Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
S'abonner à la newsletter Nous contacter Espace membres
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 10

Toutes nos actualités

  • 18/09/24

    📣 Journée transition maladies rares Ado-Adulte

    À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi...

  • 12/09/24

    👉 Journée spéciale pour les 20 ans de l’association Vigifavisme

    L'association Vigifavisme a le plaisir de vous inviter à une journée spéciale pour célébrer les 20 ans de cette association dédiée au déficit en G6PD. L'événement se tiendra le samedi 12 octobre 2024 à Paris....

  • 10/09/24

    👉 Documents 📑 mis à jour par le groupe de...

    Le groupe de travail diagnostic a mis à jour : La liste des laboratoires impliqués dans le diagnostic des pathologies de la filière de santé MCGRE Les arbres décisionnels globaux pour les pathologies du globule...

  • 09/09/24

    Lancement d’une nouvelle série de conférences 💻 par le réseau...

    Le réseau HELIOS (Haemoglobinopathies in European Liaison of Medicine and Science) lance une série de conférences mensuelles GRATUITES auxquelles participeront des experts spécialistes des hémoglobinopathies qui présenteront des approches novatrices ainsi que leurs dernières publications...

  • 03/09/24

    🔺 PROLONGATION DU DÉLAI DE SOUMISSION 💰 BOURSE DE RECHERCHE...

    La Fondation Maladies Rares et la Filière de santé maladies rares MCGRE, avec le soutien de Novo Nordisk, offrent une bourse de 30 000 € pour un projet de recherche en Sciences Humaines et Sociales...

  • 30/08/24

    Atelier : Déficit en G6PD – Comprendre la Maladie et...

    Cet atelier sur le déficit en G6PD a eu lieu le 27 juin 2024, à l'initiative du groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE. Il est proposé par les docteurs L. Affo et S....

  • 27/08/24

    💶💶 Financement obtenu de la part de la Fondation de...

    Le groupe de travail de la filière MCGRE « Parcours de soins », coordonné par le Dr Maryse-Etienne Julan, du centre de référence de la Guadeloupe, a obtenu un financement de 5690 € de la part de...

  • 23/08/24

    📖 Bilan de santé – Personne migrante primo-arrivante

    Les recommandations de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF) concernant le Bilan de santé à réaliser chez toute personne migrante primo-arrivante (adulte et enfant) est paru. Recommandations à retenir : 📍 Dépistage...

  • 👉 DU syndromes drépanocytaires majeurs – ✍️ Inscriptions ouvertes

    Les inscriptions au DU sur les syndromes drépanocytaires majeurs sont ouvertes pour l'année universitaire 2024 - 2025. Ce DU s'adresse au médecins, pharmaciens et chercheurs et se déroulera du 17 au 25 mars 2024 (1ere session) et...

  • 👉 CU syndromes drépanocytaires majeurs – ✍️ Inscriptions ouvertes !

    Les inscriptions au certificat universitaire de Prise en charge des Syndromes Drépanocytaires Majeurs sont désormais ouvertes. Ce certificat s'adresse au personnel paramédical et se déroulera du 18 au 20 novembre  2024 sous la responsabilité du Pr Anoosha HABIBI, à la Faculté...

  • Pagination des publications

    Précédent 1 … 8 9 10 11 12 … 39 Suivant

À la une

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

  • 17/12/25

    21e journée nationale de la filière – 30 janvier 2026

Toutes les actualités

Agenda

  • 27-30 Jan 2026

    13e Assisses de génétique

  • 29 Jan 2026

    Atelier de coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 29-30 Jan 2026

    19e congrès de la société française d’hémaphérèse

  • 29 Jan 2026

    ERN Eurobloodnet – Newborn screening for sickle cell disease: what...

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site