Toutes nos actualités

22e journée nationale de la filière

La filière organise sa 22ᵉ Journée nationale, qui se tiendra le vendredi 3 juillet 2026, aux salons de la Tour Eiffel, à Paris. Cette journée sera consacrée aux échanges autour des pratiques professionnelles, des avancées...

Point médicaments n°25 – Juin 2026 DISPONIBLE !

Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Appels à contributions de la HAS en cours Don de sang : mise à jour des critères après une PrEP injectable Mise à jour des documents...

Atelier de coordination multidisciplinaire sur le paludisme

Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière FilRougE-MCGRE anime un atelier le jeudi 02 juillet 2026, à 17h30. L'atelier sera présenté par le Pr. Pierre Buffet et abordera les facteurs érythrocytaires de resistance au...

Bourse de recherche

La Fondation Maladies Rares et la Filière de Santé Maladies Rares FilRougE-MCGRE se sont de nouveau associées autour du soutien financier de Novo Nordisk et proposent une bourse de recherche en Sciences Humaines et Sociales...

Drépanocytose et assurance emprunteur : un travail médical à l’origine...

Une avancée importante a été obtenue dans l’accès à l’assurance emprunteur pour les personnes atteintes de drépanocytose, grâce à un travail de collaboration étroit entre le monde médical et les acteurs de l’assurance. Les Docteurs...

Projet de loi drépanocytose

Une proposition de projet de loi visant à garantir un accès équitable aux soins pour les personnes atteintes de drépanocytose sur l'ensemble du territoire a été déposée par plusieurs députés en fin d’année 2025. La...

Découvrez la série vidéo « Utiliser la mallette Drépacure »

À l'occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, la Filière FilRougE-MCGRE lance une série de vidéos dédiée à l'utilisation de la mallette Drépacure. Conçue par le groupe de travail Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)...

Point médicaments n°24 – Mai 2026 DISPONIBLE !

Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : PYRUKYND® (mitapivat) autorisé dans l’Union européenne pour les adultes atteints de thalassémie Propranolol 40 mg : nouvelles tensions d’approvisionnement et recommandations de prise en charge Tension...

REPORT Journée Transition inter-FSMR à Orléans

Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la Plateforme d'expertise maladies rares Centre-Val de Loire et le CHU d'Orléans, reporte la journée transition d'Orléans, initialement prévue le samedi 6 juin 2026, à octobre 2026. ...

Journée mondiale de la drépanocytose 2026 : les centres de...

À l'occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée chaque année le 19 juin, plusieurs centres de la filière organisent des événements destinés aux patients, aux familles, aux professionnels de santé et au grand...