Toutes nos actualités

🕵️ Les Français et les maladies rares : Découvrez les résultats...

L'enquête (*) menée auprès d'un échantillon national de 1 000 personnes révèle que le terme "maladies rares" est désormais bien connu par les Français. En effet, 90 % des participants déclarent avoir déjà entendu parler...

18e journée nationale de la filière MCGRE – 28 juin...

La journée de la filière MCGRE (Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse) a eu lieu le vendredi 28 juin dernier, à l’auditorium Adicare situé dans l’institut de cardiologie de l’hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière....

📢 Webinaire SFH : La prise en charge des patients...

Le prochain webinaire de la SFH est prévue pour le 15 octobre, de 16h à 18h (CET). Le sujet concerne la prise en charge des patients drépanocytaires et l’utilisation des échanges érythrocytaires en fonction de...

⚠️ Suspension provisoire de l’AMM d’Oxbryta

L'AMM de l'Oxbryta (Voxelotor) a été provisoirement suspendue le temps de la revue exhaustive des données de sécurité par Pfizer et l'EMA. Dans l'attente, aucun nouveau patient ne doit initier de traitement par Oxbryta et il...

Nouvelles mesures pour sécuriser l’utilisation du tramadol et de la...

A partir du 1er décembre 2024 : L'ANSM annonce que les médicaments contenant du tramadol ou de la codéine seront disponibles uniquement sur présentation d'une ordonnance sécurisée. 📅 La durée maximale de prescription sera de...

👉 L’ASH annonce les priorités de recherche sur la drépanocytose...

L’ASH (American Society of Hematology) met à jour ces priorités de recherche tous les cinq ans afin de s’appuyer sur les progrès récents et d’orienter la recherche vers de meilleurs soins de soutien et des...

❌ Sanctions financières de 8 millions d’euros à l’encontre des...

L'ANSM a prononcé 𝟖 𝐦𝐢𝐥𝐥𝐢𝐨𝐧𝐬 d’euros de sanctions financières à l’encontre des laboratoires pharmaceutiques qui n’ont pas respecté l’obligation de maintenir un stock de sécurité de 𝟒 𝐦𝐨𝐢𝐬.❌ Face à une situation inédite, l'ANSM prend des...

👉 Journée transition à Rennes

Le sous-groupe de travail interfilière Journées Transition est heureux de vous annoncer la tenue d’une journée transition samedi 05 octobre à Rennes. Elle est organisée par l'UTEP du CHU de Rennes, en collaboration avec la...

⚠️ Tensions d’approvisionnement Campath / Risque de rupture de stock

La Filière MCGRE tient à vous informer de tensions en cours et d'une probable rupture de stock à compter de décembre 2024 concernant la spécialité Campath (alemtuzumab 30mg/mL solution à diluer pour perfusion), disponible dans le cadre...

👉 Journée annuelle de la plateforme d’expertise maladies rares APHP –...

L’équipe de la Plateforme d'expertise maladies rares APHP. Université Paris Saclay a le plaisir de vous inviter à la journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay qui aura pour thème "Le Sport dans les maladies rares".  La...