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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 17/01/25

    💊 Mise à disposition d’une spécialité importée visant à prévenir...

    Afin d'assurer la continuité de la prise en charge des patients nécessitant l'utilisation de Campath 30 mg/ml (alemtuzumab), solution pour perfusion, le laboratoire a mis provisoirement à disposition des unités de cette spécialité, initialement destinées...

  • 16/01/25

    📅 Journée Transition Ado-Adultes Maladies Rares – SAVE THE DATE...

    À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares  le...

  • 09/01/25

    👪Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des...

    À l’occasion du 100ème parent-expert formé cette année, nous organisons une journée "Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents" le vendredi 24 janvier 2025, de 9h30 à 16h à la Plateforme...

  • 08/01/25

    ✍️ 💻 Inscriptions OUVERTES – Atelier sur les atteintes hépatiques...

    Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, vous propose un nouvel atelier le jeudi 30 janvier 2025, de 16h à 17h00 en...

  • 31/12/24

    Replay DISPONIBLE ! Séminaire sur les différentes prises en charge...

    L’association de lutte contre la drépanocytose Drépa31 , avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU Toulouse avait organisé le 19 Novembre 2024 un séminaire sur : Les différentes prises en charge...

  • 20/12/24

    💊 Point médicaments n°12 – décembre 2024 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°12 du mois de décembre 2024 en cliquant ici. Pour rester informé des dernières actualités en matière de traitements , il est essentiel de consulter régulièrement notre « point médicaments ». Nos...

  • 19/12/24

    Article : Importance des études de sécurité et d’efficacité pour...

    Une étude intéressante a récemment été publiée sur le site de l'Institut Imagine. Elle met en évidence l'efficacité et la sécurité d'une approche thérapeutique visant à réactiver l'Hémoglobine F. Elle souligne également l'importance de mener...

  • 18/12/24

    Solidarité avec Mayotte 🙌

    Dimanche, Mayotte a été durement touchée par un événement tragique La filière tient à adresser tout son soutien et sa solidarité à ses membres du réseau ayant des proches, des amis ou de la famille...

  • 12/12/24

    🔎 31es journées Pédiadol : La douleur de l’enfant quelles...

    Les 31es journées Pédiadol : La douleur de l’enfant quelles réponses ? auront lieu du 25 au 27 mars 2025, à Paris. La plénière aura lieu le mercredi 26 mars à la Sorbonne Université - Campus Pierre...

  • 06/12/24

    📖 New Globinoscope n°9 DISPONIBLE !

    Vous pouvez commander le New Globinoscope n°9 en nous écrivant sur l'adresse suivante : contact@filiere-mcgre.fr en précisant en objet "Commande NG9" Merci de préciser l’adresse de livraison ainsi que le nombre d’exemplaires souhaités.

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À la une

  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

  • 28/10/25

    SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE SUR LA DREPANOCYTOSE

  • 23/10/25

    Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de freins administratifs

  • 21/10/25

    Rappel de lots – Hydrea 500 mg, gélule (Laboratoire Cheplapharm France)

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Agenda

  • 06 Nov 2025

    Soirée d’Enseignement Post-Universitaire

  • 12 Nov 2025

    Journée GUYANAISE de la drépanocytose

  • 14 Nov 2025

    Journée GUYANAISE de la drépanocytose

  • 15 Nov 2025

    JOURNÉE TRANSITION TOULOUSE

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