Toutes nos actualités

Projet de loi drépanocytose

Une proposition de projet de loi visant à garantir un accès équitable aux soins pour les personnes atteintes de drépanocytose sur l'ensemble du territoire a été déposée par plusieurs députés en fin d’année 2025. La...

Découvrez la série vidéo « Utiliser la mallette Drépacure »

À l'occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, la Filière FilRougE-MCGRE lance une série de vidéos dédiée à l'utilisation de la mallette Drépacure. Conçue par le groupe de travail Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)...

Point médicaments n°24 – Mai 2026 DISPONIBLE !

Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : PYRUKYND® (mitapivat) autorisé dans l’Union européenne pour les adultes atteints de thalassémie Propranolol 40 mg : nouvelles tensions d’approvisionnement et recommandations de prise en charge Tension...

REPORT Journée Transition inter-FSMR à Orléans

Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la Plateforme d'expertise maladies rares Centre-Val de Loire et le CHU d'Orléans, reporte la journée transition d'Orléans, initialement prévue le samedi 6 juin 2026, à octobre 2026. ...

Journée mondiale de la drépanocytose 2026 : les centres de...

À l'occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée chaque année le 19 juin, plusieurs centres de la filière organisent des événements destinés aux patients, aux familles, aux professionnels de santé et au grand...

📢 La Journée Mondiale de la Drépanocytose approche !

Le 19 juin 2026, la mairie du 15ᵉ arrondissement de Paris accueillera une journée exceptionnelle dédiée à la sensibilisation, à l’innovation et à l’espoir autour de la drépanocytose. 🩸 Conférences inspirantes, ateliers interactifs, rencontres avec...

Webinaire – La fertilité dans la drépanocytose

Dans le cadre de ses actions d’information et de sensibilisation, la filière FilRougE MCGRE organise un webinaire dédié aux enjeux de la fertilité et de la procréation médicalement assistée (PMA) chez les personnes atteintes de...

Rejoignez le 6e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en...

Ne manquez pas le rendez-vous incontournable de l’année ! 📅 Date : 2 juin 2026🕒 Horaire : 8h30 (Temps Universel) / 10h30 (heure de Paris)💻 Format : Congrès 100% en ligne🎟️ Accès : Gratuit sur...

Guichet unique – Territoire Paris-Saclay | Plateforme d’expertise maladies rares...

La Lettre des Maladies Rares : parution du premier numéro

Le premier numéro de La Lettre des Maladies Rares est désormais disponible. Réalisé grâce aux contributions des filières et de nombreux acteurs engagés dans le domaine des maladies rares, ce numéro inaugural est exceptionnellement accessible...