Journées nationales

21e journée nationale de la filière – 30 janvier 2026

Présentations
1. Actualités de la filière	8. DYSTHAL: nouveaux outils d’évaluation de la dysérythropoièse résiduelle chez les patients β-thalassémiques sous régime transfusionnel ou après greffe de cellules souches hématopoiétiques
2. Etat des lieux national sur l’érythraphérèse	9. Retour ASH 2025
3. Allogreffe chez les enfants et les adultes atteints de drépanocytose	10. Prévention bucco-dentaire et antibioprophylaxie
4. Parcours de greffe drépanocytaire – AJA	11. Prise en charge des patients drépanocytaires aux urgences : regards croisés
5. Le Kit Adodrep	12. AAP Convergence : Cohodrep – CohoThal
6. Trouble de l’usage des antalgiques et drépanocytose	13. Mise au point sur les travaux du GT déficit en G6PD
7. REDD_I « Recombinant parvovirus for Erythrocytes-Driven Delivery In vivo« Vers la production in vivo du Globule Rouge Thérapeutique	14. Vivre avec une bêta thalassémie en France

20e journée nationale de la filière – 27 juin 2025

▶️Pour avoir accès aux vidéos chapitrées de la journée, rendez-vous sur notre chaîne YouTube

Présentations
1. Actualités de la filière	8. Formation – information : Point GR-LEARN
2.Transition chez les drépanocytaires	9. Transfusion : mode opératoire de surveillance des patients à risque de DHTR
3. Bien vieillir avec la drépanocytose	10. Fertilité sexualité : les mots pour le dire
4. Parcours de soins – formation à la douleur	11. Prise en charge des patients drépanocytaires aux urgences : regards croisés
5. Présentation du jeu DREP-AVENIR	12.Travail sur la prise en charge aux urgences
6. Présentation PopSickle	13. Charte de qualité pour la prise en charge des Urgences drépanocytaires
7. Les dernières nouvelles du 30e congrès de l’EHA	14. Enquête : prise en charge au SAU

19e journée nationale de la filière – 31 janvier 2025

▶️Pour avoir accès aux vidéos chapitrées de la journée, rendez-vous sur notre chaîne YouTube

📰Ici, vous trouverez également un résumé de cette journée.

Présentations
1. Actualités de la filière MCGRE	8. Dépistage néonatal : Informations aux parents des enfants AS
2. Points forts du congrès de l’ASH 2024	9. Dépistage néonatal : Généralisation et organisation
3. La drépanocytose au congrès de l’ASH 2024	10. Où en est-on de la thérapie génique ?
4. Actualités du CGRF	11. Enjeux et contours d’une protection des droits de propriété intellectuelle
5. Temps forts congrès Océan Indien	12. Adaptation d’un programme de gestion de la fatigue pour la drépanocytose
6. Mise à jour des supports de vaccination : les points clés	13. Enjeux du PNMR 4
7. La prise en charge aux urgences

18e journée nationale de la filière – 28 juin 2024

▶️Pour avoir accès aux vidéos chapitrées de la journée, rendez-vous sur notre chaîne YouTube

📰Ici, vous trouverez également un résumé de cette journée.

Présentations
1. La médiation transculturelle en santé	8. Registre national des hémolyses post-transfusionnelles au cours de la drépanocytose
2. Enjeux de fonctionnement d’un centre de compétence MCGRE	9. E-learning sur les maladies du globule rouge
3. Avancées du groupe de travail médicopsychosocial	10. Parcours de soins
4. Expertise de la prise en charge sociale du patient drépanocytaire	11. Intérêt de l’exercice physique dans la bêta-thalassémie transfusion dépendante
5. Evoquer la sexualité et la fertilité avec les patients drépanocytaires	12. Adaptation d’un programme de gestion de la fatigue pour la drépanocytose
6. Présentation d’outils ETP – Drepa’s’cool et Drepanoflow	13. Projet globule rouge – AJA du centre de compétence Strasbourg
7. La recherche au sein de la filière

17e journée nationale de la filière – 02 février 2024

Présentations
1. Actualités de la filière	9. Présentation du club du globule rouge et de fer
2. Drépanocytose et fertilité	10. DREPANO-BACT
3. Table ronde : dépistage néonatal	11. Programme de prévention de la douleur chronique
4. Le dépistage néonatal de la drépanocytose: Les techniques biologiques actuelles et futures, que dépistent-elles ?	12. Registre NaThalY
5. Etat des lieux des CIDD existants et à venir	13. Panorama des projets ETP
6. Organisation du dépistage néonatal	14. Étude fonctionnelle de variants du gène SH2B3 identifiés chez des patients atteints de polyglobulie familiale
7. Les techniques de dépistage néonatal	15. SPHEROSPLEEN
8. Présentation du carnet de vaccination	16. Innovations thérapeutiques des hémoglobinopathies: problèmes et solutions

Journée des responsables du centre – 15 décembre 2023

Présentations
1. La filière et ses enjeux	11. Un exemple de collaboration réussie : Drépa 31 et le CRMR de Toulouse
2. La filière et ses enjeux pédiatriques	12. Collaboration de la filière et des associations de patients
3. En route vers un 4eme plan national maladies rares	13. L’e-ETP, une pratique à développer
4. Attentes de la BNDMR	14. L’e-ETP pour les enfants drépanocytaires et leur famille : l’expérience du RoFSED
5. Enjeux de la généralisation du dépistage néonatal	15. Les applications : une solution d’e-ETP
6. Coordination des centres	16. Un projet de recherche translationnel « from bench to bedside »
7. Impulser la recherche	17. Base de données : Siclopédie Web
8. Place de la filière dans le réseau européen EuroBloodNet	18. Conclusion et ouverture à la discussion générale
9. Rôle du centre coordonnateur
10. Collaboration d’un centre et d’une plateforme : l’exemple des Antilles avec Karukérares

16e Journée nationale de la filière – 16 juin 2023

Présentations
1. Actualités de la filière	11. Echographie-doppler transcrânien et cervical dans la prévention de l’AVC dans la drépanocytose
2. Siclopedie web	12. Au cœur de la douleur drépanocytaire
3. Atelier : Les Atteintes cérébro-vasculaires des patients drépanocytaires adultes	13. Formation de jeunes adultes patients-experts et proches aidant-experts dans la drépanocytose
4. Projet du groupe de travail coordination multidisciplinaire	14. Formation à la sélection et préparation des patients drépanocytaires à la greffe allogénique ou à la thérapie génique et à leur suivi post-greffe
5. Groupe de travail médico-psycho- social	15. Formation MAPAR « Voie veineuse périphérique sous échographie »
6. Évaluation de la transition de la pédiatrie à la médecine adulte chez les patients atteints de bêta-thalassémie dépendante des transfusions	16. Formation MAPAR « Voie veineuse périphérique sous échographie »
7. Acti-Drépa	17. Groupe de travail Vaccins et drépanocytose
8. MacSpleen	18. Groupe de travail ETP : « répertoire des outils » et « évaluation »
9. Thrombo-inflammation et drépanocytose	19. Groupe de travail Parcours de soin s
10. Drépano-BACT

15e Journée nationale de la filière – 27 janvier 2023

Présentations
1. Actualités de la filière	8. Aspects géographiques des soins : Saint-Martin
2. Labellisation : état des lieux et perspectives	9. Stratégie pour la formation des acteurs de la santé et de proximité
3. Les RCP : quand, comment, pour quel patient ?	10. Programme e-ETP : l’exemple du programme à destination des patients thalassémiques de Marseille
4. Les 5 ans d’ERN-EuroBloodNet	11. Les attentes des associations en 2023
5. Enquête sur les pratiques de la vaccination des enfants atteints de drépanocytose	12. Le cannabis thérapeutique
6. Aspects géographiques des soins : Mayotte	13. Observatoire des traitements
7. Aspects géographiques des soins : la Reunion

14e Journée nationale de la filière – 24 juin 2022

Présentations
1. Introduction et Actualités de la filière MCGRE	8. Mise au point sur la COVID-19 chez l’adulte
2. Renouvellement des centres de référence et de compétence	9. Mise au point sur la COVID-19 en pédiatrie
3. L’Hémoglobine fœtale : physiologie, génétique et manipulations thérapeutiques	10. a Présentation des nouveaux PNDS – Thalassémie
4. Nouvelle règlementation ETP	10. b Présentation des nouveaux PNDS – Membranopathies
5. Essais en cours chez l’adulte	11. Sicklone: drépanocytose & pathologies clonale
6. Point BaMaRa	12. Les 15 propositions de l’initiative Novartis – Drépanocytose en France
7. Diagnostic génétique des anémies complexes

13e Journée nationale de la filière – 11 mars 2022

Présentations
1. Introduction et Actualités de la filière MCGRE	8. Mise au point sur la COVID-19 chez l’adulte
2. Renouvellement des centres de référence et de compétence	9. Mise au point sur la COVID-19 en pédiatrie
3. L’Hémoglobine fœtale : physiologie, génétique et manipulations thérapeutiques	10. a Présentation des nouveaux PNDS – Thalassémie
4. Nouvelle règlementation ETP	10. b Présentation des nouveaux PNDS – Membranopathies
5. Essais en cours chez l’adulte	11. Sicklone: drépanocytose & pathologies clonale
6. Point BaMaRa	12. Les 15 propositions de l’initiative Novartis – Drépanocytose en France
7. Diagnostic génétique des anémies complexes

Ressources groupes de travail

Ressources

Journées nationales