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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 09/01/20

    e-Saturne : procédure pour les demandes d’ATU nominatives

    Depuis le 1er septembre 2019, toutes les demandes d’autorisation temporaire d’utilisation  nominatives (ATUn) devront se faire via l’application e-Saturne, sécurisée et agréée par la CNIL. Toutes les informations pour l’utilisation de e-Saturne sont disponibles sur...

  • journée 28 juin filière
    05/12/19

    9e journée nationale de la filière MCGRE le 31 janvier...

    La filière MCGRE vous donne rendez-vous le 31 janvier prochain de 9H à 17H à l’auditorium Adicare, au sein de l’institut de cardiologie de l’hôpital de la Pité-Salpêtrière. Retrouvez le programme de la journée en...

  • 29/11/19

    Résumés des présentations disponibles suite à la journée mondiale de...

    Sous l'impulsion de la Fédération SOS GLOBI, le premier événement français marquant la journée mondiale de la thalassémie a été organisé les 3 et 4 mai derniers à Marseille, en partenariat avec l'association SOS GLOBI...

  • 08/11/19

    La sixième édition du bulletin recherche est disponible !

    Retrouvez dès à présent le bulletin recherche d'octobre 2019 en cliquant ici ! Dans cette nouvelle édition, vous découvrirez un focus sur l'étude clinique de phase II portant sur l'évaluation de la sécurité et de...

  • 31/10/19

    Nouvelle rubrique « La recherche médicale expliquée au patient »

    Une nouvelle rubrique vient d'être publiée sur le site internet ! Intitulée "La recherche médicale expliquée au patient", celle-ci développe ce qu'est un essai clinique, ses caractéristiques ainsi que ses différentes étapes. Les patients pourront...

  • 16/10/19

    « Comment accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital » : un...

    La filière de santé maladies rares Sensgène vient de publier une vidéo, destinée aux professionnels de santé, visant à sensibiliser à l'accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier. Pour ce projet, SENSGENE a tenu...

  • 15/10/19

    9e rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi

    Sous l'impulsion de la filière FAVA-multi, la 9e rencontre régionale maladies rares médico-sociale se tiendra à Dijon le 6 décembre prochain, au Pôle AAFE (campus de l’université de Bourgogne). Cette journée sera l'occasion de réunir...

  • 02/10/19

    Nouvelles sessions pour le diplôme universitaire « pathologie érythrocytaire »

    Les prochaines sessions du diplôme universitaire «pathologie érythrocytaire» auront lieu : du 27 au 31 janvier 2020du 11 au 15 mai 2020 Les objectifs de la formation sont les suivants : Approfondir les principaux diagnostics...

  • 24/09/19

    Ouverture des inscriptions pour le diplôme universitaire « Syndromes drépanocytaires...

    Les prochaines sessions pour le diplôme universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs » auront lieu : du 16 au 20 mars 2020du 22 au 26 juin 2020 Les objectifs de la formation sont : d'enseigner les...

  • Nouvelles dates pour le certificat universitaire « Prise en charge...

    La prochaine session pour le certificat universitaire « Prise en charge paramédicale des syndromes drépanocytaires majeurs » aura lieu du 13 au 15 janvier 2020. Les objectifs de la formation sont : d’approfondir ses connaissances sur la drépanocytose...

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  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

  • 28/10/25

    SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE SUR LA DREPANOCYTOSE

  • 23/10/25

    Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de freins administratifs

  • 21/10/25

    Rappel de lots – Hydrea 500 mg, gélule (Laboratoire Cheplapharm France)

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Agenda

  • 06-09 Déc 2025

    67th American Society of Hematology (ASH) Annual Meeting

  • 12 Déc 2025

    3e journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies Paris Nord

  • 15-16 Jan 2026

    Congrès de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique

  • 15 Jan 2026

    Réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

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