Toutes nos actualités

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2021 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Drépanocytose et vaccin anti-COVID-19 : Note d’information pour les parents...

Recommandations de la Filière MCGRE en date du 22 janvier 2022. Les enfants ayant une drépanocytose sont éligibles à la vaccination anti-COVID19 depuis le 28/05/2021 pour les plus de 12 ans et depuis le 22/12/2021...

Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2022

Cette année sera l'occasion, pour la 15eme édition, de "rendre visible l'invisible". Pour habiller votre photo de profil, vos réseaux sociaux, poster des publications, téléchargez les visuels de la journée internationale ici (bas de page)

Nouvelle étude Nationale de cas de COVID-19 de patients hospitalisés...

Communiqué du Pr Jean-Benoît Arlet, Centre de référence MCGRE, médecine interne HEGP-APHP, pour la filière MCGRE. A l'attention des médecins prenant en charge des patients drépanocytaires Grâce à l’effort de tous, l’article sur les facteurs de...

Nouveau livret inter filières

Cette toute nouvelle version est disponible ici

Bulletin Recherche n°13

Le dernier Bulletin Recherche est paru et disponible ici.

Vidéo de partage soignant-soigné sur la douleur dans la maladie...

Une vidéo de partage soignant-soigné est proposée aux soignants par le Pr Corinne Pondarré, pédiatre coordinatrice du centre de référence MCGRE au CHI de Créteil. Vous pourrez y retrouver des témoignages sur la douleur de...

Nouvelle vidéo – Associations de patients et maladies rares

A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres, présente les différents rôles des associations et...

Vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI

La Fédération SOS GLOBI (FMDT) est heureuse de vous présenter sa nouvelle vidéo d'information à destination des patients et de leurs familles. Pour la visualiser, cliquez ici. La FMDT invite également les centres de la...

Document complémentaire au dossier MDPH : donnez votre avis !

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale...