Toutes nos actualités

Impact du confinement sur votre vie quotidienne : étude Coclico...

L’Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé (IRDES) réalise une enquête auprès des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Vous êtes concernés ? Participez à l'enquête ! Vos réponses permettront de...

ERN-EuroBloodNet : plateforme collaborative COVID-19 sur les maladies du globule...

La plateforme collaborative d'ERN-EuroBloodNet pour les maladies du globule rouge est ouverte ! En l'absence de litérature suffisante, les recommandations actuelles de prise en charge sont basées sur les observations et l'expérience de précédentes infections...

Publications COVID-19 de la TIF

La Thalassemia International Federation (TIF) a publié une série de guides concernant le COVID-19 et les maladies de l'hémoglobine : "La pandémie du COVID-19 et les hémoglobinopathies" : brochure d'information sur le COVID-19, avec un...

EuroBloodNet : page d’information COVID-19

Le réseau européen de référence (ERN) EuroBloodNet propose une page spéciale COVID-19 regroupant des documents en différentes langues dédiés à la prise en charge des patients ayant une maladie hématologique rare. Ces documents sont produits...

Information COVID-19 et thalassémie

Deux documents de la filière MCGRE, élaborés et validés par les centres de référence sont disponibles. Ils informent sur la conduite à tenir pour les patients ayant une thalassémie (notamment thalassémies majeure et intermédiaire) dans...

COVID-19 : information aux parents

Le centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse de l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades et le Rofsed proposent un document d'information sur le COVID-19 pour...

Déficit en G6PD et hydroxychloroquine : communiqué de la filière

Un communiqué de la filière MCGRE, élaboré et validé par les centres de référence en partenariat avec l'association de malades Vigifavisme, a été publié. Il concerne les patients ayant un déficit en G6PD et la...

Recueil national des cas de COVID-19 chez les patients drépanocytaires

A l'attention des médecins prenant en charge des patients drépanocytaires Face à l'épidémie, nos patients drépanocytaires représentent des sujets à risque de complications. Afin de mieux comprendre l'épidémiologie de cette infection chez nos patients drépanocytaires...

COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle...

Consultez la note d'information des centres de référence et de compétence MCGRE. Cette note est susceptible d'évoluer en fonction de la situation. Dernière mise à jour : 11 mai 2020. Contient des informations sur la...

Revue de la littérature « La scolarité des enfants atteints de...

Ce document a été réalisé dans le cadre de l'étude de recherche appliquée DREPASCOL « Construction d’un programme de recherche appliquée évaluant les difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose : avec et pour un...