La série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » se poursuit avec la mise en ligne de son huitième épisode, consacré à un enjeu essentiel du parcours de soins : l’accès au traitement.
À travers des témoignages recueillis lors de dialogues entre patients et soignants, cette série donne la parole aux personnes atteintes de drépanocytose et met en lumière les différentes dimensions de leur vécu.
🎥 Épisode 8 – « L’accès au traitement »
« J’ai grandi avec l’idée que j’allais mourir avec cette pathologie, et qu’il n’y avait pas de moyen de guérir. »
« J’ai souvent arrêté mes médicaments, parce que, que je les prenne ou non, je faisais des crises. »
Ces deux témoignages illustrent combien le manque d’information, les représentations de la maladie et l’expérience des traitements peuvent peser sur l’adhésion thérapeutique.
Ils rappellent l’importance d’une information précoce, claire et complète sur les possibilités de traitement de la drépanocytose, ainsi que sur les perspectives de guérison. Mieux informer les patients, dès l’enfance, c’est aussi leur permettre de mieux comprendre leur maladie et de devenir pleinement acteurs de leur parcours de soins.
🔗 Découvrez l’épisode 8 – « L’accès au traitement »
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Découvrez les précédents témoignages et partagez cette série autour de vous pour contribuer à faire entendre la parole des patients et à mieux faire connaître la drépanocytose.
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📅 Rendez-vous lundi prochain pour découvrir le neuvième épisode, dans lequel les patients nous partageront leurs rêves.
En donnant la parole aux patients, cette série contribue à faire évoluer les regards sur la drépanocytose et à mieux prendre en compte les réalités vécues au quotidien.