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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 13/03/25

    👉Webinaire PNDS 💻 SDM chez l’enfant et l’adolescent 2024 –...

    A l'occasion de la refonte du PNDS sur les Syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent, la filière MCGRE vous propose d'assister à des webinaires visant à vous présenter les dernières recommandations par thématique.  Pour...

  • 12/03/25

    🎧 LANCEMENT : SAISON 2 PODCAST « FRANCHIR », SUR LA TRANSITION...

    La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares réunis en 2021 à La Suite...

  • 06/03/25

    🚨 Rappel sur les changements de règles de prescription des...

    À partir du 1er mars 2025, les nouvelles règles concernant la sécurisation des prescriptions de médicaments contenant du tramadol, de la codéine et de la dihydrocodéine sont entrées en vigueur pour les ordonnances de sortie...

  • 📢 Épidémie de chikungunya – Stratégie vaccinale 💉 à adopter...

    Face à l'épidémie de chikungunya à La Réunion et à l'autorisation de mise sur le marché du vaccin Ixchiq, le ministère de la Santé a sollicité un avis urgent de la Haute Autorité de santé...

  • 28/02/25

    📅 Calendrier MCGRE 2025 DISPONIBLE ! 📅

    Pour consulter le calendrier MCGRE 2025, cliquez ici !

  • 25/02/25

    📢 Publication du PNMR4

    La filière a le plaisir de vous annoncer la publication tant attendue du Plan National Maladies Rares (PNMR4). Après des mois de travail collaboratif et d'attente, ce nouveau plan marque une étape cruciale dans notre...

  • 💊 Point médicaments n°14 – Février 2025 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°14 du mois de février 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Vaccination contre les pneumocoques : extension à l’ensemble des adultes de 65 ans...

  • 24/02/25

    Journée internationale des maladies rares 2025 à l’hôpital universitaire Henri-Mondor

    Le vendredi 28 février sera la journée internationale des maladies rares. A cet occasion, des stands d'information et de sensibilisation seront présents au Hall principal d'Henri Mondor (RDC Haut – Porte 1), de 13h à...

  • 19/02/25

    📢 Postes à pourvoir

    Un poste de Praticien Hospitalier Contractuel sera disponible en septembre 2025 pour le Centre de la drépanocytose de l’hôpital Tenon rattaché au service de médecine interne. Pour plus d'information, contactez : Dr A.Santin : aline.santin@aphp.fr...

  • 17/02/25

    📢 Journée transition ado-adulte maladies rares, 29 mars 2025 à...

    Les inscriptions sont ouvertes ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares, le 29...

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À la une

  • 11/02/26

    🔓 L’espace membres évolue !

  • 10/02/26

    Groupe de travail – Hyposplénisme

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

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Agenda

  • 16 Fév 2026

    Session sur l’édition du génome : CRISPR/Cas9 et SCD – Fonctionnement...

  • 06 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 09-10 Mar 2026

    CONGRÈS MALADIES RARES HÉMATOLOGIQUES ANTILLES GUYANE

  • 12 Mar 2026

    Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

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