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👉 Découvrez le nouvel épisode du 🎧 podcast DREPALAND :...

La drépanocytose, première maladie génétique au monde est une condition complexe et handicapante nécessitant une prise en charge rigoureuse.Dans le nouvel épisode du podcast Drepaland, Pr Marina Cavazzana Professeur d’hématologie, Pédiatre,  Directrice du département de biothérapie...

🔎 Constitution d’un nouveau groupe de travail -Parcours de soins

Le laboratoire Novo Nordisk et la filière MCGRE s’associent pour former un groupe de travail sur le parcours de soins afin d’améliorer la prise en charge des patients drépanocytaires aux urgences (focus faits sur les...

💰 💰 Bourse de recherche : Amélioration de la qualité...

La Fondation Maladies Rares et NovoNordisk s’associent pour lancer la première bourse de recherche dédiée à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose. Cette bourse d’un montant de 30 000 € récompensera un projet de recherche en sciences humaines...

📢 Poste à pourvoir

Le Centre de référence des maladies du globule rouge du CHU de Pointe-à-Pitre cherche un médecin remplaçant pour 4 à 6 semaines entre le 09 septembre et le 21 octobre 2024. Le CHU de Pointe-à-Pitre...

✍️ Inscrivez-vous au DIU International franco-africain – Prise en charge...

Un DIU sur la prise en charge de la drépanocytose est proposé par les Prs. Jean-Benoit Arlet et Dapa Diallo. Il a pour objectifs de transmettre les bases épidémiologiques, génétiques et physiopathologiques des pathologies génétiques...

🗞️ 🗞️ La newsletter n°52 – juillet 2024 disponible !

A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. POUR CONSULTER LA NEWSLETTER N°52, CLIQUEZ ICI !

Les pré-inscriptions pour le DIU sur les maladies rares et...

👉 L’objectif de ce DIU est de former les experts des centres de référence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et...

💊 💊 Point médicaments n°7 disponible !

Le point médicaments n°7 est désormais disponible. Le « point médicaments » est envoyé au réseau de la filière par mail, afin de l’informer sur les actualités liées aux médicaments. Ce « point médicaments » a...

👉 Nouvelle version de l’enquête anonyme menée par ERN-EuroBloodNet ,...

Une nouvelle version de l' enquête anonyme menée par ERN-EuroBloodNet , la Commission SCD du Lancet et l'ASCAT pour recueillir les points de vue des personnes atteintes de drépanocytose (patients, parents, soignants, partenaires, frères et...

👉 Accès compassionnel : mise à jour d’e-saturne, l’application de...

Une nouvelle version d’e-saturne est désormais disponible. Cette dernière permet désormais aux utilisateurs : De faire des extractions de données au format Excel ; Pour les PUI, de rechercher rapidement une AAC ; De connaître dès l'objet...