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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 20/04/26

    Inscriptions OUVERTES – 22e journée nationale de la filière !

    La filière organise sa 22ᵉ Journée nationale, qui se tiendra le vendredi 3 juillet 2026, aux salons de la Tour Eiffel, à Paris. Cette journée sera consacrée aux échanges autour des pratiques professionnelles, des avancées...

  • 17/04/26

    📢 Demande de stage/emploi

    Demande : approfondissement des compétences en biologie moléculaire appliquée aux maladies du globule rouge.Structure => laboratoire spécialisé dans le diagnostic biologique des maladies génétiques du globule rouge, notamment en biologie moléculaire.Lieu : ParisDurée : 30...

  • 16/04/26

    📚 Formation ETP 40h – RoFSED

    Le RoFSED organise une formation d'éducation thérapeutique du patient de 40h, répartie sur deux sessions : 1ère session : 29,30 septembre et 1er octobre 2026 2ème session : 4,5 et 6 novembre 2026 La participation...

  • 🏃‍♂️🏃‍♀️DrépaMove : 5 km pour vaincre la drépanocytose

    L'association Drépa31, organise sa troisième édition de sa course caritative « DrépaMove : 5 km pour vaincre la drépanocytose » et serait ravie de pouvoir compter sur votre aide pour faire circuler l’information.Cet événement solidaire...

  • 13/04/26

    Journée transition ado-adulte maladies rares

    Les inscriptions sont ouvertes ! Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte : Journée...

  • 03/04/26

    Point médicaments n°22 – Mars 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Mise à jour des documents diffusés par l'ANSM dans le cadre de Mesures de Réduction des Risques Propranolol 40mg : fin de la recommandation de remplacement...

  • 01/04/26

    Newsletter n°67 – Mars 2026 DISPONIBLE !

    La newsletter FilRougE n°67 – Mars 2026 est désormais en ligne.Au programme :• Appels à projets 2026• Bourses et opportunités• Webinaires et formations• Agenda des événements à venirDécouvrez la newsletter complète en cliquant ICI.

  • 31/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Lien ZOOM DISPONIBLE !

    La Filière MCGRE organise un webinaire dédié à la transition pour les patients atteints de drépanocytose, autour d’un sujet central : « Vie affective et sexuelle, devenir parent avec la drépanocytose : si on en...

  • 27/03/26

    Bourse de prise en charge au congrès de l’EHA 2026...

    La filière FilRougE renouvelle son dispositif de bourse afin de soutenir la participation de docteurs juniors, chefs de clinique et jeunes internes (en hématologie, médecine interne ou pédiatrie) au congrès de l’EHA, qui se tiendra...

  • 26/03/26

    Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

    Vous êtes parent d'un enfant malade, idéalement déjà investi dans une association ou avec un centre de référence ou de compétence, contactez-nous ! La formation parents-experts s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans...

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À la une

  • 01/10/26

    Inscrivez-vous au webinaire : « Vraiment vrai ? Informations de santé sur les réseaux sociaux et l’IA »

  • 30/09/26

    Point médicaments n°27- Septembre 2026 DISPONIBLE !

  • 🎥 « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » : découvrez le deuxième épisode

  • 🖥️ Webinaire – Regulatory Insights of Advanced Therapies

  • 📢 Clinical Trial Call 2026 – Appel à experts

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Agenda

  • 01 Oct 2026

    Journée du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

  • 03 Oct 2026

    Journée transition maladies rares à Orléans 

  • 07-10 Oct 2026

    ASCAT – Academy for Sickle Cell and Thalassaemia

  • 07 Oct 2026

    Webinaire proposé par le groupe de travail transition ado-adultes :...

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