Toutes nos actualités

Nouvelle étude Nationale de cas de COVID-19 de patients hospitalisés...

Communiqué du Pr Jean-Benoît Arlet, Centre de référence MCGRE, médecine interne HEGP-APHP, pour  la filière MCGRE. A l'attention des médecins prenant en charge des patients drépanocytaires Grâce à l’effort de tous, l’article sur les facteurs de...

COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle...

Consultez la note d'information des centres de référence et de compétence MCGRE. Cette note est susceptible d'évoluer en fonction de la situation. Dernière mise à jour : 11 mai 2020. Contient des informations sur la...

Revue de la littérature « La scolarité des enfants atteints de...

Ce document a été réalisé dans le cadre de l'étude de recherche appliquée DREPASCOL « Construction d’un programme de recherche appliquée évaluant les difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose : avec et pour un...

Les gestes barrière face au Coronavirus : Fiche en FALC...

Afin que chacun ait le même niveau d'information, SantéBD a conçu un poster en FALC (Facile à lire et à comprendre) accessible à tous pour rappeler les gestes pour se protéger et protéger les autres.

Prochain webinaire EuroBloodNet déficit en PK

Le prochain webinaire (session éducative en ligne) du jeudi du réseau européen de référence EuroBloodnet portera sur les recommandations pour le diagnostic du déficit en pyruvate kinase. Il aura lieu le 5 mars 2020 à...

Etude « Les français et les maladies rares »

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur « Les Français et les maladies rares » en association cette année avec les filières de santé maladies...

Journée internationale des maladies rares

Rendez-vous le 29 février 2020 pour la journée internationale des maladies rares ! De nombreux événements sont prévus dans toute la France. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Le septième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le bulletin recherche de février 2020 ici. Ce 7e numéro est consacré à un état des lieux des publications scientifiques des centres de référence MCGRE entre 2012 et 2018. Vous y trouverez...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

L’édition 2019 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est en ligne. Vous pouvez les télécharger ici.

Webinaires du jeudi d’EuroBloodNet

Le prochain webinaire (session éducative en ligne) du jeudi du réseau européen de référence EuroBloodnet portera sur la prise en charge clinique du déficit en pyruvate kinase. Il aura lieu le 13 février 2020 à...