Toutes nos actualités
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15/09/22
Handicap : au défi du transfert des connaissances
La FIRAH et ses partenaires organisent une journée de Rencontre « Handicap : au défi du transfert des connaissances ». L’évènement se déroulera le lundi 28 novembre 2022, de ⏰ 10h à 16h30 à 📍 l’auditorium de l’Hôtel...
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14/09/22
🔎 Cours en ligne ouvert à tous : le diagnostic...
Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, l'ERN Ithaca et l'ERN Genturis ont co-développé le MOOC "Diagnosing Rare...
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📌📌6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE...
Dans le cadre du congrès international sur la drépanocytose, la journée du 15 octobre sera dédiée à la 6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE. 📍 L’évènement aura lieu à l’Institut national...
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📣 PROGRAMME D’ÉCHANGE ERN-EUROBLOODNET 🤝🎓
Afin de diffuser l’expertise sur les maladies hématologiques rares, l’ERN-EUROBLOODNET en coordination avec l’Agence ECORYS, organise un programme de mobilité d’échange. Pour ce fait, ERN lance un appel à ses membres et ses partenaires affiliés...
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08/09/22
📌Week-end ADODREP – 2eme édition
ADODREP S'EVADE - 2eme édition La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique. Les jeunes patients...
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05/09/22
🙌 Journée transition interfilière 🙌
Le sous-groupe de travail interfilière transition vous propose de participer à une journée à Lyon. Pour plus d'informations Pour vous inscrire
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📢📢Novo Nordisk va racheter Forma Therapeutics 📢📢
Novo Nordisk, l’industrie pharmaceutique danoise a conclu un accord avec Forma Therapeutics afin d’acquérir la biotech américaine spécialisée dans les maladies rares pour 1,1 milliards de dollars. Ce rachat permettra à Novo Nordisk de mettre...
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04/08/22
📃 Revalorisation et déconjugalisation de l’AAH
Mercredi 3 août 2022, les députés ont approuvé une réévaluation de 4 % de l'AAH dans le cadre du projet de loi visant à soutenir le pouvoir d'achat. Au 1er avril, l'AAH pour les célibataires...
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03/08/22
💉💉💉 Drépanocytose : l’introduction du vaccin antipneumococcique 13-valent associée à...
Dépêche APM News
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02/08/22
👩🏾👵🏽👨🏻🦰👱🏼♀️👩🦱 HAS – « Répit des aidants »
Appel à candidature d’experts en vue de la constitution d’un groupe de travail pour l’élaboration de Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Plus d'informations ici