Toutes nos actualités

EuroBloodNet : page d’information COVID-19

Le réseau européen de référence (ERN) EuroBloodNet propose une page spéciale COVID-19 regroupant des documents en différentes langues dédiés à la prise en charge des patients ayant une maladie hématologique rare. Ces documents sont produits...

Information COVID-19 et thalassémie

Deux documents de la filière MCGRE, élaborés et validés par les centres de référence sont disponibles. Ils informent sur la conduite à tenir pour les patients ayant une thalassémie (notamment thalassémies majeure et intermédiaire) dans...

COVID-19 : information aux parents

Le centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse de l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades et le Rofsed proposent un document d'information sur le COVID-19 pour...

Déficit en G6PD et hydroxychloroquine : communiqué de la filière

Un communiqué de la filière MCGRE, élaboré et validé par les centres de référence en partenariat avec l'association de malades Vigifavisme, a été publié. Il concerne les patients ayant un déficit en G6PD et la...

Nouvelle étude Nationale de cas de COVID-19 de patients hospitalisés...

Communiqué du Pr Jean-Benoît Arlet, Centre de référence MCGRE, médecine interne HEGP-APHP, pour  la filière MCGRE. A l'attention des médecins prenant en charge des patients drépanocytaires Grâce à l’effort de tous, l’article sur les facteurs de...

COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle...

Consultez la note d'information des centres de référence et de compétence MCGRE. Cette note est susceptible d'évoluer en fonction de la situation. Dernière mise à jour : 11 mai 2020. Contient des informations sur la...

Revue de la littérature « La scolarité des enfants atteints de...

Ce document a été réalisé dans le cadre de l'étude de recherche appliquée DREPASCOL « Construction d’un programme de recherche appliquée évaluant les difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose : avec et pour un...

Les gestes barrière face au Coronavirus : Fiche en FALC...

Afin que chacun ait le même niveau d'information, SantéBD a conçu un poster en FALC (Facile à lire et à comprendre) accessible à tous pour rappeler les gestes pour se protéger et protéger les autres.

Prochain webinaire EuroBloodNet déficit en PK

Le prochain webinaire (session éducative en ligne) du jeudi du réseau européen de référence EuroBloodnet portera sur les recommandations pour le diagnostic du déficit en pyruvate kinase. Il aura lieu le 5 mars 2020 à...

Etude « Les français et les maladies rares »

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur « Les Français et les maladies rares » en association cette année avec les filières de santé maladies...