Toutes nos actualités

📝 Document d’informations complémentaires au dossier MDPH

COMMENT EXPRIMER MES BESOINS SPECIFIQUES LIÉS A MON HANDICAP OU MA MALADIE RARE ? C’est à cette question que répond le formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA.  Grâce à la collaboration entre le GNCHR (Groupement National...

📝 Article extrait du dossier Grand Angle maladies rares

Réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde le 29 février 2024 👉 Pour lire l'article en entier, cliquez ici 👈

5eme journée martiniquaise de la drépanocytose

Ne ratez pas la 5eme journée martiniquaise de la drépanocytose qui aura lieu le 07 et le 08 mars 2024 à l'hôtel Batelière. L'inscription est obligatoire ! Pour vous inscrire, cliquez ici.

👉 Ne ratez pas la 9eme journée médecine de ville...

Le RofSed organise sa 9eme journée médecine de ville et drépanocytose, le 23 avril. Cet évènement réunira des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de la drépanocytose. Des thématiques importantes comme la...

📣 ESMARA se mobilise pour la Journée Internationale Maladies Rares 2024 à...

La journée internationale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février pour sensibiliser le public à ces affections qui touchent un faible nombre de personnes. De nombreuses initiatives inspirantes...

👉 4e édition du guide de FIT « Recommandations de la...

La 4e édition du guide de la Fédération Internationale de la Thalassémie, "Recommandations de la prise en charge des Thalassemies Dependantes des Transfusions", est désormais disponible en français ! Ces directives offrent des recommandations pratiques basées...

Poste d’attaché.e de recherche clinique/technicien.e de recherche clinique (ARC/TEC) à...

En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Afin de coordonner l’action des centres experts prenant...

🏃‍♀️ Comment faire du sport en étant drépanocytaire ? 🏃‍♂️

Vous souhaitez découvrir le sport de façon ludique et contrôlée ? Participez à l’évènement organisé par EVAD, au Stade Charléty le samedi 13 avril, de 9h30 à 14h. Pour plus d’informations, cliquez ici.

👨‍🔬👩‍🔬Poste d’assistant spécialiste en hématologie biologique à pourvoir

Le service d’hématologie biologique de l’Hôpital Bicêtre - GHU Paris Saclay recrute pour un poste d’Assistant Spécialiste en Hématologie biologique, à partir du mois de novembre 2024. Pour en savoir plus, cliquez ici.

AMM européenne conditionnelle pour la thérapie génique Casgevy

La Commission européenne a accordé une AMM conditionnelle à Casgevy, dans le traitement des patients âgés de 12 ans et plus et atteints de drépanocytose sévère présentant des crises vaso-occlusives récurrentes ou de bêta-thalassémie transfuso-dépendante,...