Vivre avec une maladie rare

Découvrez l’infographie animée mise en place par les filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services.

Vivre avec une maladie rare

Cette infographie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Elle se divise en plusieurs catégories :

  • être soigné à l’hôpital
  • être soigné en ville
  • vivre avec son handicap
  • poursuivre sa scolarité
  • mener sa vie professionnelle
  • connaître les établissement d’accueil et d’accompagnement
  • se déplacer en transports
  • évoluer au quotidien
  • accompagner un malade comme aidant
Le site de l’infographie animée

La place des aidants

Qu’est-ce qu’un aidant ?, vidéo réalisée par la filière MCGRE, l’AP-HP Paris et Centre, et l’Inserm, mai 2021

Ressources supplémentaires

Vivre avec une maladie rare en France- Aides et prestations, Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
Comment faire une demande à la MDPH ?, CNSA, 2019
Guide interactif du parcours avec une maladie rare, Alliance maladies rares
Le site de Maladies Rares Info Services