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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 13/04/26

    Journée transition ado-adulte maladies rares

    Les inscriptions sont ouvertes ! Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte : Journée...

  • 03/04/26

    Point médicaments n°22 – Mars 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Mise à jour des documents diffusés par l'ANSM dans le cadre de Mesures de Réduction des Risques Propranolol 40mg : fin de la recommandation de remplacement...

  • 01/04/26

    Newsletter n°67 – Mars 2026 DISPONIBLE !

    La newsletter FilRougE n°67 – Mars 2026 est désormais en ligne.Au programme :• Appels à projets 2026• Bourses et opportunités• Webinaires et formations• Agenda des événements à venirDécouvrez la newsletter complète en cliquant ICI.

  • 31/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Lien ZOOM DISPONIBLE !

    La Filière MCGRE organise un webinaire dédié à la transition pour les patients atteints de drépanocytose, autour d’un sujet central : « Vie affective et sexuelle, devenir parent avec la drépanocytose : si on en...

  • 27/03/26

    Bourse de prise en charge au congrès de l’EHA 2026...

    La filière FilRougE renouvelle son dispositif de bourse afin de soutenir la participation de docteurs juniors, chefs de clinique et jeunes internes (en hématologie, médecine interne ou pédiatrie) au congrès de l’EHA, qui se tiendra...

  • 26/03/26

    Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

    Vous êtes parent d'un enfant malade, idéalement déjà investi dans une association ou avec un centre de référence ou de compétence, contactez-nous ! La formation parents-experts s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans...

  • 13/03/26

    Journée scientifique sur l’hémolyse

    Nos collègues biologistes, les Drs Bouchra BADAOUI et Juliette VO XUAN, des services d’Hématologie biologique des HU Henri Mondor et de l’Hôpital intercommunal de Créteil (CHIC) réorganisent cette année une journée scientifique dédiée à la...

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en...

    À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le journal Le Monde a consacré dans sa rubrique « Grand Angle » un article aux maladies rares du globule rouge et aux enjeux de leur...

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

    Vous trouverez dans ce 25e numéro du Bulletin Recherche, un point sur l’édition de base des mutations de la β0-thalassémie, une stratégie thérapeutique pour les β-hémoglobinopathies sévères       un entretien avec le Dr Laure Joseph la rubrique...

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons et prévention des erreurs médicamenteuses Fin des...

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À la une

  • 06/11/26

    L’APIPD organise son 28e Arbre de Noël pour les enfants atteints de drépanocytose

  • 04/11/26

    SAVE THE DATE – 23e Journée nationale de la filière : rendez-vous le 29 janvier 2027 !

  • « Le silence appris » : découvrez le 7ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »

  • 30/10/26

    Point médicaments n°28- Octobre 2026 DISPONIBLE !

  • 29/10/26

    Un café-échange pour les patients drépanocytaires greffés : créer du lien après la greffe

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Agenda

  • 18 Nov 2026

    Journée transition à Nice (Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval)

  • 27 Nov 2026

    Séminaire DREPA31 2026 – Drépanocytose : sensibilisation, innovation et prise...

  • 05 Déc 2026

    La Marche des Maladies Rares 2026

  • 05 Déc 2026

    28e Arbre de Noël pour les enfants atteints de drépanocytose

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