Toutes nos actualités

🔊 Les présentations de la 6e Journée des associations de...

Rôles et protections des patients dans les essais cliniques - Professeur L. MONASSIER, Université de StrasbourgEthique d'ici et d'ailleurs - Professeur Y. CONSTANTINIDES, Université Paris XIComment l’inactivité met en danger la santé - Professeur F....

📣 📣  Entretiens avec des patients drépanocytaires

📌 Trois étudiantes à KU Leuven, en deuxième année de master soins pharmaceutiques de Sciences pharmaceutiques sont en train de rédiger leur sujet de thèse sur les difficultés rencontrées par les patients drépanocytaires. 📌 Afin...

📜📑Publication de la Newsletter n°4 de l’étude DREP’ADO

📌 DREP'ADO (NCT03786549) est une étude contrôlée, randomisée, évaluant l’impact d’un programme de transition pédiatrie-adulte sur l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose. 📌 L'équipe coordinatrice de l'étude clinique DREP'ADO a publié la 4eme...

📌📰 Le New Globinoscope n°6 est paru ! 📰

Le New Globinoscope n°6, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, est disponible et sera rapidement distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute...

📅 18 octobre : Journée mondiale de lutte contre la...

📌📌 A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur, l’équipe Pediadol se mobilise et vous présentera un webinaire «  Mieux connaitre pour mieux soulager » de ⏰ 18h30 à 20h, qui sera diffusé...

🏃‍♂️ « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » –...

👏👏 La filière MCGRE tient à féliciter le Dr. PELLAN pour son article publié : « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » 👏👏 Pour accéder à l'article, cliquez ici.

Appel à participants

Afin d'améliorer les connaissances de pointe sur les maladies hématologiques rares, le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) en partenariat avec l'Agence Ecorys, lance un appel à participants en s’adressant au...

📌 Symposium scientifique – 🧬  » The Gene Therapy Revolution...

Un évènement organisé par le DIM Thérapie Génique,  intitulé The Gene Therapy Revolution Underway: The Latest Advances, aura lieu le 📅 Mercredi 16 Novembre prochain 📍 à l’Institut Imagine. Il s’agit d’un symposium scientifique dédié...

📢📢Formation Parent-Expert📢📢

Une session de formation Parent-Expert est prévue à partir du mois de janvier à juin 2023. La formation s’adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares ou décédé, souhaitant s'impliquer...

🔎 Formation Patient(e)s-Experts et Proches Aidants-Experts dans la drépanocytose

Deux sessions de formation Patient(e)s-Experts et Proches Aidants-Experts dans la drépanocytose sont prévues en présentiel, pour 📅 le 21, 22 ET 23 NOVEMBRE 2022 ainsi que le 18, 19 ET 20 JANVIER 2023. Cette formation...