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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 19/10/26

    « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » :...

    Découvrez le cinquième épisode de la série de témoignages consacrée aux personnes atteintes de drépanocytose, intitulé « Le regard des autres ». 🎬 Visionner l’épisode 5 sur YouTube « Toi, tu sers à rien. T’es...

  • 15/10/26

    Journée Transition ado-adulte à Nice : rendez-vous le 18 novembre...

    Le groupe de travail inter-filières Transition et la Plateforme d’expertise maladies rares Nice Corse RESILIENCE, en collaboration avec le CHU de Nice et les Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval, organisent une journée dédiée à...

  • 09/10/26

    Rencontrez l’association Drepagreffe au CHIC : des temps d’échange autour...

    Le Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC) accueille l’association Drepagreffe à l’occasion de plusieurs rencontres organisées en fin d’année 2026. Ces temps d’échange s’adressent aux personnes concernées par la drépanocytose, à leurs familles ainsi qu’à...

  • « SOMADRE » : une rencontre autour du don de...

    Le samedi 24 octobre 2026, de 16h à 20h, SOS Globi Val-de-Marne organise « SOMADRE », un événement consacré à l’importance du don de sang et aux traitements de la drépanocytose, à Choisy-le-Roi. Placée sous...

  • 07/10/26

    Webinaire aujourd’hui : « Vraiment vrai ? Informations de santé...

    Comment trouver des informations fiables sur la santé ? Quels risques prenons-nous en partageant nos données de santé sur les réseaux sociaux ou avec l’intelligence artificielle ? À l’heure où les réseaux sociaux et les...

  • 06/10/26

    Séminaire DREPA31 2026 : Drépanocytose, sensibilisation, innovation et prise en...

    L’association DREPA31 organise son séminaire annuel le vendredi 27 novembre 2026, de 14h00 à 17h00, en ligne, autour du thème « Drépanocytose : sensibilisation, innovation et prise en charge globale ». Ouvert aux patients, familles,...

  • 05/10/26

    Subir ou tenir : le 3ᵉ épisode de la série...

    Face à la crise, les patients nous le disent : ils ne tiennent pas, ils subissent. Alors, qu’est-ce qui leur permet d’avancer après ? La famille, la foi, les proches, les projets… et surtout l’espoir....

  • 01/10/26

    Inscrivez-vous au webinaire : « Vraiment vrai ? Informations de...

    Comment trouver des informations fiables sur sa santé ? Peut-on faire confiance à ce que l’on trouve sur les réseaux sociaux et avec l’intelligence artificielle ? Et quels sont les risques liés au partage de...

  • 30/09/26

    Point médicaments n°27- Septembre 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Tenormine injectable : tension d’approvisionnement Tavneos (avacopan) : retrait de l’autorisation de mise sur le marché Prévention de la bronchiolite à VRS : un profil de...

  • 🎥 « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »...

    Après la mise en ligne du premier épisode la semaine dernière, la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » se poursuit avec un deuxième épisode consacré à la crise douloureuse et à...

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À la une

  • 09/11/26

    « L’accès au traitement » : découvrez le 8ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »

  • 06/11/26

    L’APIPD organise son 28e Arbre de Noël pour les enfants atteints de drépanocytose

  • 04/11/26

    SAVE THE DATE – 23e Journée nationale de la filière : rendez-vous le 29 janvier 2027 !

  • « Le silence appris » : découvrez le 7ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »

  • 30/10/26

    Point médicaments n°28- Octobre 2026 DISPONIBLE !

Toutes les actualités

Agenda

  • 18 Nov 2026

    Journée transition à Nice (Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval)

  • 27 Nov 2026

    Séminaire DREPA31 2026 – Drépanocytose : sensibilisation, innovation et prise...

  • 05 Déc 2026

    La Marche des Maladies Rares 2026

  • 05 Déc 2026

    28e Arbre de Noël pour les enfants atteints de drépanocytose

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