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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 19/09/22

    ✊ DRÉPACTION : concert de solidarité 🎷🎺

    Le samedi 24 septembre se déroulera la 13eme édition de DRÉPACTION : concert de solidarité, à 20h à 📍 LA CIGALE (120 Boulevard Marguerite de Rochechouart, 75018 Paris). 🎸🎸 Un spectacle mémorable pour fêter les 13...

  • 15/09/22

    Handicap : au défi du transfert des connaissances

    La FIRAH et ses partenaires organisent une journée de Rencontre « Handicap : au défi du transfert des connaissances ». L’évènement se déroulera le lundi 28 novembre 2022, de ⏰ 10h à 16h30 à 📍 l’auditorium de l’Hôtel...

  • 14/09/22

    🔎 Cours en ligne ouvert à tous : le diagnostic...

    Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, l'ERN Ithaca et l'ERN Genturis ont co-développé le MOOC "Diagnosing Rare...

  • 📌📌6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE...

    Dans le cadre du congrès international sur la drépanocytose, la journée du 15 octobre sera dédiée à la 6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE. 📍 L’évènement aura lieu à l’Institut national...

  • 📣 PROGRAMME D’ÉCHANGE ERN-EUROBLOODNET 🤝🎓

    Afin de diffuser l’expertise sur les maladies hématologiques rares, l’ERN-EUROBLOODNET en coordination avec l’Agence ECORYS, organise un programme de mobilité d’échange. Pour ce fait, ERN lance un appel à ses membres et ses partenaires affiliés...

  • 08/09/22

    📌Week-end ADODREP – 2eme édition

    ADODREP S'EVADE - 2eme édition La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique. Les jeunes patients...

  • 05/09/22

    🙌 Journée transition interfilière 🙌

    Le sous-groupe de travail interfilière transition vous propose de participer à une journée à Lyon. Pour plus d'informations Pour vous inscrire

  • 📢📢Novo Nordisk va racheter Forma Therapeutics 📢📢

    Novo Nordisk, l’industrie pharmaceutique danoise a conclu un accord avec Forma Therapeutics afin d’acquérir la biotech américaine spécialisée dans les maladies rares pour 1,1 milliards de dollars. Ce rachat permettra à Novo Nordisk de mettre...

  • 04/08/22

    📃 Revalorisation et déconjugalisation de l’AAH

    Mercredi 3 août 2022, les députés ont approuvé une réévaluation de 4 % de l'AAH dans le cadre du projet de loi visant à soutenir le pouvoir d'achat. Au 1er avril, l'AAH pour les célibataires...

  • 03/08/22

    💉💉💉 Drépanocytose : l’introduction du vaccin antipneumococcique 13-valent associée à...

    Dépêche APM News

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À la une

  • 15/05/26

    Guichet unique – Territoire Paris-Saclay | Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay

  • 07/05/26

    La Lettre des Maladies Rares : parution du premier numéro

  • 05/05/26

    📰 Notre nouvelle newsletter est en ligne !

  • 04/05/26

    Webinaire – Fertilité & PMA dans la drépanocytose

  • 22e journée nationale de la filière – Inscriptions OUVERTES !

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Agenda

  • 20 Mai 2026

    Visioconférence patients, associations de patients et soignants

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique organisée par la Fondation Maladies Rares sur le Traitement...

  • 27 Mai 2026

    Webinaire Fertilité & PMA dans la drépanocytose

  • 03-05 Juin 2026

    Congrès des urgences

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