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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 03/04/26

    Point médicaments n°22 – Mars 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Mise à jour des documents diffusés par l'ANSM dans le cadre de Mesures de Réduction des Risques Propranolol 40mg : fin de la recommandation de remplacement...

  • 01/04/26

    Newsletter n°67 – Mars 2026 DISPONIBLE !

    La newsletter FilRougE n°67 – Mars 2026 est désormais en ligne.Au programme :• Appels à projets 2026• Bourses et opportunités• Webinaires et formations• Agenda des événements à venirDécouvrez la newsletter complète en cliquant ICI.

  • 31/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Lien ZOOM DISPONIBLE !

    La Filière MCGRE organise un webinaire dédié à la transition pour les patients atteints de drépanocytose, autour d’un sujet central : « Vie affective et sexuelle, devenir parent avec la drépanocytose : si on en...

  • 27/03/26

    Bourse de prise en charge au congrès de l’EHA 2026...

    La filière FilRougE renouvelle son dispositif de bourse afin de soutenir la participation de docteurs juniors, chefs de clinique et jeunes internes (en hématologie, médecine interne ou pédiatrie) au congrès de l’EHA, qui se tiendra...

  • 26/03/26

    Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

    Vous êtes parent d'un enfant malade, idéalement déjà investi dans une association ou avec un centre de référence ou de compétence, contactez-nous ! La formation parents-experts s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans...

  • 13/03/26

    Journée scientifique sur l’hémolyse

    Nos collègues biologistes, les Drs Bouchra BADAOUI et Juliette VO XUAN, des services d’Hématologie biologique des HU Henri Mondor et de l’Hôpital intercommunal de Créteil (CHIC) réorganisent cette année une journée scientifique dédiée à la...

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en...

    À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le journal Le Monde a consacré dans sa rubrique « Grand Angle » un article aux maladies rares du globule rouge et aux enjeux de leur...

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

    Vous trouverez dans ce 25e numéro du Bulletin Recherche, un point sur l’édition de base des mutations de la β0-thalassémie, une stratégie thérapeutique pour les β-hémoglobinopathies sévères       un entretien avec le Dr Laure Joseph la rubrique...

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons et prévention des erreurs médicamenteuses Fin des...

  • 27/02/26

    Journée internationale des maladies rares

    Ensemble pour ne laisser personne sans solution. Chaque année, la Journée internationale des maladies rares rappelle une réalité essentielle : une maladie est dite rare, mais les personnes concernées sont nombreuses. En France, près de...

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À la une

  • 09/10/26

    Rencontrez l’association Drepagreffe au CHIC : des temps d’échange autour de la drépanocytose et de la greffe

  • « SOMADRE » : une rencontre autour du don de sang et de la drépanocytose à Choisy-le-Roi

  • 07/10/26

    Webinaire aujourd’hui : « Vraiment vrai ? Informations de santé sur les réseaux sociaux et l’IA »

  • 06/10/26

    Séminaire DREPA31 2026 : Drépanocytose, sensibilisation, innovation et prise en charge globale

  • 05/10/26

    Subir ou tenir : le 3ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » est en ligne

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Agenda

  • 12-14 Oct 2026

    21e Congrès international Dorys

  • 16 Oct 2026

    11ème journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay

  • 23-24 Oct 2026

    3ᵉ Congrès Européen sur la Drépanocytose – Association belge des...

  • 28-31 Oct 2026

    Congrès CEPAS

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