Toutes nos actualités

🔎 Cours en ligne ouvert à tous : le diagnostic...

Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, l'ERN Ithaca et l'ERN Genturis ont co-développé le MOOC "Diagnosing Rare...

📌📌6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE...

Dans le cadre du congrès international sur la drépanocytose, la journée du 15 octobre sera dédiée à la 6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE. 📍 L’évènement aura lieu à l’Institut national...

📣 PROGRAMME D’ÉCHANGE ERN-EUROBLOODNET 🤝🎓

Afin de diffuser l’expertise sur les maladies hématologiques rares, l’ERN-EUROBLOODNET en coordination avec l’Agence ECORYS, organise un programme de mobilité d’échange. Pour ce fait, ERN lance un appel à ses membres et ses partenaires affiliés...

📌Week-end ADODREP – 2eme édition

ADODREP S'EVADE - 2eme édition La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique. Les jeunes patients...

🙌 Journée transition interfilière 🙌

Le sous-groupe de travail interfilière transition vous propose de participer à une journée à Lyon. Pour plus d'informations Pour vous inscrire

📢📢Novo Nordisk va racheter Forma Therapeutics 📢📢

Novo Nordisk, l’industrie pharmaceutique danoise a conclu un accord avec Forma Therapeutics afin d’acquérir la biotech américaine spécialisée dans les maladies rares pour 1,1 milliards de dollars. Ce rachat permettra à Novo Nordisk de mettre...

📃 Revalorisation et déconjugalisation de l’AAH

Mercredi 3 août 2022, les députés ont approuvé une réévaluation de 4 % de l'AAH dans le cadre du projet de loi visant à soutenir le pouvoir d'achat. Au 1er avril, l'AAH pour les célibataires...

💉💉💉 Drépanocytose : l’introduction du vaccin antipneumococcique 13-valent associée à...

Dépêche APM News

👩🏾👵🏽👨🏻‍🦰👱🏼‍♀️👩‍🦱 HAS – « Répit des aidants »

Appel à candidature d’experts en vue de la constitution d’un groupe de travail pour l’élaboration de Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Plus d'informations ici

📢📢📢 EFS : Bulletin d’urgence vitale n°2 🩸🩸

Malgré la mobilisation des donneurs au mois de juin, le niveau des réserves de sang reste trop faible pour affronter l’été.