Toutes nos actualités

14 – 16 octobre 2021 : Congrès Dorys

Le congrès Dorys - La drépanocytose dans le monde - se tiendra du 14 au 16 octobre 2021 , à l'auditorium BNU de Strasbourg. pour toute demande de renseignements, contactez dorys.asso@gmail.com ou appelez au +33...

16 septembre 2021 – Journée scientifique régionale du centre de...

Cet événement vous est proposé par le centre de copétence "Syndromes drépanocytaires majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse" en présentiel le jeudi 16 septembre 2021, à l'Hôtel Mercure Château...

Offres d’emploi

Vous trouverez ici les différentes offres d'emploi de la filière : CCA en Médecine Interne Immunopathologie - Toulouse : l'IUCT Oncopole du CHU de Toulouse recrute un.e Chef de clinique assistant. ARC/TEC mutualisé.e - Lyon...

New Globinoscope n°5

Le New Globinoscope n°5, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, est disponible et sera rapidement distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute...

COVID-19 : vaccination ouverte à toutes les personnes drépanocytaires adultes

Cette note d'information à destination des patients drépanocytaires a été établie par les experts de la filière. Elle répond aux questions concernant la vaccination contre la COVID-19, en ce qui concerne le profil du patient,...

Vidéo de partage soignant-soignés sur la douleur dans la maladie...

Une vidéo de partage soignant-soigné est proposée aux soignants par le Pr Corinne Pondarré, pédiatre coordinatrice du centre de référence MCGRE au CHI de Créteil. Vous pourrez y retrouver des témoignages sur la douleur de...

Nouvelle vidéo – Associations de patients et maladies rares

A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres, présente les différents rôles des associations et...

Vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI

La Fédération SOS GLOBI (FMDT) est heureuse de vous présenter sa nouvelle vidéo d'information à destination des patients et de leurs familles. Pour la visualiser, cliquez ici. La FMDT invite également les centres de la...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Document complémentaire au dossier MDPH : donnez votre avis !

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale...