Toutes nos actualités

19 juin : Journée mondiale de la drépanocytose

A l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose, retrouvez les témoignages de patients européens, à travers deux vidéos réalisées par EuroBloodNet. En savoir plus et accéder aux vidéos. Aux côtés d'EuroBloodNet et d'Eurordis, la...

Le huitième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le bulletin recherche de mai 2020 ici. Ce 8e numéro est consacré au registre des patients thalassémiques en France. Vous y trouverez également une sélection d'appels à projets actuellement ouverts, ainsi qu'une...

Ateliers du groupe Coordination multidisciplinaire MCGRE

Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, vous propose de nouveaux ateliers le 25 juin 2020. En raison de la situation sanitaire...

10e Journée Nationale MCGRE le 26 juin

La 10e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 26 juin, en visioconférence. Consulter le programme. S'inscrire.

Déconfinement pour les personnes déficientes visuelles

La Féderation des Aveugles de France, en partenariat avec la filière de santé maladies rares SENSGENE, a publié deux documents : Une affiche "COVID-19, le déconfinement pour les personnes déficientes visuelles", pour préciser les gestes...

COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle...

La note d'information COVID-19 de la filière MCGRE pour les patients ayant une maladie constitutionnelle rare du globule rouge est disponible ici. La dernière version, mise à jour le 11 mai 2020, comporte notamment des...

COVID-19 : information reprise scolaire pour les enfants avec une...

Le retour à la vie scolaire en collectivité est source de nombreuses interrogations et inquiétudes pour les parents d’enfants atteints d’une maladie du globule rouge.Un document d'information, issu d’une concertation des experts pédiatriques des centres...

Veille bibliographique COVID-19 et maladies du globule rouge

L'équipe projet de la filière vous propose une veille bibliographique spécifique COVID-19 et maladies du globule rouge. Les articles proposés sont classés par maladie, puis par date de mise en ligne ou de publication. Ces...

Impact du confinement sur votre vie quotidienne : étude Coclico...

L’Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé (IRDES) réalise une enquête auprès des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Vous êtes concernés ? Participez à l'enquête ! Vos réponses permettront de...

ERN-EuroBloodNet : plateforme collaborative COVID-19 sur les maladies du globule...

La plateforme collaborative d'ERN-EuroBloodNet pour les maladies du globule rouge est ouverte ! En l'absence de litérature suffisante, les recommandations actuelles de prise en charge sont basées sur les observations et l'expérience de précédentes infections...