Découvrez l’infographie animée mise en place par les filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services.
Cette infographie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
Elle se divise en plusieurs catégories :
- être soigné à l’hôpital
- être soigné en ville
- vivre avec son handicap
- poursuivre sa scolarité
- mener sa vie professionnelle
- connaître les établissement d’accueil et d’accompagnement
- se déplacer en transports
- évoluer au quotidien
- accompagner un malade comme aidant
Le site de l’infographie animée
La place des aidants
Qu’est-ce qu’un aidant ?, vidéo réalisée par la filière MCGRE, l’AP-HP Paris et Centre, et l’Inserm, mai 2021
La carte d’urgence de l’aidant – faire la demande, décembre 2021
Ressources supplémentaires
Formulaire cerfa n°15692*01 (demande à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH))
Le dossier MDPH, maladie rare et orientations professionnelles, Présentations, Journée des associations MCGRE, décembre 2022
Document complémentaire MDPH/MDA, octobre 2022
Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare, Maladies Rares Occitanie, 2021
Vivre avec une maladie rare en France- Aides et prestations, Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
Vivre avec une maladie rare en France- Aides et prestations, Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2022
Comment faire une demande à la MDPH ?, CNSA, 2019
Mon Parcours Handicap, le site d’information officiel pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants.
Mon Parcours handicap est site internet mis en place afin de proposer des services en ligne accessibles et utiles aux personnes vivant avec un handicap.
Parmi les sujets abordés sur ce site, Quels dispositifs pour une insertion professionnelle réussie ?
A consulter si vous vous demandez comment faire un stage, découvrir l’entreprise etc.
Le site de Maladies Rares Info Services