Toutes nos actualités

COVID-19 : recommandations nationales pour les proches aidants

Vous êtes proche aidant d'une personne agée, en perte d'autonomie, en situation de handicap ou malade chronique ? Une fiche, publiée par le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées, présente la conduite à tenir et...

Les 5 dimensions de la transition dans le champ des...

Un guide intitulé " Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? " a été publié par...

Le neuvième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le Bulletin recherche de septembre ici. Ce numéro présente une étude sur le séquençage d'exome dans le diagnostic de l'anémie hémolytique congénitale. Vous y trouverez également une sélection d’appels à projets actuellement...

Bêta-thalassémie : publication de la fiche Focus Handicap Orphanet

Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de bêta-thalassémie. Consulter la fiche ici

Scolarité et drépanocytose : outils pratiques

Dans le cadre du protocole de recherche appliquée DREPASCOL dont nous vous avions parlé précédemment, des outils pratiques sont disponibles : A destination des parents :- Guide "Accompagner votre enfant pour les devoirs"- Guide "Aider...

Prochains webinaires EuroBloodNet

Les prochains webinaires du jeudi de l'ERN EuroBloodNet portant sur les pathologies de la filière MCGRE concernent : la stomatocytose héréditaire, le 24 septembre à 17h (détails et inscription ici)le diagnostic du déficit en pyruvate...

Journée transition ado-adulte le 26 septembre à Angers – Reportée...

La filière FIMATHO organise avec les filières de santé maladies rares, la plateforme PRIOR et le CHU d'Angers une journée d'information et d'échanges sur la transition, pour les patients adolescents atteints d'une maladie rare et...

New Globinoscope n°4

Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée...

Enquête de satisfaction du site MCGRE

Cela fait un an que la nouvelle version du site filiere-mcgre.fr est en ligne. Afin de nous aider à améliorer ce site, nous vous proposons de répondre à quelques questions sur votre expérience d'utilisation. La...

19 juin : Journée mondiale de la drépanocytose

A l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose, retrouvez les témoignages de patients européens, à travers deux vidéos réalisées par EuroBloodNet. En savoir plus et accéder aux vidéos. Aux côtés d'EuroBloodNet et d'Eurordis, la...