Retour sur la journée Transition maladies rares inter-filières – Marseille le 3 juin 2023

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La dernière journée transition ado-adulte inter-filières s’est tenue le samedi 03 juin 2023 à Marseille sur le thème de l’activité physique et/ou sportive.

L’objectif de cette journée était de sensibiliser les professionnels et les familles à l’importance de pratiquer une activité physique adaptée pour les patients atteints de maladies rares. Il s’agissait également d’aborder le rôle crucial de l’activité physique pour retrouver une connexion avec son corps pendant cette période de transition, ainsi que de montrer aux parents que malgré la maladie, leur enfant est capable de pratiquer une activité physique et/ou sportive.

Cet événement a été organisé par les filières de santé maladies rares en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM. La filière FIMATHO a été chargée de piloter cette journée.

Les échanges entre les participants et les intervenants ont été très enrichissants et ont permis de proposer des pistes de travail pour améliorer la coordination entre l’hôpital et les structures dédiées à l’activité physique et sportive adaptée.

📌 Vous pouvez retrouver le lien pour accéder à la rediffusion de la table ronde intitulée : « Quelle est la place de l’activité physique adaptée dans le parcours de soins des patients atteints de maladies rares et/ou chroniques durant la transition ? Quel(s) dispositif(s) et/ou quel(s) moyens pour accompagner les patients, familles et professionnels de santé autour de l’activité physique et sportive (APA) ? », en cliquant ici.

📌 Une vidéo résumant l’événement est également disponible. Cliquez ici pour la visualiser.

📌 Pour en savoir plus sur les journées transition maladies rares inter-filières, rendez-vous : ICI