Toutes nos actualités

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Document complémentaire au dossier MDPH : donnez votre avis !

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale...

28 février – Journée internationale des maladies rares

Organisée par l'Alliance maladies rares, la journée internationale des maladies rares, qui a lieu traditionnellement le dernier jour du mois de février, rassemblera cette année l'ensemble des acteurs maladies rares sous une même bannière. Du...

Webinaire transition maladies rares

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition...

Recommandations de prise en charge péri-opératoire

Le Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse, en collaboration avec les Professeurs M. Matignon et V. Audard du Service de néphrologie et...

11e Journée nationale MCGRE le 5 février

La 11e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 5 février, en visioconférence. Consulter le programme. S'inscrire (inscription gratuite mais obligatoire avant le 4 février).

Résultats des appels à projets DGOS 2020 : ETP et...

Programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) Dans le cadre de l'appel à projets pour la production de programmes d’ETP pour les maladies rares lancé par la DGOS en 2020, la filière MCGRE a accompagné ses...

Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire MCGRE le 4 février 2021

Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, propose un nouvel atelier le 4 février 2021, de 16h à 17h en visioconférence. Thème...

Le dixième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le Bulletin recherche de décembre ici. A la une de ce bulletin : l'essai clinique de phase III BELIEVE évaluant l'efficacité du luspatercept chez des patients atteints de bêta-thalassémie dépendante des transfusions....

F.A.Q. COVID-19 et maladies du globule rouge

Un nouveau document est mis à la disposition des patients ayant une maladie rare du globule rouge ou de l'érythropoïèse. Elaboré avec un groupe d'experts et d'associations de la filière MCGRE, ce document répond aux...