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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 24/04/20

    Veille bibliographique COVID-19 et maladies du globule rouge

    L'équipe projet de la filière vous propose une veille bibliographique spécifique COVID-19 et maladies du globule rouge. Les articles proposés sont classés par maladie, puis par date de mise en ligne ou de publication. Ces...

  • Impact du confinement sur votre vie quotidienne : étude Coclico...

    L’Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé (IRDES) réalise une enquête auprès des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Vous êtes concernés ? Participez à l'enquête ! Vos réponses permettront de...

  • 19/04/20

    ERN-EuroBloodNet : plateforme collaborative COVID-19 sur les maladies du globule...

    La plateforme collaborative d'ERN-EuroBloodNet pour les maladies du globule rouge est ouverte ! En l'absence de litérature suffisante, les recommandations actuelles de prise en charge sont basées sur les observations et l'expérience de précédentes infections...

  • 17/04/20

    Publications COVID-19 de la TIF

    La Thalassemia International Federation (TIF) a publié une série de guides concernant le COVID-19 et les maladies de l'hémoglobine : "La pandémie du COVID-19 et les hémoglobinopathies" : brochure d'information sur le COVID-19, avec un...

  • 13/04/20

    EuroBloodNet : page d’information COVID-19

    Le réseau européen de référence (ERN) EuroBloodNet propose une page spéciale COVID-19 regroupant des documents en différentes langues dédiés à la prise en charge des patients ayant une maladie hématologique rare. Ces documents sont produits...

  • 01/04/20

    Information COVID-19 et thalassémie

    Deux documents de la filière MCGRE, élaborés et validés par les centres de référence sont disponibles. Ils informent sur la conduite à tenir pour les patients ayant une thalassémie (notamment thalassémies majeure et intermédiaire) dans...

  • 26/03/20

    COVID-19 : information aux parents

    Le centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse de l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades et le Rofsed proposent un document d'information sur le COVID-19 pour...

  • Déficit en G6PD et hydroxychloroquine : communiqué de la filière

    Un communiqué de la filière MCGRE, élaboré et validé par les centres de référence en partenariat avec l'association de malades Vigifavisme, a été publié. Il concerne les patients ayant un déficit en G6PD et la...

  • 13/03/20

    Nouvelle étude Nationale de cas de COVID-19 de patients hospitalisés...

    Communiqué du Pr Jean-Benoît Arlet, Centre de référence MCGRE, médecine interne HEGP-APHP, pour  la filière MCGRE. A l'attention des médecins prenant en charge des patients drépanocytaires Grâce à l’effort de tous, l’article sur les facteurs de...

  • COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle...

    Consultez la note d'information des centres de référence et de compétence MCGRE. Cette note est susceptible d'évoluer en fonction de la situation. Dernière mise à jour : 11 mai 2020. Contient des informations sur la...

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À la une

  • 21/04/26

    👨🏽‍⚕️🙎🏼‍♂️🙎🏽‍♀️🙎🏽Rencontre soignants, patients, associations de patients

  • 20/04/26

    Inscriptions OUVERTES – 22e journée nationale de la filière !

  • 17/04/26

    📢 Demande de stage/emploi

  • 16/04/26

    📚 Formation ETP 40h – RoFSED

  • 🏃‍♂️🏃‍♀️DrépaMove : 5 km pour vaincre la drépanocytose

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Agenda

  • 04-08 Mai 2026

    26th Meeting of the European Red Cell Society (ERCS)

  • 20 Mai 2026

    Visioconférence patients, associations de patients et soignants

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique maladies rares 2026

  • 03-05 Juin 2026

    Congrès des urgences

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