À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée chaque année le 19 juin, plusieurs centres de la filière organisent des événements destinés aux patients, aux familles, aux professionnels de santé et au grand public.
Ces rendez-vous ont pour objectif de mieux faire connaître la drépanocytose, de sensibiliser aux enjeux de cette maladie génétique, de favoriser les échanges entre les différents acteurs impliqués dans sa prise en charge et de promouvoir les actions menées au sein de nos centres.
Retrouvez ci-dessous le programme des événements organisés par nos centres partenaires. Pour chaque manifestation, vous pourrez consulter le flyer de présentation et accéder au lien d’inscription lorsqu’il est disponible.
Retour sur la Journée mondiale de la drépanocytose au CHI Poissy Saint-Germain-en-Laye
Pour la troisième année consécutive, le centre hospitalier intercommunal de Poissy Saint-Germain-en-Laye organisait la journée mondiale de la drépanocytose.
Aux côtés du Dr Hélène Masson, une patiente est intervenue dans les services d’accueil des Urgences, de réanimation et de médecine interne pour sensibiliser les professionnels de santé à la gestion de la douleur dont certaines stratégies d’évitements (écoute de musique sur téléphone…) mises en place par les patients peuvent parfois surprendre. Un accent a été porté sur le ressenti d’hospitalisation et et l’impact de cette douleur sur les gestes les plus simples du quotidien, qu’il s’agisse de se déplacer, d’aller aux toilettes ou encore d’ouvrir les volets. Un rappel essentiel : chacun à son niveau peut aider à la bonne prise en charge des patients atteints de drépanocytose.
Le hall de l’hôpital était animé par de nombreux stands à destination du grand public présentant :
- des informations générales sur la drépanocytose et des quizz interactifs ;
- une sensibilisation à la douleur drépanocytaire et à sa gestion non médicamenteuse : démonstration de l’appareil TENS (électrostimulation), musicothérapie, hypnose ;
- une animation Drepatir (tir sur des cibles de globules rouges en faucille) en présence d’une enseignante en activité physique adaptée ;
- des informations sur la transmission de la maladie ;
- un échange autour des questions médico-sociales avec l’intervention de la CRAMIF et du Pôle Autonomie Territorial, en lien avec la MDPH ;
- des témoignages vidéos de patients diffusés en continu ;
- la présence d’associations de patients proposant des livres et objets artisanaux à la vente.
À ces actions de sensibilisation était associée une collecte de sang. Elle a permis de rappeler l’importance des dons de sang, en particulier ceux des personnes d’origine afro-caribéenne, dont les profils sanguins sont essentiels pour répondre aux besoins transfusionnels des patients.
Nous remercions l’ensemble des équipes mobilisées pour leur engagement en faveur des personnes vivant avec la drépanocytose et de leurs proches.