Toutes nos actualités

❌ Sanctions financières de 8 millions d’euros à l’encontre des...

L'ANSM a prononcé 𝟖 𝐦𝐢𝐥𝐥𝐢𝐨𝐧𝐬 d’euros de sanctions financières à l’encontre des laboratoires pharmaceutiques qui n’ont pas respecté l’obligation de maintenir un stock de sécurité de 𝟒 𝐦𝐨𝐢𝐬.❌ Face à une situation inédite, l'ANSM prend des...

👉 Journée transition à Rennes

Le sous-groupe de travail interfilière Journées Transition est heureux de vous annoncer la tenue d’une journée transition samedi 05 octobre à Rennes. Elle est organisée par l'UTEP du CHU de Rennes, en collaboration avec la...

⚠️ Tensions d’approvisionnement Campath / Risque de rupture de stock

La Filière MCGRE tient à vous informer de tensions en cours et d'une probable rupture de stock à compter de décembre 2024 concernant la spécialité Campath (alemtuzumab 30mg/mL solution à diluer pour perfusion), disponible dans le cadre...

👉 Journée annuelle de la plateforme d’expertise maladies rares APHP –...

L’équipe de la Plateforme d'expertise maladies rares APHP. Université Paris Saclay a le plaisir de vous inviter à la journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay qui aura pour thème "Le Sport dans les maladies rares".  La...

📣 Journée transition maladies rares Ado-Adulte

À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi...

👉 Journée spéciale pour les 20 ans de l’association Vigifavisme

L'association Vigifavisme a le plaisir de vous inviter à une journée spéciale pour célébrer les 20 ans de cette association dédiée au déficit en G6PD. L'événement se tiendra le samedi 12 octobre 2024 à Paris....

👉 Documents 📑 mis à jour par le groupe de...

Le groupe de travail diagnostic a mis à jour : La liste des laboratoires impliqués dans le diagnostic des pathologies de la filière de santé MCGRE Les arbres décisionnels globaux pour les pathologies du globule...

Lancement d’une nouvelle série de conférences 💻 par le réseau...

Le réseau HELIOS (Haemoglobinopathies in European Liaison of Medicine and Science) lance une série de conférences mensuelles GRATUITES auxquelles participeront des experts spécialistes des hémoglobinopathies qui présenteront des approches novatrices ainsi que leurs dernières publications...

🔺 PROLONGATION DU DÉLAI DE SOUMISSION 💰 BOURSE DE RECHERCHE...

La Fondation Maladies Rares et la Filière de santé maladies rares MCGRE, avec le soutien de Novo Nordisk, offrent une bourse de 30 000 € pour un projet de recherche en Sciences Humaines et Sociales...

Atelier : Déficit en G6PD – Comprendre la Maladie et...

Cet atelier sur le déficit en G6PD a eu lieu le 27 juin 2024, à l'initiative du groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE. Il est proposé par les docteurs L. Affo et S....