Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
Ressources groupes de travail S'abonner à la newsletter Nous contacter
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 19

Toutes nos actualités

  • 03/01/24

    📜📜 Parution de l’arrêté de labellisation des CRMR au Bulletin...

    L’arrêté portant la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 Vous pouvez le retrouver à partir de la page 122...

  • 👨‍🔬⚗️Réalisation de préparations magistrales pédiatriques à base d’amoxicilline

    Dans le contexte de tensions d'approvisionnement en Amoxicilline, seule ou en association à l'acide clavulanique, l'ANSM apporte actuellement un soutien temporaire et exceptionnel aux pharmacies de ville spécialisées dans la réalisation de préparations magistrales pédiatriques...

  • L’ANSM fait évoluer la déclaration des effets indésirables donneurs de...

    À partir du 2 janvier 2024, les correspondants d'hémovigilance seront tenus de signaler les effets indésirables de gravité modérée (grade 2 comme les malaises vagaux et les hématomes) qui se produisent chez les donneurs de...

  • 27/12/23

    💊💊 Recommandations pour le bon usage des antibiotiques

    Des recommandations pour le bon usage des antibiotiques, élaborées avec les représentants des professionnels de santé, après consultation des associations de patients, ont été publiées sur le site de l'ANSM. Il est essentiel de souligner...

  • 📚📚 Formation EJP RD – Inscriptions ouvertes !!

    Un cours de formation de 3 jours sur " les stratégies visant à favoriser des solutions aux cas de maladies rares non diagnostiquées " est organisé par l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) en étroite collaboration avec...

  • 22/12/23

    💻 GR-LEARN, un e-learning sur les maladies du Globule Rouge

    GR-LEARN, un e-learning sur les maladies du Globule Rouge (GR) est maintenant disponible ! Le déficit en G6PD, la β-thalassémie, la drépanocytose et la sphérocytose héréditaire sont des pathologies du globule rouge fréquentes que vous êtes...

  • 21/12/23

    📢📢📢 Crispr – les ciseaux génétiques

    Un premier médicament CRISPR autorisé par l'Agence européenne du médicament. Le comité des médicaments à usage humain (CMUH) a émis un avis favorable à l'homologation conditionnelle de la thérapie génique Casgevy* dans le traitement de...

  • 20/12/23

    📢📢 Congrès « En route vers l’espoir »

    Le congrès "En route vers l'espoir", organisé par G.E.D, aura lieu du mercredi 10 au vendredi 12 janvier 2024 à la Créole Beach au Gosier, un événement gratuit et unique axé sur les avancées médicales...

  • 13/12/23

    🔉🔉 MEOPA (Actynox, Antasol, Entonox, Kalinox, Oxynox, Placynox) : modification...

    Des erreurs involontaires d’administration de MEOPA ont été signalées. Ces erreurs sont survenues en raison de la confusion entre les bouteilles de MEOPA et celles d’oxygène. Dans les cas les plus graves, cette erreur d’administration...

  • ⚠️ Les risques du valproate et de ses dérivés chez...

    Information de la part du centre régional de pharmacovigilance et des pharmacies Henri Mondor et Albert Chenevier. Suite à une étude suggérant un surrisque de troubles neurodéveloppementaux (comme l’autisme) chez les enfants de pères traités...

  • Pagination des publications

    Précédent 1 … 17 18 19 20 21 … 40 Suivant

À la une

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en charge structurée, mais des défis à relever

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

  • 02/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Inscriptions ouvertes !

  • 27/02/26

    Journée internationale des maladies rares

Toutes les actualités

Agenda

  • 12 Mar 2026

    Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

  • 25-27 Mar 2026

    Congrès SFH 2026

  • 26-27 Mar 2026

    32es JOURNÉES Pédiadol – La douleur de l’enfant

  • 27 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site