Présentation

La filière de santé des Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE)

La filière MCGRE est coordonnée par le professeur Frédéric Galactéros et hébergée au CHU Henri Mondor à Créteil. Elle réunit et coordonne les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’ érythropoïèse. La filière MCGRE regroupe sur tout le territoire :

Document de présentation de la filière MCGRE
Document de présentation des filières nationales de santé maladies rares
Vidéo sur les filières nationales de santé maladies rares

Premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 (PNMR1)

Lancé en 2005, le PNMR1 a permis la structuration d’une offre de soins de très haut niveau grâce à la labellisation de centres de référence, structures hospitalières jouant un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies nécessitant des compétences spécifiques. Leurs actions sont appuyées par les centres de compétence, chargés de la prise en charge et du suivi des patients vivant à proximité.

Les principaux enjeux du PNMR1 visaient à améliorer l’accès au diagnostic, aux soins et à une prise en charge de qualité ainsi que promouvoir la recherche et le développement de nouveaux médicaments orphelins. L’information à destination des patients, des professionnels de santé et du grand public s’est également développée grâce à la mise en place d’Orphanet, portail d’informations dédié aux maladies rares.

Premier plan national maladies rares

Deuxième Plan National Maladies Rares 2011-2016 (PNMR2) : création des filières de santé maladies rares

La mise en place du PNMR2 a permis la création de 23 filières de santé maladies rares dont la filière MCGRE. Leurs objectifs principaux sont de :

  • créer des synergies et des échanges entre les différents acteurs professionnels et associatifs impliqués (centres de référence, centres de compétence, associations de malades, etc.)
  • faciliter l’orientation et la prise en charge des patients atteints de maladies rares
Deuxième plan national maladies rares

Troisième Plan National Maladies Rares 2018-2022 (PNMR3) 

Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le PNMR3 le 4 juillet 2018. Ce plan, porté par 11 axes majeurs, vise notamment à :

  • la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques en assurant à chaque patient un diagnostic plus rapide
  • une prévention plus élargie des maladies rares grâce à la mise en place de nouveaux dépistages néonatals
  • un rôle renforcé pour les filières de santé afin de coordonner les actions des multiples acteurs concernés et d’accompagner lors de certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic ou la transition enfant-adulte
  • un parcours plus lisible pour la personne malade ainsi que son entourage
  • l’amélioration de la qualité de vie et de l’autonomie des malades
  • le renforcement de l’innovation
  • une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France
Troisième plan national maladies rares