Tous nos actualités

Rencontres RARE 2019 : le pré-programme est disponible !

Les rencontres RARE 2019 auront lieu les 5 & 6 novembre prochains à la Cité des sciences et de l'industrie, à Paris. Le pré-programme de l'événement est désormais disponible ! Cliquez ici pour le découvrir....

Elaboration d’un guide de recommandations « voyage » par l’association de malades...

L'association de malades Drepa 31 vient d'élaborer un guide de recommandations "voyage" à destination des patients drépanocytaires. Cliquez ici si vous souhaitez le consulter.

Renouvellement de la labellisation de la filière MCGRE

En janvier dernier, la filière MCGRE a déposé un dossier de candidature pour sa re-labellisation pour la période 2019-2022. Après examen et avis par un jury pluridisciplinaire, la DGOS en accord avec la DGRI s’est...

Les inscriptions pour le diplôme universitaire « transfusion sanguine » sont ouvertes

Mis en place par l'Université Paris-Est Créteil (UPEC) et le Pr. Pirenne, directrice médicale de l'Etablissement Français du Sang Ile-de-France, les inscriptions pour le diplôme universitaire "transfusion sanguine" sont désormais ouvertes. Les cours auront lieu...

La 3e journée des associations de malades de la filière...

La 3ème journée des associastions de malades de la filière aura lieu le 15 novembre prochain à la maison des mines à Paris. Le programme ainsi que les informations pratiques vous seront communiquées ultérieurement. Si...

Découverte du diplôme universitaire « pathologie érythrocytaire »

A l'initiative du Pr. Aguilar-Martinez, responsable du centre de référence de Montpellier de la filière MCGRE, les inscriptions pour le diplôme universitaire (DU) "pathologie érythrocytaire" sont désormais ouvertes. Ce DU s'adresse aux biologistes (médecins, pharmaciens...

Enquête sur le parcours d’annonces de la drépanocytose

Un état des lieux sur le parcours d'annonces de la drépanocytose a été élaboré par le centre de compétence de l'hôpital Trousseau via la diffusion d'un questionnaire. Celui-ci s'adresse aux autres centres experts maladies rares...

La vidéo sur les voies d’abord veineux chez les patients...

Le groupe de travail Coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE avait présenté un atelier sur les voies d'abord veineux chez les patients drépanocytaires en janvier dernier. La vidéo de l'atelier est désormais disponible ! N'hésitez...

EwenFlix : le service de vidéo à la demande dédié...

Afin que les patients se sentent moins isolés, l'association EwenLife Rare Diseases a mis en ligne une sorte de « Netflix » dédié à chaque maladie rare.Les films regroupent plusieurs thématiques : des petits films...

Journée nationale de la filière MCGRE le 28 juin

La filière MCGRE vous donne rendez-vous le 28 juin prochain de 9H à 17H à l'auditorium Adicare, au sein de l'institut de cardiologie de l'hôpital de la Pité-Salpêtrière. Retrouvez le programme détaillé de la journée...