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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 04/12/20

    Rencontres Takeda autour de la transition dans les maladies rares

    Deux rencontres organisées par le laboratoire Takeda auront lieu prochainement en webinaire sur le thème de la transition dans les maladies rares : le jeudi 10 décembre 2020 de 18h à 19h, sur le thème...

  • 27/11/20

    Publication de la Newsletter n°1 de l’étude DREP’ADO

    L'équipe coordinatrice de l'étude clinique DREP'ADO a publié la 1ère Newsletter consacrée à cette étude. Vous pourrez y trouver un état d'avancement de l'étude, les centres impliqués et une foire aux questions. DREP'ADO (NCT03786549) est...

  • 18/11/20

    ANSM : appel à candidatures pour rejoindre les Comités français...

    L'appel à candidatures de l'ANSM pour renouveler les membres des comités français de la pharmacopée (CFP) est prolongé jusqu'au 1er décembre 2020. Cet appel à candidature concerne aussi bien les professionnels que les associations de...

  • 16/11/20

    COVID-19 et personnes vulnérables : nouveau décret

    La liste des personnes vulnérables face à la COVID-19 a été mise à jour (décret du 10 novembre 2020). Cette liste inclut à nouveau les personnes avec un syndrome drépanocytaire majeur et/ou ayant subi une...

  • 12/11/20

    Inscriptions pour le diplôme universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs » de l’UPEC

    Les inscriptions pour le DU "Syndromes drépanocytaires majeurs" 2020-2021 de la Faculté de médecine de Créteil sont ouvertes. Les prochaines sessions auront lieu : du 8 au 12 mars 2021du 7 au 11 juin 2021...

  • 02/11/20

    4e Journée des associations MCGRE le 14 novembre : inscrivez-vous...

    La prochaine journée des associations de la filière MCGRE aura lieu le 14 novembre à distance. Public concerné : les associations de malades, mais aussi les professionnels médicaux et paramédicaux des centres MCGRE intéressés (ou...

  • 27/10/20

    COVID-19 : prise en charge des patients drépanocytaires – avis...

    Un document d'aide à la prise en charge des patients atteints de drépanocytose et testés positifs au coronavirus Sars-CoV-2 a été élaboré par un groupe d'experts des centres de référence et de compétence de la...

  • 22/10/20

    Ouverture des inscriptions au Certificat Universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs » session...

    Les inscriptions au CU syndromes drépanocytaires majeurs (responsables pédagogiques Pr A. Habibi et Pr F. Galactéros) sont actuellement ouvertes. Cette formation est réservée au personnel paramédical : infirmiers(ères), aides-soignants(es), psychologues, sages-femmes, kinésithérapeutes, techniciens de laboratoire,...

  • 21/10/20

    Congé de proche aidant

    Depuis le 1er octobre, les aidants ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d'autonomie. Ce nouveau droit fait partie d’une réponse plus globale qui prendra la...

  • COVID-19 : recommandations nationales pour les proches aidants

    Vous êtes proche aidant d'une personne agée, en perte d'autonomie, en situation de handicap ou malade chronique ? Une fiche, publiée par le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées, présente la conduite à tenir et...

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  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

  • 17/12/25

    21e journée nationale de la filière – 30 janvier 2026

  • 04/12/25

    💻 Atelier du groupe coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

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Agenda

  • 15-16 Jan 2026

    Congrès de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique

  • 15 Jan 2026

    Réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

  • 29 Jan 2026

    Atelier de coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 29 Jan 2026

    ERN Eurobloodnet – Newborn screening for sickle cell disease: what...

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