Toutes nos actualités

Revue de la littérature « La scolarité des enfants atteints de...

Ce document a été réalisé dans le cadre de l'étude de recherche appliquée DREPASCOL « Construction d’un programme de recherche appliquée évaluant les difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose : avec et pour un...

Les gestes barrière face au Coronavirus : Fiche en FALC...

Afin que chacun ait le même niveau d'information, SantéBD a conçu un poster en FALC (Facile à lire et à comprendre) accessible à tous pour rappeler les gestes pour se protéger et protéger les autres.

Prochain webinaire EuroBloodNet déficit en PK

Le prochain webinaire (session éducative en ligne) du jeudi du réseau européen de référence EuroBloodnet portera sur les recommandations pour le diagnostic du déficit en pyruvate kinase. Il aura lieu le 5 mars 2020 à...

Etude « Les français et les maladies rares »

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur « Les Français et les maladies rares » en association cette année avec les filières de santé maladies...

Journée internationale des maladies rares

Rendez-vous le 29 février 2020 pour la journée internationale des maladies rares ! De nombreux événements sont prévus dans toute la France. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Le septième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le bulletin recherche de février 2020 ici. Ce 7e numéro est consacré à un état des lieux des publications scientifiques des centres de référence MCGRE entre 2012 et 2018. Vous y trouverez...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

L’édition 2019 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est en ligne. Vous pouvez les télécharger ici.

Webinaires du jeudi d’EuroBloodNet

Le prochain webinaire (session éducative en ligne) du jeudi du réseau européen de référence EuroBloodnet portera sur la prise en charge clinique du déficit en pyruvate kinase. Il aura lieu le 13 février 2020 à...

e-Saturne : procédure pour les demandes d’ATU nominatives

Depuis le 1er septembre 2019, toutes les demandes d’autorisation temporaire d’utilisation  nominatives (ATUn) devront se faire via l’application e-Saturne, sécurisée et agréée par la CNIL. Toutes les informations pour l’utilisation de e-Saturne sont disponibles sur...

9e journée nationale de la filière MCGRE le 31 janvier...

La filière MCGRE vous donne rendez-vous le 31 janvier prochain de 9H à 17H à l’auditorium Adicare, au sein de l’institut de cardiologie de l’hôpital de la Pité-Salpêtrière. Retrouvez le programme de la journée en...