Toutes nos actualités

Journée mondiale de la Thalassémie

Le 7 mai 2021, de 11h à 16h, la filière MCGRE, en partenariat avec le GHICL et la fédération SOS Globi, vous propose un webinaire destiné aux patients, aidants et professionnels de santé concernés par...

Le onzième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le Bulletin recherche de mars 2021 ici. A la une de ce bulletin : les résultats d'une étude menée dans les centres experts des Antilles-Guyane sur les caractéristiques de la dengue chez...

Groupe de parole sur le thème de l’hydroxyurée – samedi...

La mobilisation d’EVAD, SICKeLINK by SOS Globi Paris et Drépavie pour accompagner les patients dans une meilleure compréhension de leur pathologie continue. Le samedi 10 avril à 14h ces associations, composées pour l’une de soignants et...

Forum international francophone sur la drépanocytose en pays africains (FIFDA)...

Le vendredi 21 mai 2021, de 8h30 à 12h30 temps universel, 10h30 à 14h30 heure de Paris, se tiendra le premier Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains (FIFDA 2021). Le but est...

Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire MCGRE « Diagnostic des anémies complexes »

Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, propose un nouvel atelier le 8 avril 2021, de 16h à 18h en visioconférence. Thème...

Vidéo de partage soignant-soignés sur la douleur dans la maladie...

Une vidéo de partage soignant-soigné est proposée aux soignants par le Pr Corinne Pondarré, pédiatre coordinatrice du centre de référence MCGRE au CHI de Créteil. Vous pourrez y retrouver des témoignages sur la douleur de...

Journées Outre-mer maladies rares hématologiques Antilles-Guyane

Les filières MaRIH, MCGRE et MHEMO organisent les 24, 25 et 26 Mars 2021 les premières journées Outre-mer maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane » en visioconférence. Cet événement est réservé aux professionnels de santé des Antilles-Guyane. Consulter...

Nouvelle vidéo – Associations de patients et maladies rares

A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres, présente les différents rôles des associations et...

Inauguration de la plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe...

La plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe, KarukeRares, fait partie des quatre plateformes maladies rares d'outre-mer. Coordonnée par le Dr Maryse Etienne-Julan, également responsable médicale du centre de référence coordonnateur MCGRE de Guadeloupe, cette...

Vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI

La Fédération SOS GLOBI (FMDT) est heureuse de vous présenter sa nouvelle vidéo d'information à destination des patients et de leurs familles. Pour la visualiser, cliquez ici. La FMDT invite également les centres de la...