Toutes nos actualités

🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux...

Dans le cadre du dépistage néonatal des enfants AS, nous souhaitons informer le réseau de la filière que les courriers d’information destinés aux parents des enfants AS, élaborés avec le groupe de travail « Dépistage néonatal...

5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

La vie d’un patient est faite de passages clés — enfance, adolescence, âge adulte, vieillissement — qui transforment les besoins médicaux, psychologiques et sociaux.Soignants, patients, aidants… tous nous ont partagé les défis rencontrés : adaptation...

⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

L’approvisionnement en propranolol 40 mg par voie orale sera fortement limité jusqu’au mois de février. L'ANSM recommande donc aux médecins prescripteurs de restreindre les nouvelles prescriptions et, dans la mesure du possible, de privilégier des...

💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

Vous pouvez consulter le point médicaments n°19 du mois de décembre 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Documents ANSM relatifs aux mesures de réduction des risques AINS et infections...

21e journée nationale de la filière – 30 janvier 2026

La filière organise sa 21ᵉ Journée nationale, qui se tiendra le vendredi 30 janvier 2026 à la Cité Internationale Universitaire, à Paris. Cette journée sera consacrée aux échanges autour des pratiques professionnelles, des avancées du...

💻 Atelier du groupe coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 29 janvier 2026, à 17h00. L'atelier sera présenté par le Pr. Corinne Guitton et abordera les membranopathies. L'inscription est obligatoire. 👉...

💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

Vous pouvez consulter le point médicaments n°18 du mois octobre 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel de lots – Hydrea 500 mg, gélule (Laboratoire Cheplapharm France)n et administration...

🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

Comprendre la thérapie génique ne consiste pas seulement à connaître la science, pour les personnes atteintes de drépanocytose, être informée signifie être capable de prendre part aux conversations qui pourraient façonner l’avenir de leurs soins....

SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE...

Les prochaines dates de réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose pour l’année 2026 se dérouleront de 15h à 17h, les jeudis : 15 janvier 12 mars 4 juin Vous pouvez y assister : en présentiel à l’hôpital Trousseau inscription obligatoire = 01.71.73.83.20 /...

Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de...

Un manifeste est en cours pour demander de simplifier le cadre réglementaire régissant la recherche sur les échantillons biologiques humains.Ce manifeste demande la révision des arrêtés fixant les formalités CODECOH de « déclaration » et d’autorisation d’activités de préparation...