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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val...

    Aujourd’hui je vous propose de m’accompagner à aider SOS GLOBI Val De Marne, association locale proche des familles, affiliée à la fédération d’associations FMDT SOS GLOBI en participant à la Course des héros.  Cette association...

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

    L'association Drepa31, organise sa deuxième édition de sa course caritative « drépaMove : 5 km pour vaincre la drépanocytose » et serait ravie de pouvoir compter sur votre aide pour faire circuler l’information.Cet événement solidaire...

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des...

    Enseignant-chercheur en psychologie clinique de la santé à l’Université Grenoble Alpes, je mène depuis près de 10 ans, des recherches en psychologie sur la drépanocytose d'abord à Henri Mondor grâce au mentorat du Prof. Galactéros,...

  • 04/04/25

    🧑‍💻 Webinaire spécial :Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose – Inscriptions OUVERTES...

    Le groupe de travail « Transition » propose un webinaire d’information [Jeudi 24 avril 18h00-19h30 (heure de Paris)] destiné aux adolescents et jeunes adultes porteurs d’une drépanocytose et leurs aidants dont vous trouverez l’affiche ICI. N’hésitez pas...

  • 01/04/25

    🗞️ 🗞️ La newsletter n°59 – mars 2025 disponible !

    A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. POUR CONSULTER LA NEWSLETTER N°59, CLIQUEZ ICI !

  • 28/03/25

    👉 DREPAFUN 2025

    SickeLink, association de patients aidants et de familles en lien avec les pathologies génétiques du globule rouge, organise à nouveau cette année le programme DREPAFUN. Grâce à la contribution de la filière MCGRE, du pôle...

  • 27/03/25

    💊 Point médicaments n°15 – Mars 2025 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°15 du mois de mars 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel sur les changements de règles de prescription des médicaments antalgiques (Tramadol,...

  • 25/03/25

    👉 Interactions des médicaments avec les produits à base de...

    L'ANSM alerte sur l'utilisation de produit à base de cannabidiol (CBD) en même temps que certains médicaments. En effet, cette utilisation peut réduire l'efficacité ou augmenter les effets indésirables des médicaments. Il est vrai que...

  • 24/03/25

    👉 Séjours d’éducation thérapeutique pour patient(e)s souffrant de maladies chroniques...

    Au sein de la Fondation Santé Etudiants de France, les Cliniques FSEF de Varennes-Jarcy et Neufmoutiers-en-Brie proposent des séjours thérapeutiques pour des jeunes de 9 à 18 ans atteints de maladies chroniques. Les séjours sont...

  • 20/03/25

    💉 Recommandations de la Filière MCGRE pour la vaccination par...

    Face aux cas récents d’infections invasives à pneumocoque, la filière MCGRE a émis des recommandations pour la vaccination par Prevenar20 chez les patients drépanocytaires. 📜 Pour les consulter, cliquez ICI.

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À la une

  • 30/10/26

    Point médicaments n°28- Octobre 2026 DISPONIBLE !

  • 29/10/26

    Un café-échange pour les patients drépanocytaires greffés : créer du lien après la greffe

  • 26/10/26

    « La double peine » : découvrez le sixième épisode de Paroles de patients atteints de la drépanocytose

  • 23/10/26

    ORACILLINE® : remise à disposition

  • 22/10/26

    AnDDI-Rares lance une grande fresque photographique collective pour la Journée internationale des maladies rares 2027

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Agenda

  • 06 Nov 2026

    Journée DREP/THAL 2026

  • 18 Nov 2026

    Journée transition à Nice (Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval)

  • 27 Nov 2026

    Séminaire DREPA31 2026 – Drépanocytose : sensibilisation, innovation et prise...

  • 05 Déc 2026

    La Marche des Maladies Rares 2026

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