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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 21/04/23

    📣 Journée de la drépanocytose sud ouest

    La filière MCGRE sera présente à la journée de la drépanocytose sud ouest prévue pour le 26 mai 2023, au Golden Tulip Bordeaux (13 rue des gamins, 33800 Bordeaux). 🔎 🔎 Pour visualiser le programme...

  • 19/04/23

    🗣️ 2e Colloque TRANSITION ADO-ADULTE

    Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition ont le plaisir de vous inviter au deuxième colloque transition ado-adulte :📅 Le jeudi...

  • 17/04/23

    👩‍🏫MOOC : From Lab to Clinic: Translational Research for Rare👨‍🏫

    17 avril - 10 juin 2023 Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD, la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et...

  • 📢 16e journée nationale de la filière MCGRE

    La 16e journée de la filière aura lieu le 16 juin 2023, au Campus Picpus, à paris et en distanciel. Cette journée a pour objectif de mettre à l'honneur les travaux, réalisés ou en cours,...

  • 11/04/23

    🗣️ 🗣️ 18e édition du congrès international sur la drépanocytose...

    La 18e édition du Congrès International sur la Drépanocytose est prévue du 12 au 14 octobre 2023, à l’Auditorium de la Bibliothèque Nationale Universitaire de Strasbourg (BNU). Le thème abordé sera : LES COMPLICATIONS DE LA...

  • 06/04/23

    #SAVETHEDATE – Journée maladies rares transition

    Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les...

  • 05/04/23

    🎉 Succès de la Journée sportive solidaire organisée par l’association...

    L'association DREPAGREFFE a organisé une Journée sportive solidaire le 25 mars 2023 au stade Didier Pironi de Limeil-Brévannes. Les ex-drépanocytaires greffés y ont livré un match de foot ⚽ avec succès contre les élus de...

  • 🗣️ La formation Parent-Expert ouvre ses candidatures ! 👩🏽‍💻 

    La formation s'adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares, souhaitant s'impliquer dans l'accompagnement des patients et aidants via l'Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’ETP vise à aider les patients...

  • 30/03/23

    📓L’AFM-Téléthon publie un nouveau numéro de Repères Savoir & Comprendre...

    Pour consulter ce numéro, c'est ici

  • 22/03/23

    Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

    Le 06 avril 2023 se déroulera la réunion du Réseau de recherche clinique sur la Drépanocytose. La réunion est prévue en présentiel 📍 à l’hôpital TROUSSEAU (Salle 4 – Bâtiment Paul Louis Chigot) et également...

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À la une

  • 26/09/23

    📑 Enquête lancée par ERN-Eurobloodnet, l’ASCAT et le LANCET SCD

  • Journée du Réseau de Recherche Clinique sur la Drépanocytose

  • 22/09/23

    Brochure – Comment apprendre à avaler ses comprimés

  • 05/09/23

    Retour sur la journée Transition maladies rares inter-filières – Marseille le 3 juin 2023

  • 04/09/23

    Colloque : Devenir adulte avec une pathologie chronique

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Agenda

  • 29 Sep 2023

    Forum Régional – Alliance maladies rares – Paris

  • 03-04 Oct 2023

    Rares 2023 – Les rencontres des maladies rares

  • 04-06 Oct 2023

    Journées thématiques interactives de la Société française de médecine d’urgence...

  • 05 Oct 2023

    Journée du Réseau de Recherche Clinique sur la drépanocytose

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