Toutes nos actualités
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14/04/21
Journée mondiale de la Thalassémie
Le 7 mai 2021, de 11h à 16h, la filière MCGRE, en partenariat avec le GHICL et la fédération SOS Globi, vous propose un webinaire destiné aux patients, aidants et professionnels de santé concernés par...
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01/04/21
Le onzième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible
Vous pouvez consulter le Bulletin recherche de mars 2021 ici. A la une de ce bulletin : les résultats d'une étude menée dans les centres experts des Antilles-Guyane sur les caractéristiques de la dengue chez...
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19/03/21
Groupe de parole sur le thème de l’hydroxyurée – samedi...
La mobilisation d’EVAD, SICKeLINK by SOS Globi Paris et Drépavie pour accompagner les patients dans une meilleure compréhension de leur pathologie continue. Le samedi 10 avril à 14h ces associations, composées pour l’une de soignants et...
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18/03/21
Forum international francophone sur la drépanocytose en pays africains (FIFDA)...
Le vendredi 21 mai 2021, de 8h30 à 12h30 temps universel, 10h30 à 14h30 heure de Paris, se tiendra le premier Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains (FIFDA 2021). Le but est...
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16/03/21
Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire MCGRE « Diagnostic des anémies complexes »
Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, propose un nouvel atelier le 8 avril 2021, de 16h à 18h en visioconférence. Thème...
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12/03/21
Vidéo de partage soignant-soignés sur la douleur dans la maladie...
Une vidéo de partage soignant-soigné est proposée aux soignants par le Pr Corinne Pondarré, pédiatre coordinatrice du centre de référence MCGRE au CHI de Créteil. Vous pourrez y retrouver des témoignages sur la douleur de...
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Journées Outre-mer maladies rares hématologiques Antilles-Guyane
Les filières MaRIH, MCGRE et MHEMO organisent les 24, 25 et 26 Mars 2021 les premières journées Outre-mer maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane » en visioconférence. Cet événement est réservé aux professionnels de santé des Antilles-Guyane. Consulter...
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05/03/21
Nouvelle vidéo – Associations de patients et maladies rares
A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres, présente les différents rôles des associations et...
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24/02/21
Inauguration de la plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe...
La plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe, KarukeRares, fait partie des quatre plateformes maladies rares d'outre-mer. Coordonnée par le Dr Maryse Etienne-Julan, également responsable médicale du centre de référence coordonnateur MCGRE de Guadeloupe, cette...
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Vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI (FMDT) est heureuse de vous présenter sa nouvelle vidéo d'information à destination des patients et de leurs familles. Pour la visualiser, cliquez ici. La FMDT invite également les centres de la...