs d’améliorer la communication des activités de recherche à tous les centres de la filière, ainsi qu’aux associations de malades, et de diffuser des informations favorisant la mise en place de nouveaux projets et les collaborations entre les centres.
Chaque bulletin met en avant un projet de recherche ou une étude réalisée dans la filière, donne des informations sur les études cliniques en cours, propose une liste d’appels à projets ainsi qu’une bibliographie scientifique récente sur les pathologies MCGRE.
Le point sur les Prédicteurs de la qualité de vie des patients adultes drépanocytaires en France : l’étude Drépatient – M. Issifou Yaya
Le point sur les troubles liés à l’usage du MEOPA chez des patients drépanocytaires français : résultats de l’étude PHEDRE – Dr Marie Gerardin
Le point sur les polymorphismes des gènes HLA-F et LILRB1 (sont) associés à l’alloimmunisation dans la drépanocytose – Dr Emmanuelle Bernit
Le point sur les Besoins transfusionnels et taux de complication chez les patients atteints de β-thalassémie intermédiaire due à une mutation hétérozygote du gène de la β-globine et à une triplication des gènes de l’α-globine – Dr Nathalie Bonello-Palot
Le point sur l’Impact de la thérapie prénatale par corticostéroïdes chez la femme drépanocytaire enceinte – Pr Laurent Mandelbrot
Le point sur Des études in silico et fonctionnelles permettent d’étudier le caractère pathogène des mutations génétiques de EPAS1/HIF2A identifiées chez des patients atteints de polyglobulie – Betty Gardie
Le point sur l’Evolution de la pathologie de l’artère carotide interne extra crânienne chez les enfants drépanocytaires – Dr Suzanne Verlhac
Le point sur les effets à long terme de la thérapie génique lentivirale dans le traitement des βhémoglobinopathies : l’essai HGB-205 – Pr Pablo Bartolucci
Le point sur l’hématopoïèse clonale dans la drépanocytose – Guillaume Lettre
Le point sur les effets du génotype et du traitement sur les paramètres de déformabilité des globules rouges mesurés en ektacytométrie en gradient d’oxygène dans la drépanocytose – Philippe Connes, PhD