Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
Ressources groupes de travail S'abonner à la newsletter Nous contacter
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 28

Toutes nos actualités

  • 26/10/22

    👉Retour sur la 6eme journée des associations de la filière...

    📌 Le 📅 samedi 15 octobre s’est tenue la 6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE, à Strasbourg. 📌 Plus de 40 personnes se sont déplacées de différentes régions de la métropole...

  • 25/10/22

    📢📢 Poste FFI – CRMR Drépanocytose et autres MCGRE, Service...

    🚩 Un poste de FFI (6 mois temps plein) est disponible de novembre 2022 à mai 2023 dans le Centre de Référence Maladies Rares Drépanocytose et autres MCGRE du service de médecine interne de l’hôpital...

  • 🤝 Dix ans de contribution de l’ANR au domaine des...

    L’Agence nationale de la recherche (ANR) et l’Institut thématique multi organismes Génétique, génomique et bioinformatique (ITMO GGB) d’Aviesan organisent conjointement un colloque scientifique pour dresser un bilan des thématiques abordées et résultats obtenus au travers...

  • 🔊 Les présentations de la 6e Journée des associations de...

    Rôles et protections des patients dans les essais cliniques - Professeur L. MONASSIER, Université de StrasbourgEthique d'ici et d'ailleurs - Professeur Y. CONSTANTINIDES, Université Paris XIComment l’inactivité met en danger la santé - Professeur F....

  • 24/10/22

    📣 📣  Entretiens avec des patients drépanocytaires

    📌 Trois étudiantes à KU Leuven, en deuxième année de master soins pharmaceutiques de Sciences pharmaceutiques sont en train de rédiger leur sujet de thèse sur les difficultés rencontrées par les patients drépanocytaires. 📌 Afin...

  • 📜📑Publication de la Newsletter n°4 de l’étude DREP’ADO

    📌 DREP'ADO (NCT03786549) est une étude contrôlée, randomisée, évaluant l’impact d’un programme de transition pédiatrie-adulte sur l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose. 📌 L'équipe coordinatrice de l'étude clinique DREP'ADO a publié la 4eme...

  • 📌📰 Le New Globinoscope n°6 est paru ! 📰

    Le New Globinoscope n°6, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, est disponible et sera rapidement distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute...

  • 12/10/22

    📅 18 octobre : Journée mondiale de lutte contre la...

    📌📌 A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur, l’équipe Pediadol se mobilise et vous présentera un webinaire «  Mieux connaitre pour mieux soulager » de ⏰ 18h30 à 20h, qui sera diffusé...

  • 10/10/22

    🏃‍♂️ « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » –...

    👏👏 La filière MCGRE tient à féliciter le Dr. PELLAN pour son article publié : « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » 👏👏 Pour accéder à l'article, cliquez ici.

  • Appel à participants

    Afin d'améliorer les connaissances de pointe sur les maladies hématologiques rares, le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) en partenariat avec l'Agence Ecorys, lance un appel à participants en s’adressant au...

  • Pagination des publications

    Précédent 1 … 26 27 28 29 30 … 41 Suivant

À la une

  • 13/03/26

    Journée scientifique sur l’hémolyse

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en charge structurée, mais des défis à relever

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

  • 02/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Inscriptions ouvertes !

Toutes les actualités

Agenda

  • 25-27 Mar 2026

    Congrès SFH 2026

  • 26-27 Mar 2026

    32es JOURNÉES Pédiadol – La douleur de l’enfant

  • 27 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 30 Mar-10 Avr

    Séminaire anthropologie et médecine

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site