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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 31/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Lien ZOOM DISPONIBLE !

    La Filière MCGRE organise un webinaire dédié à la transition pour les patients atteints de drépanocytose, autour d’un sujet central : « Vie affective et sexuelle, devenir parent avec la drépanocytose : si on en...

  • 27/03/26

    Bourse de prise en charge au congrès de l’EHA 2026...

    La filière FilRougE renouvelle son dispositif de bourse afin de soutenir la participation de docteurs juniors, chefs de clinique et jeunes internes (en hématologie, médecine interne ou pédiatrie) au congrès de l’EHA, qui se tiendra...

  • 26/03/26

    Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

    Vous êtes parent d'un enfant malade, idéalement déjà investi dans une association ou avec un centre de référence ou de compétence, contactez-nous ! La formation parents-experts s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans...

  • 13/03/26

    Journée scientifique sur l’hémolyse

    Nos collègues biologistes, les Drs Bouchra BADAOUI et Juliette VO XUAN, des services d’Hématologie biologique des HU Henri Mondor et de l’Hôpital intercommunal de Créteil (CHIC) réorganisent cette année une journée scientifique dédiée à la...

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en...

    À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le journal Le Monde a consacré dans sa rubrique « Grand Angle » un article aux maladies rares du globule rouge et aux enjeux de leur...

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

    Vous trouverez dans ce 25e numéro du Bulletin Recherche, un point sur l’édition de base des mutations de la β0-thalassémie, une stratégie thérapeutique pour les β-hémoglobinopathies sévères       un entretien avec le Dr Laure Joseph la rubrique...

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons et prévention des erreurs médicamenteuses Fin des...

  • 27/02/26

    Journée internationale des maladies rares

    Ensemble pour ne laisser personne sans solution. Chaque année, la Journée internationale des maladies rares rappelle une réalité essentielle : une maladie est dite rare, mais les personnes concernées sont nombreuses. En France, près de...

  • 26/02/26

    📢 Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons...

    Depuis le 2 février 2026, une nouvelle version du sirop Ferrostrane nourrissons 6,8 mg/mL est commercialisée, équipée d’une pipette-doseuse spécialement conçue pour les nouveau-nés et les nourrissons de faible poids afin de mesurer précisément de...

  • 25/02/26

    🚨​Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable

    Suite à un défaut de fabrication, les graduations de certaines pipettes fournies avec les flacons de Doliprane 2,4 % suspension buvable peuvent s’estomper progressivement après un lavage à l’eau tiède ou chaude. Cette anomalie est...

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À la une

  • 28/04/26

    Semaine de la vaccination : un enjeu majeur pour les patients atteints de maladies rares du globule rouge

  • 21/04/26

    👨🏽‍⚕️🙎🏼‍♂️🙎🏽‍♀️🙎🏽Rencontre soignants, patients, associations de patients

  • 20/04/26

    Inscriptions OUVERTES – 22e journée nationale de la filière !

  • 17/04/26

    📢 Demande de stage/emploi

  • 16/04/26

    📚 Formation ETP 40h – RoFSED

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Agenda

  • 04-08 Mai 2026

    26th Meeting of the European Red Cell Society (ERCS)

  • 20 Mai 2026

    Visioconférence patients, associations de patients et soignants

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique  Traitement des maladies rares : de la recherche...

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique maladies rares 2026

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