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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 15/09/22

    Handicap : au défi du transfert des connaissances

    La FIRAH et ses partenaires organisent une journée de Rencontre « Handicap : au défi du transfert des connaissances ». L’évènement se déroulera le lundi 28 novembre 2022, de ⏰ 10h à 16h30 à 📍 l’auditorium de l’Hôtel...

  • 14/09/22

    🔎 Cours en ligne ouvert à tous : le diagnostic...

    Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, l'ERN Ithaca et l'ERN Genturis ont co-développé le MOOC "Diagnosing Rare...

  • 📌📌6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE...

    Dans le cadre du congrès international sur la drépanocytose, la journée du 15 octobre sera dédiée à la 6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE. 📍 L’évènement aura lieu à l’Institut national...

  • 📣 PROGRAMME D’ÉCHANGE ERN-EUROBLOODNET 🤝🎓

    Afin de diffuser l’expertise sur les maladies hématologiques rares, l’ERN-EUROBLOODNET en coordination avec l’Agence ECORYS, organise un programme de mobilité d’échange. Pour ce fait, ERN lance un appel à ses membres et ses partenaires affiliés...

  • 08/09/22

    📌Week-end ADODREP – 2eme édition

    ADODREP S'EVADE - 2eme édition La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique. Les jeunes patients...

  • 05/09/22

    🙌 Journée transition interfilière 🙌

    Le sous-groupe de travail interfilière transition vous propose de participer à une journée à Lyon. Pour plus d'informations Pour vous inscrire

  • 📢📢Novo Nordisk va racheter Forma Therapeutics 📢📢

    Novo Nordisk, l’industrie pharmaceutique danoise a conclu un accord avec Forma Therapeutics afin d’acquérir la biotech américaine spécialisée dans les maladies rares pour 1,1 milliards de dollars. Ce rachat permettra à Novo Nordisk de mettre...

  • 04/08/22

    📃 Revalorisation et déconjugalisation de l’AAH

    Mercredi 3 août 2022, les députés ont approuvé une réévaluation de 4 % de l'AAH dans le cadre du projet de loi visant à soutenir le pouvoir d'achat. Au 1er avril, l'AAH pour les célibataires...

  • 03/08/22

    💉💉💉 Drépanocytose : l’introduction du vaccin antipneumococcique 13-valent associée à...

    Dépêche APM News

  • 02/08/22

    👩🏾👵🏽👨🏻‍🦰👱🏼‍♀️👩‍🦱 HAS – « Répit des aidants »

    Appel à candidature d’experts en vue de la constitution d’un groupe de travail pour l’élaboration de Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Plus d'informations ici

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À la une

  • 13/05/25

    🚨Rendre la drépanocytose visible – Atelier de renforcement des compétences

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val De Marne

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

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Agenda

  • 15 Mai 2025

    Colloque Scientifique Annuel 2025 – Fondation Maladies Rares

  • 16 Mai 2025

    8e Journée des associations de la filière MCGRE

  • 22 Mai 2025

    19e journée du CLUD-SP

  • 24 Mai 2025

    Rendre la drépanocytose visible – Atelier de renforcement des compétences

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