Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
Ressources groupes de travail S'abonner à la newsletter Nous contacter
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 11

Toutes nos actualités

  • 26/11/24

    👉 Point médicaments n°11 – Novembre 2024 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°11 du mois de novembre 2024 en cliquant ici. Pour rester informé des dernières actualités en matière de traitements , il est essentiel de consulter régulièrement notre "point médicaments"....

  • 22/11/24

    ⚠️ Rupture de stock de l’Effortil

    L’ANSM annonce une rupture de stock de l’Effortil à compter de fin novembre 2024, due à une difficulté d’approvisionnement rencontrée par le laboratoire SERB. La remise sur le marché d’un nouveau lot d’Effortil 5mg est...

  • 14/11/24

    💻 📣 Webinaire spécial : Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose

    Le groupe de travail « Transition » propose un webinaire d’information le mardi 10 décembre 18h30-19h30 , destiné aux jeunes adolescents porteurs d’une drépanocytose et leurs aidants. N’hésitez pas à proposer cet évènement à vos patients bientôt...

  • 06/11/24

    SoMaDré : journée de sensibilisation et d’information sur la Thalassémie...

    L'association SOS Globi VDM organise une journée SoMaDré sur la thalassémie, le 16 novembre, de 15h à 22h, à Choisy le Roi salle Royal. N'hésitez pas à y participer ! 📜 Le programme est disponible...

  • 05/11/24

    Généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à partir du...

    La filière MCGRE en collaboration avec les professionnels de santé et les associations s'engagent à sensibiliser et à garantir une prise en charge optimale pour chaque nourrisson dépisté. Un communiqué de presse a également été...

  • 30/10/24

    Lauréats – Bourse ASH 💰

    La filière a mis en place, pour la première fois, une bourse afin de favoriser la participation d’internes (hématologie, médecine interne et pédiatrie) au 66ème congrès annuel de l’American Society of Hematology (ASH), qui se...

  • Séminaire organisé par l’association Drepa31 : Les différentes prises en...

    L'association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE organise un séminaire sur le thème : les différentes prise en charge dE la...

  • 25/10/24

    🚶‍♀️ Balade solidaire au profit de l’association Madrépore

    Participez à la balade solidaire prévue pour le dimanche 27 octobre. 💪 Marchons ensemble pour lutter contre la drépanocytose 💪

  • 📚 Formation « Au cœur de la douleur »

    Le groupe de travail de la filière MCGRE « Parcours de soins », coordonné par le Dr Maryse-Etienne Julan, du centre de référence de la Guadeloupe, a obtenu un financement de la Fondation de France dans le...

  • 🕵️ Participez à l’enquête « Comment améliorer les résultats dans la...

    Participez à l’enquête « Comment améliorer les résultats dans la drépanocytose ? », menée par l’ERN-Eurobloodnet, la Commission SCD du Lancet et de l’ASCAT. Cette enquête est destinée aux patients de drépanocytose, aux aidants, aux soignants et aux...

  • Pagination des publications

    Précédent 1 … 9 10 11 12 13 … 42 Suivant

À la une

  • 15/05/26

    Guichet unique – Territoire Paris-Saclay | Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay

  • 07/05/26

    La Lettre des Maladies Rares : parution du premier numéro

  • 05/05/26

    📰 Notre nouvelle newsletter est en ligne !

  • 04/05/26

    Webinaire – Fertilité & PMA dans la drépanocytose

  • 22e journée nationale de la filière – Inscriptions OUVERTES !

Toutes les actualités

Agenda

  • 20 Mai 2026

    Visioconférence patients, associations de patients et soignants

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique organisée par la Fondation Maladies Rares sur le Traitement...

  • 27 Mai 2026

    Webinaire Fertilité & PMA dans la drépanocytose

  • 03-05 Juin 2026

    Congrès des urgences

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site