Éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) se définit comme une aide et un accompagnement apportés aux patients et/ou à leur entourage afin de comprendre la pathologie et les traitements, collaborer aux soins et enfin, acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour mieux vivre avec leur maladie et améliorer leur qualité de vie.

L’éducation thérapeutique doit être réalisée par des soignants (médecins, aide-soignant(e)s, infirmier(è)s, psychologues etc.) formés à l’éducation du patient.

Un programme d’éducation thérapeutique s’articule autour de plusieurs étapes :

  • le patient échange avec le soignant lors d’un entretien individuel afin d’élaborer un diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé. Cette entrevue permet d’une part de faire le point sur les connaissances du patient sur sa pathologie et son traitement et d’autre part, de mieux appréhender ses besoins et ses attentes.
  • à l’issue de cet entretien individuel, le patient sera invité à participer à une ou plusieurs séances individuelles ou collectives avec des thèmes différents adaptés à ses besoins et envies et animées par une équipe pluridisciplinaire.
  • le soignant fera régulièrement le point avec le patient et ses proches afin de récolter ses impressions et ressentis sur le déroulement du programme. Il pourra également discuter et évaluer les compétences acquises par le patient.

Les programmes d’ETP doivent être autorisés par le directeur général des agences régionales de santé (ARS).

Plusieurs programmes d’ETP sont mis en place au sein de la filière MCGRE :

Liste des programmes d’ETP de la filière MCGRE

Outils de la filière MCGRE

Dans le cadre du groupe de travail ETP de la filière MCGRE, plusieurs outils ont été mis en place et sont à disposition de tous les autres membres de la filière :

La mallette Drepacure

Cette mallette pédagogique est utilisée par les professionnels de santé et aide à mieux faire comprendre aux patients comment fonctionnent deux traitements (hydroxycarbamide et échanges transfusionnels) couramment prescrits dans les formes sévères de drépanocytose.

La mallette comprend plusieurs éléments : un tube rempli de paillettes représentant un vaisseau sanguin et les éléments du sang pour expliquer la maladie, un semainier à remplir par le patient pour la prise du médicament, une boîte remplie de cubes pour faire comprendre le mécanisme d’un échange transfusionnel ou encore des livrets avec des stickers concernant les indications du traitement, ses bénéfices et effets secondaires potentiels.

Une formation à l’utilisation de cet outil pour le personnel médical et paramédical est nécessaire. 

Cartes à thème  

Ces cartes sont utilisées par les professionnels de santé lors de consultations avec des patients pour leur expliquer de façon simple et vulgarisée les symptômes, les complications chroniques, les examens ou encore les médicaments.

Livret grossesse

Un livret grossesse est également en cours d’élaboration et sera disponible très prochainement. Celui-ci regroupe des recommandations et conseils pour les femmes enceintes et atteintes de drépanocytose.

Les professionnels souhaitant bénéficier de tous ces outils doivent faire partie du réseau de la filière MCGRE. Pour plus de renseignements, écrire à l’adresse suivante : etpfilieremcgre@gmail.com

Outils du RoFSED

Réseau de santé Ville-Hôpital, le RoFSED accompagne les enfants et adolescents atteints de drépanocytose et propose un large panel d’outils aidant à l’éducation thérapeutique à destination des patients et des professionnels de santé.

Le catalogue du RoFSED

La vente de ces outils est réservée aux adhérents du RoFSED (adhésion annuelle 5 euros).

Si vous souhaitez plus d’informations, vous pouvez contacter : coordination-secretariat@rofsed.fr ou appeler le 01 44 49 56 09.

Outils inter-filières

La filière MCGRE participe au groupe de travail inter-filières ETP, piloté par la filière FAI2R. Un annuaire « ETP maladies rares » a été mis en place :

Annuaire « ETP maladies rares »

Un site internet recensant tous les programmes d’ETP des filières de santé maladies rares a été mis en ligne.

Le site de l’annuaire ETP maladies rares