Toutes nos actualités

Inauguration de la plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe...

La plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe, KarukeRares, fait partie des quatre plateformes maladies rares d'outre-mer. Coordonnée par le Dr Maryse Etienne-Julan, également responsable médicale du centre de référence coordonnateur MCGRE de Guadeloupe, cette...

Vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI

La Fédération SOS GLOBI (FMDT) est heureuse de vous présenter sa nouvelle vidéo d'information à destination des patients et de leurs familles. Pour la visualiser, cliquez ici. La FMDT invite également les centres de la...

CHU Grenoble Alpes : journée internationale des Maladies Rares 2021...

Dans le cadre de la 14e édition de la journée internationale des Maladies rares, la Commission maladies rares du CHU Grenoble Alpes propose une conférence en ligne le vendredi 26 février 2021 à 18h20 sur le thème "Les maladies...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Document complémentaire au dossier MDPH : donnez votre avis !

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale...

28 février – Journée internationale des maladies rares

Organisée par l'Alliance maladies rares, la journée internationale des maladies rares, qui a lieu traditionnellement le dernier jour du mois de février, rassemblera cette année l'ensemble des acteurs maladies rares sous une même bannière. Du...

Webinaire transition maladies rares

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition...

Recommandations de prise en charge péri-opératoire

Le Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse, en collaboration avec les Professeurs M. Matignon et V. Audard du Service de néphrologie et...

11e Journée nationale MCGRE le 5 février

La 11e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 5 février, en visioconférence. Consulter le programme. S'inscrire (inscription gratuite mais obligatoire avant le 4 février).

Résultats des appels à projets DGOS 2020 : ETP et...

Programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) Dans le cadre de l'appel à projets pour la production de programmes d’ETP pour les maladies rares lancé par la DGOS en 2020, la filière MCGRE a accompagné ses...