Le premier numéro de La Lettre des Maladies Rares est désormais disponible. Réalisé grâce aux contributions des filières et de nombreux acteurs engagés dans le domaine des maladies rares, ce numéro inaugural est exceptionnellement accessible en libre accès.
Revue trimestrielle, La Lettre des Maladies Rares s’inscrit dans une dynamique collective visant à renforcer les liens entre l’ensemble des parties prenantes, à améliorer la prise en charge des patients et à soutenir les avancées de la recherche. Elle a pour ambition de créer un lien durable entre filières, plateformes, institutions, professionnels de santé, chercheurs et associations de patients.
L’accès à la revue nécessite la création d’un compte sur la plateforme Edimark (inscription gratuite).
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