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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 09/06/22

    23 juin – Vaccination et voyage chez l’enfant atteint de...

    Organisé par la ville de Paris et plus particulièrement la direction de la santé publique, ce séminaire sera animé par le Dr Assa Niakate, en présence du Dr Odièvre et de l'équipe Drepacare. Programme Inscription

  • 02/06/22

    Publication à destination des enfants drépanocytaires

    L'Association Drepa31 a collaboré avec l'auteure Andressa Hunsel dans la réalisation d'un livre pour enfants sur la Drépanocytose "Keemaya et la Plage - Mon parcours de vie avec la Drépanocytose". Dans ce livre, les enfants...

  • 31/05/22

    19 juin – Journée mondiale de la drépanocytose – SICKeLINK...

    L’équipe SICKeLINK vous propose de participer à un pique-nique à l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose. Un petit film a également été réalisé pour l'occasion. Visionner

  • 24 juin – 14e Journée nationale de la filière

    Cette journée sera proposée en visioconférence et en présentiel. Nous vous attendons nombreux ! Pour les personnes souhaitant assister à la journée en présentiel, uun panier repas vous sera proposé. Programme Inscription gratuite mais obligatoire

  • 23/05/22

    23 juin 2022 – 9e Atelier du groupe de travail...

    Inscription ici

  • 04/05/22

    3 juin 2022 – Deuxième Forum International Francophone sur la...

    Le Conseil Scientifique de l’ONG Drep.Afrique organise le vendredi 3 juin, de 8h30 à 13h00 temps universel (10h30-15h00, heure de Paris), le deuxième Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains (FIFDA2022). Retrouvez ici...

  • 21/04/22

    Dorys – Congrès international sur la drépanocytose

    Pour la 17ème année consécutive, L’association DORYS vous invite à son congrès international sur la drépanocytose qui aura lieu à Strasbourg du 13 au 15 octobre 2022. Programme Inscription

  • 10/03/22

    Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise...

    Le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares proposent un nouvel outil commun : un livret accompagnant le médecin généraliste dans sa pratique face à un patient en errance diagnostique....

  • 14/02/22

    Replay : Webinaire Vaccination COVID-19 Maladies rares

    Le 9 février 2022, le Pr Alain Fischer, à la demande des filières de santé maladies rares, a répondu aux questions que les patients vivant avec une maladie rare ou leurs aidants se posent. Le...

  • Replay du séminaire « Vieillir avec la Drépanocytose : Épidémiologie » organisé...

    L’association de lutte contre la Drépanocytose Drepa31 avait organisé le 26 Novembre 2021, avec le soutien des médecins référents de la Drépanocytose du CHU Toulouse , un séminaire sur le thème « vieillir avec la Drépanocytose » Le REPLAY du...

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À la une

  • 04/12/25

    💻 Atelier du groupe coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

  • 28/10/25

    SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE SUR LA DREPANOCYTOSE

  • 23/10/25

    Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de freins administratifs

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Agenda

  • 15-16 Jan 2026

    Congrès de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique

  • 15 Jan 2026

    Réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

  • 29 Jan 2026

    Atelier de coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 30 Jan 2026

    21e Journée de la filière FilRougE – MCGRE

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