Toutes nos actualités

Déconfinement pour les personnes déficientes visuelles

La Féderation des Aveugles de France, en partenariat avec la filière de santé maladies rares SENSGENE, a publié deux documents : Une affiche "COVID-19, le déconfinement pour les personnes déficientes visuelles", pour préciser les gestes...

COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle...

La note d'information COVID-19 de la filière MCGRE pour les patients ayant une maladie constitutionnelle rare du globule rouge est disponible ici. La dernière version, mise à jour le 11 mai 2020, comporte notamment des...

COVID-19 : information reprise scolaire pour les enfants avec une...

Le retour à la vie scolaire en collectivité est source de nombreuses interrogations et inquiétudes pour les parents d’enfants atteints d’une maladie du globule rouge.Un document d'information, issu d’une concertation des experts pédiatriques des centres...

Veille bibliographique COVID-19 et maladies du globule rouge

L'équipe projet de la filière vous propose une veille bibliographique spécifique COVID-19 et maladies du globule rouge. Les articles proposés sont classés par maladie, puis par date de mise en ligne ou de publication. Ces...

Impact du confinement sur votre vie quotidienne : étude Coclico...

L’Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé (IRDES) réalise une enquête auprès des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Vous êtes concernés ? Participez à l'enquête ! Vos réponses permettront de...

ERN-EuroBloodNet : plateforme collaborative COVID-19 sur les maladies du globule...

La plateforme collaborative d'ERN-EuroBloodNet pour les maladies du globule rouge est ouverte ! En l'absence de litérature suffisante, les recommandations actuelles de prise en charge sont basées sur les observations et l'expérience de précédentes infections...

Publications COVID-19 de la TIF

La Thalassemia International Federation (TIF) a publié une série de guides concernant le COVID-19 et les maladies de l'hémoglobine : "La pandémie du COVID-19 et les hémoglobinopathies" : brochure d'information sur le COVID-19, avec un...

EuroBloodNet : page d’information COVID-19

Le réseau européen de référence (ERN) EuroBloodNet propose une page spéciale COVID-19 regroupant des documents en différentes langues dédiés à la prise en charge des patients ayant une maladie hématologique rare. Ces documents sont produits...

Information COVID-19 et thalassémie

Deux documents de la filière MCGRE, élaborés et validés par les centres de référence sont disponibles. Ils informent sur la conduite à tenir pour les patients ayant une thalassémie (notamment thalassémies majeure et intermédiaire) dans...

COVID-19 : information aux parents

Le centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse de l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades et le Rofsed proposent un document d'information sur le COVID-19 pour...