Toutes nos actualités

La Lettre des Maladies Rares : parution du premier numéro

Le premier numéro de La Lettre des Maladies Rares est désormais disponible. Réalisé grâce aux contributions des filières et de nombreux acteurs engagés dans le domaine des maladies rares, ce numéro inaugural est exceptionnellement accessible...

📰 Notre nouvelle newsletter est en ligne !

Bonne nouvelle ! Notre toute dernière newsletter vient de sortir 🎉Au programme : des nouveautés, des actualités, et des contenus que vous ne voulez pas manquer. 👉 Elle est dès maintenant disponible ICI. Prenez quelques...

Webinaire – Fertilité & PMA dans la drépanocytose

Dans le cadre de ses actions d’information et de sensibilisation, la filière FilRougE MCGRE organise un webinaire dédié aux enjeux de la fertilité et de la procréation médicalement assistée (PMA) chez les personnes atteintes de...

22e journée nationale de la filière – Inscriptions OUVERTES !

La filière organise sa 22ᵉ Journée nationale, qui se tiendra le vendredi 3 juillet 2026, aux salons de la Tour Eiffel, à Paris. Cette journée sera consacrée aux échanges autour des pratiques professionnelles, des avancées...

Kit de communication drépanocytose

Dans le cadre de la Journée mondiale de la drépanocytose (19 juin), la filière FilRougE met à votre disposition un kit de communication national afin de soutenir vos actions de sensibilisation au sein de vos...

Point médicaments n°23 – Avril 2026 est DISPONIBLE !

Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Mise à jour des documents diffusés par l'ANSM dans le cadre de Mesures de Réduction des Risques Écoprescription et ulcères veineux de jambe Chikungunya – vaccin...

Semaine de la vaccination : un enjeu majeur pour les...

À l’occasion de la Semaine de la vaccination, la filière souhaite rappeler l’importance de la vaccination pour les personnes vivant avec une maladie rare du globule rouge. Ces pathologies peuvent exposer à un risque accru...

👨🏽‍⚕️🙎🏼‍♂️🙎🏽‍♀️🙎🏽Rencontre soignants, patients, associations de patients

Il n'est pas nécessaire de s'inscrire en amont afin de participer. Le lien est ici ; n'hésitez pas à le partager.

Inscriptions OUVERTES – 22e journée nationale de la filière !

La filière organise sa 22ᵉ Journée nationale, qui se tiendra le vendredi 3 juillet 2026, aux salons de la Tour Eiffel, à Paris. Cette journée sera consacrée aux échanges autour des pratiques professionnelles, des avancées...

📢 Demande de stage/emploi

Demande : approfondissement des compétences en biologie moléculaire appliquée aux maladies du globule rouge.Structure => laboratoire spécialisé dans le diagnostic biologique des maladies génétiques du globule rouge, notamment en biologie moléculaire.Lieu : ParisDurée : 30...