Toutes nos actualités

« Le silence appris » : découvrez le 7ᵉ épisode...

La série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » se poursuit avec la mise en ligne de son septième épisode, intitulé « Le silence appris ». À travers des témoignages recueillis lors de...

Point médicaments n°28- Octobre 2026 DISPONIBLE !

Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : PYRUKYND (mitapivat) : avis défavorable de l’ANSM dans le cadre d’une demande d’AAP ORACILLINE® : remise à disposition Prévention des infections à VRS chez le nourrisson...

Un café-échange pour les patients drépanocytaires greffés : créer du...

Et si nous parlions ensemble de l’après-greffe pour construire un véritable réseau d’entraide entre patients greffés ? Parce que la récupération physique et le bien-être psychologique après une greffe n’évoluent pas toujours au même rythme,...

« La double peine » : découvrez le sixième épisode...

La filière FilRougE-MCGRE vous invite à découvrir le sixième épisode de sa série Paroles de patients atteints de la drépanocytose, intitulé « La double peine ». Vivre avec la drépanocytose, c’est faire face aux douleurs...

ORACILLINE® : remise à disposition

L’ANSM annonce la remise à disposition d’ORACILLINE® 250 000 UI/5 mL, suspension buvable, depuis le 15 octobre 2026. Consulter la fiche ANSM

AnDDI-Rares lance une grande fresque photographique collective pour la Journée...

Un portrait, des centaines de visages, un même engagement : à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares (JIMR) 2027, la filière AnDDI-Rares invite patients, familles, professionnels, chercheurs et associations à participer à une...

SOS GLOBI OCCITANIE organise la Journée DREP/THAL 2026 à Toulouse

« Drépanocytose et Thalassémie : le couple face à la maladie — Aimer, Concevoir et Transmettre » SOS GLOBI OCCITANIE organise sa Journée DREP/THAL le vendredi 6 novembre 2026, à l’Université Toulouse Capitole, autour d’un...

« Paroles de patients atteints de la drépanocytose » :...

Découvrez le cinquième épisode de la série de témoignages consacrée aux personnes atteintes de drépanocytose, intitulé « Le regard des autres ». 🎬 Visionner l’épisode 5 sur YouTube « Toi, tu sers à rien. T’es...

Journée Transition ado-adulte à Nice : rendez-vous le 18 novembre...

Le groupe de travail inter-filières Transition et la Plateforme d’expertise maladies rares Nice Corse RESILIENCE, en collaboration avec le CHU de Nice et les Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval, organisent une journée dédiée à...

Rencontrez l’association Drepagreffe au CHIC : des temps d’échange autour...

Le Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC) accueille l’association Drepagreffe à l’occasion de plusieurs rencontres organisées en fin d’année 2026. Ces temps d’échange s’adressent aux personnes concernées par la drépanocytose, à leurs familles ainsi qu’à...