Vivre avec une maladie rare

Découvrez l’infographie animée mise en place par les filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services.

Vivre avec une maladie rare

Cette infographie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Elle se divise en plusieurs catégories :

  • être soigné à l’hôpital
  • être soigné en ville
  • vivre avec son handicap
  • poursuivre sa scolarité
  • mener sa vie professionnelle
  • connaître les établissement d’accueil et d’accompagnement
  • se déplacer en transports
  • évoluer au quotidien
  • accompagner un malade comme aidant
Le site de l’infographie animée

La place des aidants

Qu’est-ce qu’un aidant ?, vidéo réalisée par la filière MCGRE, l’AP-HP Paris et Centre, et l’Inserm, mai 2021
La carte d’urgence de l’aidant – faire la demande, décembre 2021

Ressources supplémentaires

Document complémentaire MDPH/MDA

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

Le document complémentaire MDPH/MDA est facultatif et doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour bien comprendre les conséquences de la maladie rare/du handicap rare sur la vie quotidienne. Une notice explicative sur son utilisation est disponible en première page.

Après une phase d’expérimentation en 2021, ce document peut désormais être utilisé sous cette forme, en attendant qu’une version définitive soit réalisée (début 2023).

Vivre avec une maladie rare en France- Aides et prestations, Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
Comment faire une demande à la MDPH ?, CNSA, 2019
Le dossier MDPH, maladie rare et orientations professionnelles, Présentation, Journée des associations MCGRE, novembre 2021
Mon Parcours Handicap

Mon Parcours handicap est site internet mis en place afin de proposer des services en ligne accessibles et utiles aux personnes vivant avec un handicap.

Parmi les sujets abordés sur ce site, Quels dispositifs pour une insertion professionnelle réussie ?

A consulter si vous vous demandez comment faire un stage, découvrir l’entreprise etc.

Guide interactif du parcours avec une maladie rare, Alliance maladies rares
Le site de Maladies Rares Info Services