Toutes nos actualités

4e Journée des associations MCGRE le 14 novembre : inscrivez-vous...

La prochaine journée des associations de la filière MCGRE aura lieu le 14 novembre à distance. Public concerné : les associations de malades, mais aussi les professionnels médicaux et paramédicaux des centres MCGRE intéressés (ou...

COVID-19 : prise en charge des patients drépanocytaires – avis...

Un document d'aide à la prise en charge des patients atteints de drépanocytose et testés positifs au coronavirus Sars-CoV-2 a été élaboré par un groupe d'experts des centres de référence et de compétence de la...

Ouverture des inscriptions au Certificat Universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs » session...

Les inscriptions au CU syndromes drépanocytaires majeurs (responsables pédagogiques Pr A. Habibi et Pr F. Galactéros) sont actuellement ouvertes. Cette formation est réservée au personnel paramédical : infirmiers(ères), aides-soignants(es), psychologues, sages-femmes, kinésithérapeutes, techniciens de laboratoire,...

Congé de proche aidant

Depuis le 1er octobre, les aidants ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d'autonomie. Ce nouveau droit fait partie d’une réponse plus globale qui prendra la...

COVID-19 : recommandations nationales pour les proches aidants

Vous êtes proche aidant d'une personne agée, en perte d'autonomie, en situation de handicap ou malade chronique ? Une fiche, publiée par le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées, présente la conduite à tenir et...

Les 5 dimensions de la transition dans le champ des...

Un guide intitulé " Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? " a été publié par...

Le neuvième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le Bulletin recherche de septembre ici. Ce numéro présente une étude sur le séquençage d'exome dans le diagnostic de l'anémie hémolytique congénitale. Vous y trouverez également une sélection d’appels à projets actuellement...

Bêta-thalassémie : publication de la fiche Focus Handicap Orphanet

Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de bêta-thalassémie. Consulter la fiche ici

Scolarité et drépanocytose : outils pratiques

Dans le cadre du protocole de recherche appliquée DREPASCOL dont nous vous avions parlé précédemment, des outils pratiques sont disponibles : A destination des parents :- Guide "Accompagner votre enfant pour les devoirs"- Guide "Aider...

Prochains webinaires EuroBloodNet

Les prochains webinaires du jeudi de l'ERN EuroBloodNet portant sur les pathologies de la filière MCGRE concernent : la stomatocytose héréditaire, le 24 septembre à 17h (détails et inscription ici)le diagnostic du déficit en pyruvate...