Toutes nos actualités

🔎 Formation Patient(e)s-Experts et Proches Aidants-Experts dans la drépanocytose

Deux sessions de formation Patient(e)s-Experts et Proches Aidants-Experts dans la drépanocytose sont prévues en présentiel, pour 📅 le 21, 22 ET 23 NOVEMBRE 2022 ainsi que le 18, 19 ET 20 JANVIER 2023. Cette formation...

✊ DRÉPACTION : concert de solidarité 🎷🎺

Le samedi 24 septembre se déroulera la 13eme édition de DRÉPACTION : concert de solidarité, à 20h à 📍 LA CIGALE (120 Boulevard Marguerite de Rochechouart, 75018 Paris). 🎸🎸 Un spectacle mémorable pour fêter les 13...

Handicap : au défi du transfert des connaissances

La FIRAH et ses partenaires organisent une journée de Rencontre « Handicap : au défi du transfert des connaissances ». L’évènement se déroulera le lundi 28 novembre 2022, de ⏰ 10h à 16h30 à 📍 l’auditorium de l’Hôtel...

🔎 Cours en ligne ouvert à tous : le diagnostic...

Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, l'ERN Ithaca et l'ERN Genturis ont co-développé le MOOC "Diagnosing Rare...

📌📌6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE...

Dans le cadre du congrès international sur la drépanocytose, la journée du 15 octobre sera dédiée à la 6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE. 📍 L’évènement aura lieu à l’Institut national...

📣 PROGRAMME D’ÉCHANGE ERN-EUROBLOODNET 🤝🎓

Afin de diffuser l’expertise sur les maladies hématologiques rares, l’ERN-EUROBLOODNET en coordination avec l’Agence ECORYS, organise un programme de mobilité d’échange. Pour ce fait, ERN lance un appel à ses membres et ses partenaires affiliés...

📌Week-end ADODREP – 2eme édition

ADODREP S'EVADE - 2eme édition La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique. Les jeunes patients...

🙌 Journée transition interfilière 🙌

Le sous-groupe de travail interfilière transition vous propose de participer à une journée à Lyon. Informations et inscription ici : Journées Maladies Rares Transition

📢📢Novo Nordisk va racheter Forma Therapeutics 📢📢

Novo Nordisk, l’industrie pharmaceutique danoise a conclu un accord avec Forma Therapeutics afin d’acquérir la biotech américaine spécialisée dans les maladies rares pour 1,1 milliards de dollars. Ce rachat permettra à Novo Nordisk de mettre...

📃 Revalorisation et déconjugalisation de l’AAH

Mercredi 3 août 2022, les députés ont approuvé une réévaluation de 4 % de l'AAH dans le cadre du projet de loi visant à soutenir le pouvoir d'achat. Au 1er avril, l'AAH pour les célibataires...