Afin que les patients se sentent moins isolés, l’association EwenLife Rare Diseases a mis en ligne une sorte de « Netflix » dédié à chaque maladie rare.
Les films regroupent plusieurs thématiques :
- des petits films explicatifs de la maladie à partager
- des témoignages de patients atteints de la maladie
- des films d’aide à vos démarches administratives
- des interviews des membres des associations
- des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)
A ce jour, une quarantaine de maladies rares sont représentées grâce au travail des bénévoles de l’association.
Si vous souhaitez tester cette application pour votre association ou en tant que particulier pour votre maladie, vous pouvez contacter l’association par mail en cliquant ici ou en appelant au 09 70 44 41 48.