Toutes nos actualités
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03/02/22
Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2022
Cette année sera l'occasion, pour la 15eme édition, de "rendre visible l'invisible". Pour habiller votre photo de profil, vos réseaux sociaux, poster des publications, téléchargez les visuels de la journée internationale ici (bas de page)
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12/01/22
Nouvelle étude Nationale de cas de COVID-19 de patients hospitalisés...
Communiqué du Pr Jean-Benoît Arlet, Centre de référence MCGRE, médecine interne HEGP-APHP, pour la filière MCGRE. A l'attention des médecins prenant en charge des patients drépanocytaires Grâce à l’effort de tous, l’article sur les facteurs de...
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26/10/21
Nouveau livret inter filières
Cette toute nouvelle version est disponible ici
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25/10/21
Bulletin Recherche n°13
Le dernier Bulletin Recherche est paru et disponible ici.
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12/03/21
Vidéo de partage soignant-soigné sur la douleur dans la maladie...
Une vidéo de partage soignant-soigné est proposée aux soignants par le Pr Corinne Pondarré, pédiatre coordinatrice du centre de référence MCGRE au CHI de Créteil. Vous pourrez y retrouver des témoignages sur la douleur de...
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05/03/21
Nouvelle vidéo – Associations de patients et maladies rares
A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres, présente les différents rôles des associations et...
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24/02/21
Vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI (FMDT) est heureuse de vous présenter sa nouvelle vidéo d'information à destination des patients et de leurs familles. Pour la visualiser, cliquez ici. La FMDT invite également les centres de la...
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02/02/21
Document complémentaire au dossier MDPH : donnez votre avis !
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale...
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01/02/21
28 février – Journée internationale des maladies rares
Organisée par l'Alliance maladies rares, la journée internationale des maladies rares, qui a lieu traditionnellement le dernier jour du mois de février, rassemblera cette année l'ensemble des acteurs maladies rares sous une même bannière. Du...
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30/01/21
Webinaire transition maladies rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition...