Toutes nos actualités

📝Newsletter n°49 – Mars 2024

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Le CIDD de Haute-Savoie ouvre ses portes !

Mercredi 13 mars s'est tenue l'inauguration du Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) de Haute-Savoie, en présence des partenaires du CIDD et de la municipalité d'Annemasse. Nous tenons à féliciter madame Rim...

AAP – BNDMR – 30 avril

La BNDMR lance un appel à projets destiné à permettre une étude ciblée sur une maladie de la filière grâce à un recueil rétrospectif d’un set de données additionnel dans BaMaRa. Ces données additionnelles (50...

Ferinject (carboxymaltose ferrique) : extension d’indication

L'ANSM accorde un avis favorable au remboursement du FERINJECT 50 mg/ml, dispersion injectable pour perfusion, dans le traitement de la carence martiale, lorsque les préparations orales de fer ne sont pas efficaces ou qu’elles ne...

🎧 Retrouvez le dernier épisode du podcast Drepaland, le premier podcast dédié...

Le Dr Laure Joseph, médecin à l’hôpital Necker à Paris, nous fait part de son expertise dans l'exploration du parcours complexe des femmes atteintes de la maladie de la drépanocytose et enceintes. Selon elle, la...

👨‍💻 👩‍⚕️ Réunion de concertation pluridisciplinaire sur Skemeet (=anciennement Shareconfrère)

Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) visent à discuter de manière collégiale et coordonnée des cas complexes, afin de proposer la meilleure stratégie thérapeutique possible pour le patient. Les RCP rassemblent généralement des médecins de...

Tensions d’approvisionnement de l’Oracilline – Recommandations de la filière

Il existe à l’heure actuelle des tensions d’approvisionnement en Oracilline, que ce soit sous forme de suspension buvable comme sous forme de comprimé. Un groupe de médecins de la filière vous recommande de : Limiter...

📝 Document d’informations complémentaires au dossier MDPH

COMMENT EXPRIMER MES BESOINS SPECIFIQUES LIÉS A MON HANDICAP OU MA MALADIE RARE ? C’est à cette question que répond le formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA.  Grâce à la collaboration entre le GNCHR (Groupement National...

📝 Article extrait du dossier Grand Angle maladies rares

Réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde le 29 février 2024 👉 Pour lire l'article en entier, cliquez ici 👈

5eme journée martiniquaise de la drépanocytose

Ne ratez pas la 5eme journée martiniquaise de la drépanocytose qui aura lieu le 07 et le 08 mars 2024 à l'hôtel Batelière. L'inscription est obligatoire ! Pour vous inscrire, cliquez ici.