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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 03/08/22

    💉💉💉 Drépanocytose : l’introduction du vaccin antipneumococcique 13-valent associée à...

    Dépêche APM News

  • 02/08/22

    👩🏾👵🏽👨🏻‍🦰👱🏼‍♀️👩‍🦱 HAS – « Répit des aidants »

    Appel à candidature d’experts en vue de la constitution d’un groupe de travail pour l’élaboration de Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Plus d'informations ici

  • 29/06/22

    📢📢📢 EFS : Bulletin d’urgence vitale n°2 🩸🩸

    Malgré la mobilisation des donneurs au mois de juin, le niveau des réserves de sang reste trop faible pour affronter l’été.

  • 22/06/22

    Qu’est-ce que la drépanocytose ?

    Vidéo explicative réalisée par l’équipe du centre de la drépanocytose de Trousseau à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose 2022.

  • 15/06/22

    Les FSMR étaient présentes au congrès des urgences – juin...

    Nous avons eu l'occasion de présenter les filières de santé maladie rare à travers une intervention, filmée, que vous pouvez retrouver ici.

  • 10/06/22

    🏃🏽‍♀️🚶🏻‍♂️🚲Course du globule, à partir du 19 juin

    Une course virtuelle autour du monde. Pour faire connaître la drépanocytose et promouvoir la recherchesur la drépanocytose et l’activité physique. Plus d'information ici

  • 09/06/22

    23 juin – Vaccination et voyage chez l’enfant atteint de...

    Organisé par la ville de Paris et plus particulièrement la direction de la santé publique, ce séminaire sera animé par le Dr Assa Niakate, en présence du Dr Odièvre et de l'équipe Drepacare. Programme Inscription

  • 02/06/22

    Publication à destination des enfants drépanocytaires

    L'Association Drepa31 a collaboré avec l'auteure Andressa Hunsel dans la réalisation d'un livre pour enfants sur la Drépanocytose "Keemaya et la Plage - Mon parcours de vie avec la Drépanocytose". Dans ce livre, les enfants...

  • 31/05/22

    19 juin – Journée mondiale de la drépanocytose – SICKeLINK...

    L’équipe SICKeLINK vous propose de participer à un pique-nique à l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose. Un petit film a également été réalisé pour l'occasion. Visionner

  • 24 juin – 14e Journée nationale de la filière

    Cette journée sera proposée en visioconférence et en présentiel. Nous vous attendons nombreux ! Pour les personnes souhaitant assister à la journée en présentiel, uun panier repas vous sera proposé. Programme Inscription gratuite mais obligatoire

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À la une

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

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Agenda

  • 27-30 Jan 2026

    13e Assisses de génétique

  • 29-30 Jan 2026

    19e congrès de la société française d’hémaphérèse

  • 30 Jan 2026

    21e Journée de la filière FilRougE – MCGRE

  • 05 Fév 2026

    Journée scientifique 2026 de la Société Française du Dépistage Néonatal (SFDN)

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