Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
S'abonner à la newsletter Nous contacter Espace membres
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 28

Toutes nos actualités

  • 08/09/22

    📌Week-end ADODREP – 2eme édition

    ADODREP S'EVADE - 2eme édition La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique. Les jeunes patients...

  • 05/09/22

    🙌 Journée transition interfilière 🙌

    Le sous-groupe de travail interfilière transition vous propose de participer à une journée à Lyon. Pour plus d'informations Pour vous inscrire

  • 📢📢Novo Nordisk va racheter Forma Therapeutics 📢📢

    Novo Nordisk, l’industrie pharmaceutique danoise a conclu un accord avec Forma Therapeutics afin d’acquérir la biotech américaine spécialisée dans les maladies rares pour 1,1 milliards de dollars. Ce rachat permettra à Novo Nordisk de mettre...

  • 04/08/22

    📃 Revalorisation et déconjugalisation de l’AAH

    Mercredi 3 août 2022, les députés ont approuvé une réévaluation de 4 % de l'AAH dans le cadre du projet de loi visant à soutenir le pouvoir d'achat. Au 1er avril, l'AAH pour les célibataires...

  • 03/08/22

    💉💉💉 Drépanocytose : l’introduction du vaccin antipneumococcique 13-valent associée à...

    Dépêche APM News

  • 02/08/22

    👩🏾👵🏽👨🏻‍🦰👱🏼‍♀️👩‍🦱 HAS – « Répit des aidants »

    Appel à candidature d’experts en vue de la constitution d’un groupe de travail pour l’élaboration de Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Plus d'informations ici

  • 29/06/22

    📢📢📢 EFS : Bulletin d’urgence vitale n°2 🩸🩸

    Malgré la mobilisation des donneurs au mois de juin, le niveau des réserves de sang reste trop faible pour affronter l’été.

  • 22/06/22

    Qu’est-ce que la drépanocytose ?

    Vidéo explicative réalisée par l’équipe du centre de la drépanocytose de Trousseau à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose 2022.

  • 15/06/22

    Les FSMR étaient présentes au congrès des urgences – juin...

    Nous avons eu l'occasion de présenter les filières de santé maladie rare à travers une intervention, filmée, que vous pouvez retrouver ici.

  • 10/06/22

    🏃🏽‍♀️🚶🏻‍♂️🚲Course du globule, à partir du 19 juin

    Une course virtuelle autour du monde. Pour faire connaître la drépanocytose et promouvoir la recherchesur la drépanocytose et l’activité physique. Plus d'information ici

  • Pagination des publications

    Précédent 1 … 26 27 28 29 30 … 39 Suivant

À la une

  • 04/12/25

    💻 Atelier du groupe coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

  • 28/10/25

    SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE SUR LA DREPANOCYTOSE

  • 23/10/25

    Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de freins administratifs

Toutes les actualités

Agenda

  • 15-16 Jan 2026

    Congrès de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique

  • 15 Jan 2026

    Réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

  • 29 Jan 2026

    Atelier de coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 30 Jan 2026

    21e Journée de la filière FilRougE – MCGRE

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site