Un guide intitulé » Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? » a été publié par la filière de santé maladies rares FAI2R.
Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, dont la filière MCGRE, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes.
Cinq dimensions de la transition ont été identifiées à l’occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes :
- poursuivre son suivi en monde adulte,
- s’occuper de soi, prendre soin de soi,
- gérer soi-même les contraintes de la vie quotidienne,
- avoir confiance en soi, être soi,
- faire des choix.
Pour chacune des dimensions, vous pouvez retrouver :
- des compétences à travailler avec les jeunes patients lors de la transition,
- des pistes d’accompagnement dans le soin,
- des pistes d’activités éducatives,
- des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives.