Vivre avec une maladie rare

Découvrez l’infographie animée mise en place par les filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services.

Vivre avec une maladie rare

Cette infographie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Elle se divise en plusieurs catégories :

  • être soigné à l’hôpital
  • être soigné en ville
  • vivre avec son handicap
  • poursuivre sa scolarité
  • mener sa vie professionnelle
  • connaître les établissement d’accueil et d’accompagnement
  • se déplacer en transports
  • évoluer au quotidien
  • accompagner un malade comme aidant
Le site de l’infographie animée

La place des aidants

Dossier documentaire sur les aidants, FIRAH, avril 2024
Qu’est-ce qu’un aidant ?
Vidéo explicative, Qu’est-ce qu’un aidant ?, MCGRE, Inserm, 2021
La carte d’urgence de l’aidant, 2021

Ressources supplémentaires

Certificat médical MDPH (Formulaire cerfa n°15692*01) 
Document complémentaire GNCHR FSMR CNSA, 2024
Vivre avec une maladie rare en France- Aides et prestations, Les Cahiers d’Orphanet, 2023
Le dossier MDPH, maladie rare et orientations professionnelles, Présentation de S. Jardé, 2022
Webinaire, Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare, Maladies Rares Occitanie, 2021
Comment faire une demande à la MDPH ?, CNSA, 2024

Mon parcours handicap

Mon Parcours handicap est un site internet mis en place afin de proposer des services en ligne accessibles et utiles aux personnes vivant avec un handicap.

A consulter si vous vous demandez comment faire un stage, découvrir l’entreprise etc.

Maladies rares info service

Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s’informer, témoigner, …