Toutes nos actualités

EwenFlix : le service de vidéo à la demande dédié...

Afin que les patients se sentent moins isolés, l'association EwenLife Rare Diseases a mis en ligne une sorte de « Netflix » dédié à chaque maladie rare.Les films regroupent plusieurs thématiques : des petits films...

Journée nationale de la filière MCGRE le 28 juin

La filière MCGRE vous donne rendez-vous le 28 juin prochain de 9H à 17H à l'auditorium Adicare, au sein de l'institut de cardiologie de l'hôpital de la Pité-Salpêtrière. Retrouvez le programme détaillé de la journée...

Vidéo sur les filières de santé maladies rares

Sous l’impulsion du comité éditorial des filières, une vidéo explicative a été réalisée afin de comprendre ce qu’est une filière de santé maladies rares, son fonctionnement ou encore, ses missions. https://www.youtube.com/watch?v=9B5AGtC9Zao&t=19s

DPC sur la transfusion des hémoglobinopathies à l’université d’Aix-Marseille

Un module DPC de l'Université d'Aix-Marseille sur la transfusion des hémoglobinopathies aura lieu le jeudi 6 juin de 9H à 16H. Ce DPC s'adresse aux médecins biologistes, aux pharmaciens biologistes ainsi qu'aux techniciens de laboratoire...

Venez courir pour la bonne cause !

Les associations de la Fédération SOS GLOBI participent à la course des héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie. Vous pouvez également les soutenir en participant à ce...

Plan France Médecine Génomique 2025

Dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025, un appel à projets national lancé fin 2016 par le Ministère chargé de la santé a permis la mise en place des deux premières plateformes génomiques...

Conférences en l’honneur de la journée mondiale de la thalassémie

A l'occasion de la journée mondiale de la thalassémie, l'association de lutte française contre la thalassémie et la fédération SOS GLOBI, dont l'association Hema 13, organisent un événement les 3 et 4 mai prochains à...

Congrès de médecine générale du 4 au 6 avril à...

Le congrès de médecine générale aura lieu du 4 au 6 avril prochain au palais des Congrès à Paris. Cette année, les filières de santé maladies rares seront mises à l’honneur lors de la cérémonie...