Toutes nos actualités

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

L’édition 2019 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est en ligne. Vous pouvez les télécharger ici.

Webinaires du jeudi d’EuroBloodNet

Le prochain webinaire (session éducative en ligne) du jeudi du réseau européen de référence EuroBloodnet portera sur la prise en charge clinique du déficit en pyruvate kinase. Il aura lieu le 13 février 2020 à...

e-Saturne : procédure pour les demandes d’ATU nominatives

Depuis le 1er septembre 2019, toutes les demandes d’autorisation temporaire d’utilisation  nominatives (ATUn) devront se faire via l’application e-Saturne, sécurisée et agréée par la CNIL. Toutes les informations pour l’utilisation de e-Saturne sont disponibles sur...

9e journée nationale de la filière MCGRE le 31 janvier...

La filière MCGRE vous donne rendez-vous le 31 janvier prochain de 9H à 17H à l’auditorium Adicare, au sein de l’institut de cardiologie de l’hôpital de la Pité-Salpêtrière. Retrouvez le programme de la journée en...

Résumés des présentations disponibles suite à la journée mondiale de...

Sous l'impulsion de la Fédération SOS GLOBI, le premier événement français marquant la journée mondiale de la thalassémie a été organisé les 3 et 4 mai derniers à Marseille, en partenariat avec l'association SOS GLOBI...

La sixième édition du bulletin recherche est disponible !

Retrouvez dès à présent le bulletin recherche d'octobre 2019 en cliquant ici ! Dans cette nouvelle édition, vous découvrirez un focus sur l'étude clinique de phase II portant sur l'évaluation de la sécurité et de...

Nouvelle rubrique « La recherche médicale expliquée au patient »

Une nouvelle rubrique vient d'être publiée sur le site internet ! Intitulée "La recherche médicale expliquée au patient", celle-ci développe ce qu'est un essai clinique, ses caractéristiques ainsi que ses différentes étapes. Les patients pourront...

« Comment accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital » : un...

La filière de santé maladies rares Sensgène vient de publier une vidéo, destinée aux professionnels de santé, visant à sensibiliser à l'accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier. Pour ce projet, SENSGENE a tenu...

9e rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi

Sous l'impulsion de la filière FAVA-multi, la 9e rencontre régionale maladies rares médico-sociale se tiendra à Dijon le 6 décembre prochain, au Pôle AAFE (campus de l’université de Bourgogne). Cette journée sera l'occasion de réunir...

Nouvelles sessions pour le diplôme universitaire « pathologie érythrocytaire »

Les prochaines sessions du diplôme universitaire «pathologie érythrocytaire» auront lieu : du 27 au 31 janvier 2020du 11 au 15 mai 2020 Les objectifs de la formation sont les suivants : Approfondir les principaux diagnostics...