Toutes nos actualités

AAP FMR/AFM Téléthon : « Preuves de concepts thérapeutiques innovants...

AAP dédiée aux Filières de Santé maladies Rares Budget : 100,000 euros par an max—Plusieurs projets pourront être récompensés. Lettre d’intention en anglais avant le 22/12/21 avant 17h (heure de Paris) à envoyer par mail à «  aap-bio@fondation-maladiesrares.com « avec l’objet...

HAS – Appel à candidatures usagers

Appel à candidature pour la création d’un Groupe d’interface pour le suivi des actions prévues en vue de renforcer l’engagement des usagers aux évaluations des produits de santé. Informations ici.

Nouveau livret inter filières

Cette toute nouvelle version est disponible ici

Bulletin Recherche n°13

Le dernier Bulletin Recherche est paru et disponible ici.

Offres d’emploi

Vous trouverez ici les différentes offres d'emploi de la filière : Assistant partagé - Créteil : L’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge (UMGGR), qui fait partie du service de Médecine Interne dirigé par le...

New Globinoscope n°5

Le New Globinoscope n°5, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, est disponible et sera rapidement distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute...

COVID-19 : vaccination ouverte à toutes les personnes drépanocytaires adultes

Cette note d'information à destination des patients drépanocytaires a été établie par les experts de la filière. Elle répond aux questions concernant la vaccination contre la COVID-19, en ce qui concerne le profil du patient,...

Vidéo de partage soignant-soignés sur la douleur dans la maladie...

Une vidéo de partage soignant-soigné est proposée aux soignants par le Pr Corinne Pondarré, pédiatre coordinatrice du centre de référence MCGRE au CHI de Créteil. Vous pourrez y retrouver des témoignages sur la douleur de...

Nouvelle vidéo – Associations de patients et maladies rares

A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres, présente les différents rôles des associations et...

Vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI

La Fédération SOS GLOBI (FMDT) est heureuse de vous présenter sa nouvelle vidéo d'information à destination des patients et de leurs familles. Pour la visualiser, cliquez ici. La FMDT invite également les centres de la...