Toutes nos actualités

Enquête sur le parcours d’annonces de la drépanocytose

Un état des lieux sur le parcours d'annonces de la drépanocytose a été élaboré par le centre de compétence de l'hôpital Trousseau via la diffusion d'un questionnaire. Celui-ci s'adresse aux autres centres experts maladies rares...

La vidéo sur les voies d’abord veineux chez les patients...

Le groupe de travail Coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE avait présenté un atelier sur les voies d'abord veineux chez les patients drépanocytaires en janvier dernier. La vidéo de l'atelier est désormais disponible ! N'hésitez...

EwenFlix : le service de vidéo à la demande dédié...

Afin que les patients se sentent moins isolés, l'association EwenLife Rare Diseases a mis en ligne une sorte de « Netflix » dédié à chaque maladie rare.Les films regroupent plusieurs thématiques : des petits films...

Journée nationale de la filière MCGRE le 28 juin

La filière MCGRE vous donne rendez-vous le 28 juin prochain de 9H à 17H à l'auditorium Adicare, au sein de l'institut de cardiologie de l'hôpital de la Pité-Salpêtrière. Retrouvez le programme détaillé de la journée...

Vidéo sur les filières de santé maladies rares

Sous l’impulsion du comité éditorial des filières, une vidéo explicative a été réalisée afin de comprendre ce qu’est une filière de santé maladies rares, son fonctionnement ou encore, ses missions. https://www.youtube.com/watch?v=9B5AGtC9Zao&t=19s

DPC sur la transfusion des hémoglobinopathies à l’université d’Aix-Marseille

Un module DPC de l'Université d'Aix-Marseille sur la transfusion des hémoglobinopathies aura lieu le jeudi 6 juin de 9H à 16H. Ce DPC s'adresse aux médecins biologistes, aux pharmaciens biologistes ainsi qu'aux techniciens de laboratoire...

Venez courir pour la bonne cause !

Les associations de la Fédération SOS GLOBI participent à la course des héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie. Vous pouvez également les soutenir en participant à ce...

Plan France Médecine Génomique 2025

Dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025, un appel à projets national lancé fin 2016 par le Ministère chargé de la santé a permis la mise en place des deux premières plateformes génomiques...

Conférences en l’honneur de la journée mondiale de la thalassémie

A l'occasion de la journée mondiale de la thalassémie, l'association de lutte française contre la thalassémie et la fédération SOS GLOBI, dont l'association Hema 13, organisent un événement les 3 et 4 mai prochains à...

Congrès de médecine générale du 4 au 6 avril à...

Le congrès de médecine générale aura lieu du 4 au 6 avril prochain au palais des Congrès à Paris. Cette année, les filières de santé maladies rares seront mises à l’honneur lors de la cérémonie...