Renouvellement de la labellisation de la filière MCGRE

Partager sur :

En janvier dernier, la filière MCGRE a déposé un dossier de candidature pour sa re-labellisation pour la période 2019-2022. Après examen et avis par un jury pluridisciplinaire, la DGOS en accord avec la DGRI s’est prononcée favorablement pour la re-labellisation de notre filière. Les 22 autres filières de santé maladies rares ont également été reconduites.

Le projet de la filière MCGRE pour la période 2019-2022 propose des missions sur les 4 axes suivants :

  • améliorer le diagnostic et la prise en charge dans les maladies rares,
  • favoriser la recherche sur les maladies rares,
  • développer les volets européen et international,
  • favoriser l’information et contribuer à la formation sur les maladies rares.

Depuis janvier 2019, l’équipe projets et les groupes de travail concernés ont d’ores et déjà débuté la mise en œuvre de certaines des missions proposées. Par exemple, un travail de recensements des données, équipes et outils (ex. programmes d’ETP, formations, RCPs, laboratoires de diagnostic) a été mené. Tous ces recensements viennent alimenter le site internet MCGRE, qui, dans le même temps a été entièrement refondu.

De plus, la filière poursuit également son aide à l’élaboration (ou la mise à jour) de PNDS, via du temps de chargé de mission et le recrutement d’un prestataire. Elle a également répondu à un appel à projets de la DGOS (en attente de la décision du jury) afin d’obtenir une aide supplémentaire à l’élaboration des PNDS.

Un autre grand chantier concerne l’acquisition et la mise en place d’un outil de « web RCP », qui favorisera l’organisation et la tenue de RCP nationales. Les premières réunions avec l’outil pourront débuter à partir de septembre.

En outre, dans l’objectif de contribuer à réduire l’errance et les impasses diagnostiques, le groupe de travail diagnostic de la filière s’est investi dans le balisage du parcours diagnostique, la contribution aux plateformes de séquençage dans le cadre du Plan France médecine génomique 2025 et les RCP diagnostiques.

Enfin, au niveau européen, une collaboration renforcée avec le réseau Eurobloodnet a été mise en place, et un travail d’aide à la constitution d’un réseau européen d’associations de malades a débuté.